Vaskulitis Nachrichten 7.03: Dringend Helfer gesucht für Ukrainische Flüchtlinge mit Seltenen Erkrankungen!

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Menschen mit Seltenen Erkrankungen – oft sind es Mütter mit ihren erkrankten Kindern – fliehen aus der Ukraine. Sie brauchen unsere besondere Unterstützung für die Besorgungen ihrer überlebenswichtigen Medikamente, die Fortführung ihrer Therapie und die Organisation kompetenter ärztlicher Versorgung.

EURORDIS, die europäische Organisation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, sucht dringend Helfer, die Erfahrung haben mit Seltenen Erkrankungen! Von Vorteil ist, wenn Sie schon einmal Flüchtlinge begleitet, sowie ukrainische oder russische Sprachkenntnisse haben. Aber auch englische und andere Sprachkenntnisse sind willkommen. Erfahrung im Management von Selbsthilfegruppen und Vereinen kann darüberhinaus hilfreich sein.

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Wer den ukrainischen Flüchtlingen mit Seltenen Erkrankungen helfen will, melde sich bitte per E-Mail an

helpukraine@eurordis.org

Die E-mail sollte folgende Informationen enthalten:

  1. Ihr Name und Ihre Kontaktdaten
  2. Mit welchen Seltenen Krankheiten kennen Sie sich aus?
  3. Welche Sprachen sprechen Sie?
  4. Wieviel Zeit pro Woche wollen Sie investieren?
  5. Wie wollen Sie helfen :

z.B. Flüchtlinge zu Arztterminen begleiten und übersetzen, Flüchtlinge telefonisch aufklären über Behandlungsmöglichkeiten in der Nähe oder Wege im deutschen Gesundheitssystem, Flüchtlinge bei sich aufnehmen, die Erstellung von Informationsangeboten online in Ukrainischer Sprache, Kindern mit Seltenen Erkrankungen ein Freizeitangebot machen oder ihnen bei den Schulaufgaben helfen, oder anderes.

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.

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5 Antworten zu Vaskulitis Nachrichten 7.03: Dringend Helfer gesucht für Ukrainische Flüchtlinge mit Seltenen Erkrankungen!

  1. Dalo 2013 schreibt:

    Wonderful post, this is where some of the most heartbreaking stories from Ukraine (and other refugees) happens. Well done.

    • federfluesterin schreibt:

      There are a number of initiatives going on now to help Ukrainians escape to the West. Government actions and actions by large organization like Malteser and Johanniter, however do need assistance by large numbers of private, non-professional initiatives and persons to be able to handle the enormous amount of refugees. Just to give you an idea: there are 2 million patients with a rare disease in Ukraine!

      • Dalo 2013 schreibt:

        The openness of Europe is beautiful to see. In Czech we’ve been able to get the families of our workers here, and my friends in Sumy were able to send their wives and kids to Hungary without much issue. For those with medical conditions and rare diseases, this is a life threatening situation… and simply heartbreaking, so much chaos and waste happening.

      • federfluesterin schreibt:

        I’m glad to hear such positive news! There is much empathy everywhere with Ukrainians and this will help to solve some gaps. F.e. there are doctors who treat Ukrainians for free, in case they have just arrived in Germany and haven’t registered yet as refugees, thus, are not yet covered by insurance. What is missing on the other hand is coverage for medicine, if refugees are not registered yet.

      • federfluesterin schreibt:

        I’m glad to hear these good news! Any life saved is a world saved! Hope, the families can calm and settle down a little bit. Most of them will think, they can return within a short amount of time, however, I’m afraid, thus will take quite a bit longer… and if, in Ukraine they won’t find the world, they left behind. Everything will have changed. Hard to take for them, either way.

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