Übersetz mich / Translate Me / Vertaal Me / Traduisez moi / Tardschomeh kon
Unterschreiben Sie die Petition zur Rettung des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)!
Petition für die NAMSE20. April 201828 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen haben sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam einen Nationalen Aktionsplan verabschiedet. Die Zertifizierung von miteinander vernetzten Zentren für Seltene Erkrankungen wurde als wichtigste Maßnahme in diesem Nationalplan eingestuft. Heute, nach über vier Jahren, gibt es zwar etwa 30 engagierte selbsternannte Zentren für Seltene Erkrankungen. Ihnen fehlt jedoch eine qualitätssichernde Anerkennung, die zugleich ihre Finanzierung und damit die adäquate Versorgung Betroffener sicherstellt. Zugleich ist NAMSE aufgrund des Neins der Krankenkassen zu einem neuen Vertrag in seiner momentanen Form in Gefahr! Die Finanzierung endet in 2 Monaten, am 30. Juni 2018! Hier können Sie unterschreiben: https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-wartenStöberecke
Schlagwort-Archive: EU
Der Lotse geht bereits von Bord
Seit dem Wahlkampf des US-Präsidenten Donald Trump werden die Weltnachrichten dominiert von seinem Twitter-Gewitter (oder dem seiner Mitarbeiter). Eine effektive, ständig laufende Medienkampagne, die dazu dient, alternativen Denk- und Handlungsansätzen jeden Platz in der öffentlichen Wahrnehmung zu rauben. Erfolgreich ist … Weiterlesen
Vaskulitis Kurznachrichten 3.5: Orphan Drug oder nicht? Der Kampf ums Geld
Die weit überproportional gestiegenen Kosten für Medikamente, die über die Orphan Drugs Regelung für die EU und damit auch für Deutschland zugelassen worden sind, sehen die gesetzlichen Krankenkassen zunehmend als ein gravierendes Problem an. Unter diesen Medikamenten befinden sich nun … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik
Verschlagwortet mit Achse e.V., EU, Gesetzliche Krankenkasse, Gesundheit, Gesundheitssystem, Medizin, orphan drug, Pro Vaskulitis, Rheuma, Seltene Erkrankung, Vaskulitis
Kommentar hinterlassen
Have your say
Fit und gesund – so sieht das ideale Mitglied einer gesetzlichen Krankenkasse aus. In der Realität sind aber viele Mitglieder alles andere als das. Viele leiden an einer chronischen Krankheit. Und das kostet Geld, viel Geld. Kein Wunder, dass die … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis, Politik
Verschlagwortet mit Deutschland, EU, Forschung, Germany, Gesundheit, Medizin, Neues von Pro Vaskulitis, Politik, Seltene Erkrankung, Vaskulitis, Wissenschaft
2 Kommentare
Endlich auf der Zielgeraden!
Neues Medikament für Churg-Strauss Die Ärztin schien, trotz aller wissenschaftlicher Zurückhaltung, doch begeistert zu sein von dem neuen Medikament. Frau Dr. Holle berichtete über die ermutigenden Resultate der damals neuesten Klinischen Studie zu Mepolizumab, die in der Klinik für Rheumatologie … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis
Verschlagwortet mit Aktuell, Asthma, Autoimmunkrankheit, Churg Strauss Syndrom, Deutschland, EGPA, EU, FDA, Gesundheit, Medizin, Mepolizumab, Neues von Pro Vaskulitis, Seltene Erkrankung, USA, Vasculitis, vasculitis foundation, Vaskulitis, Wissenschaft
1 Kommentar
Krank im Ausland – Was nun?
Die Nationale Kontaktstelle für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung gibt qualifizierte Information für den Krankheitsfall bei einem Aufenthalt im EU-Ausland. Die Kälte hinter sich lassen, in wärmere Gefilde reisen oder weißgepuderte Alpenhänge hinabrutschen, das planen viele Urlaubshungrige für die Weihnachtsferien. Was aber, wenn … Weiterlesen
Veröffentlicht unter Aktuell, Gesundheit, Neues von Pro Vaskulitis
Verschlagwortet mit Deutschland, EU, Europäischer Gerichtshof, Gesetzliche Krankenkasse, Kassenpatient, Medizin, Nationale Kontaktstelle für grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung, Niederlande, Patientenmobilitätsrichtlinie, Politik, Seltene Erkrankung, Urlaub, Weihnachten, Weihnachtsferien
2 Kommentare
