Pro Vaskulitis versteht sich als eine Gruppe von Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen und Familien, die Selbsthilfe auf Gegenseitigkeit praktiziert. Wir unterstützen uns gegenseitig im Umgang mit der Autoimmunkrankheit Vaskulitis. Jeder bringt sich aktiv mit seinen Kenntnissen, Zeit und Engagement ein. Wir helfen einander bei Fragen, wie
- Wo finde ich einen Spezialisten für meine Vaskulitis und die Begleiterkrankungen?
- Wie gehe ich mit Krankenkassen, der Rentenkasse und Behörden am Besten um, wie mit meinem Arbeitgeber?
- Wie kann ich mein Leben nach der Diagnose Vaskulitis neu ordnen und gestalten?
- Wie beziehe ich meine Familie und meine Freunde in dieses neue Leben ein?
Die Mitglieder von Pro Vaskulitis wissen, dass das Thema Vaskulitis mehr in das öffentiche Bewußtsein gerückt werden muss. Medienarbeit, unter anderem über diesen Blog, ist ein erster Baustein dazu. Nur mehr Forschung nach den Ursachen der Vaskulitiden bringt die betroffenen Familien letztlich weiter. Gelder für die Forschung zu sammeln ist ein weiteres Langfrist-Ziel der Gruppe.
Pro Vaskulitis ist eine unabhängige Selbsthilfegruppe, die gute Beziehungen zu anderen europäischen und der amerikanischen Vaskulitis – Patientenorganisationen unterhält. Sie hat auf eine Mitgliedschaft in der Rheumaliga verzichtet, um flexibler und freier arbeiten zu können.
Unter „Neues von Pro Vaskulitis“ finden Besucher dieser Website die neuesten Nachrichten aus der Vaskulitis-Welt.
Mitglieder von Pro Vaskulitis erhalten tiefergehende Informationen zu unterschiedlichen Themen und Hilfen unter „Pro Vaskulitis Service“, sowie in speziell passwortgeschuetzten Artikeln. Das Zugangspasswort kann jeder, der Mitglied werden will bei Pro Vaskulitis, über die E-mailadresse vaskulitis (at) web.de anfragen.
Da wir nur eine Gruppe von ehrenamtlich Tätigen sind, können wir nicht jeden Tag eine Nachricht auf dieser Website posten. Daher bitten wir alle Interessierten, sich als Follower für diesen Blog einzutragen (oben rechts, unter dem oberen Menü).
Wir danken der Federfluesterin für ihre Bereitschaft, uns auf ihrem Blog aufzunehmen.
Federflüsterin 