Schlagwort-Archive: Seltene Erkrankung

Zahlen, die zu Denken geben

Erstellt am 21. Juni 2023 von federfluesterin

Laut Krebsinformationsdienst gab es zwischen 2015 und 2020 in Deutschland rund 3,7 Millionen Krebspatienten. Wobei seit Einführung des Krebsregisters in den 1990er Jahren die Erfassungsquote ca 90% der Betroffenen erreicht hat. Die Daten sind also recht genau.* Laut Bundesgesundheitsministerium gab … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesellschaft, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik, Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 7.06: Virtuelle Vaskulitis-Konferenz am 16. Juli

Erstellt am 15. Juli 2022 von federfluesterin

Am morgigen Samstag, 16. Juli 2022, findet ab 17:00 Uhr deutscher Zeit eine virtuelle Vaskulitis-Konferenz der amerikanischen Vasculitis Foundation statt. Das Programm umfasst: Einführung in die Kampagne „Siegen über Vaskulitis„ 2022 Vaskulitis & ANCA Workshop Bericht: Ein internationale Übersicht über die … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Pro Vaskulitis, Service | Verschlagwortet mit , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten7.05: Heilsamer Ruck

Erstellt am 15. Juli 2022 von federfluesterin

Corona ist in diesem Sommer schon im Wesentlichen vorbei? Zumindest scheint es so, wenn man sich das Gedränge auf den Flughäfen und in den Urlaubsorten ansieht, die gut besuchten Konzertveranstaltungen, Restaurants, Diskotheken und Bars. Ein ganz anderes Bild offenbart sich … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesellschaft, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik, Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 7.04: Wunschtraum Kind

Erstellt am 14. Juli 2022 von federfluesterin

Ein möglichst normales Leben führen zu können, bedeutet für viele Vaskulitis-PatientInnen auch, eine Familie zu gründen. Die Frage ist nur, wie? Machen die Vaskulitis-Medikamente nicht unfruchtbar? Schaden sie einem Embryo? Führen sie zu Fehlgeburten? Bisher gibt es nur ungenügende wissenschaftlichen … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Pro Vaskulitis, Service | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 7.03: Dringend Helfer gesucht für Ukrainische Flüchtlinge mit Seltenen Erkrankungen!

Erstellt am 26. März 2022 von federfluesterin

Menschen mit Seltenen Erkrankungen – oft sind es Mütter mit ihren erkrankten Kindern – fliehen aus der Ukraine. Sie brauchen unsere besondere Unterstützung für die Besorgungen ihrer überlebenswichtigen Medikamente, die Fortführung ihrer Therapie und die Organisation kompetenter ärztlicher Versorgung. EURORDIS, … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , | 5 Kommentare

Vaskulitis Nachrichten 7.02: Projekt Virtuelles Krankenhaus – Nordrhein-Westfalen holt die Experten an die Strippe!

Erstellt am 9. März 2022 von federfluesterin

So früh wollten sie eigentlich nicht an den Start gehen – aber die Corona-Pandemie warf den Zeitplan der MitarbeiterInnen des Virtuellen Krankenhauses gGmbH, einem gemeinnützigen Unternehmen des Landes NRW, ganz einfach über den Haufen. Anstatt, wie noch im August 2019, … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesellschaft, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 7.01: Von Bakterien und Viren – Unverhofft kommt oft!

Erstellt am 20. Januar 2022 von federfluesterin

Bakterien, Krebs und Autoimmunkrankheit War das eine Sensation, als Wissenschaftler zum ersten Mal aufzeigen konnten, dass ein Bakterium, – nämlich Helicobacter Pelori, das die Magenschleimhaut befällt, und vor allem in Gegenden, in denen die Lebensumstände wenig Hygiene zulassen, wie Nachkriegsdeutschland … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 6.20: Keine Antikörper? Trotzdem Boostern!

Erstellt am 6. Dezember 2021 von federfluesterin

So manch einen Autoimmunpatienten packt nach der zweiten Impfung mit einem mRNA-Impfstoff, wie der von Biontech oder von Moderna, gegen Corona die leise Angst. Auch die zweite Dosis hat nicht zu einer nennenswerten Anzahl von Antikörpern gegen Covid-19 geführt. Der … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 6.19: Mepolizumab für Churg Strauss endlich in der EU zugelassen!

Erstellt am 5. Dezember 2021 von federfluesterin

Die Behandlungsmöglichkeiten für die Autoimmunkrankheit Churg Strauss, mit dem aktuelleren Namen – und Zungenbrecher – „Eosophinile Granulomatose mit PolyAngiitis „, kurz EGPA, genannt, waren bisher recht beschränkt. Eingesetzt wurden für die seltene rheumatische Erkrankung, die unbehandelt tödlich verläuft, vor allem … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , | Kommentar hinterlassen

Vaskulitis Nachrichten 6.18: Früher Boostern!

Erstellt am 12. November 2021 von federfluesterin

In den vergangenen Wochen haben sich immer wieder Vaskulitis-Patienten einem Test auf Antikörper gegen Covid-19 unterzogen. Sie wollten wissen, ob sie zeitnah ihre dritte Impfung gegen Corona benötigten. Lag das Ergebnis oberhalb von 200 Binding Antibody Units (BAU) pro ml, … Weiterlesen →

Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Pro Vaskulitis | Verschlagwortet mit , , , , , , , , | Kommentar hinterlassen