Vaskulitis Nachrichten 7.04: Wunschtraum Kind

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Ein möglichst normales Leben führen zu können, bedeutet für viele Vaskulitis-PatientInnen auch, eine Familie zu gründen. Die Frage ist nur, wie? Machen die Vaskulitis-Medikamente nicht unfruchtbar? Schaden sie einem Embryo? Führen sie zu Fehlgeburten? Bisher gibt es nur ungenügende wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Schwangerschaftsverhütung, zum Zustandekommen und dem Verlauf von Schwangerschaften bei Vaskulitis-PatientInnen. ÄrztInnen und PatientInnen tappen noch sehr im Dunkeln.

Das amerikanische Vasculitis Patient-Powered Research Network (VPPRN) hat deshalb ein Vaskulitis Schwangerschaftsregister ins Leben gerufen. Jede Vaskulitis-Patientin, die über 18 Jahre alt und zur Zeit schwanger ist, sowie Englisch lesen und schreiben kann, hat die Möglichkeit, sich bei diesem Register einzuschreiben. Ziel des Registers ist es zum Einen, die Besonderheiten einer Schwangerschaft und deren Verlauf bei Vaskulitis-PatientInnen zu erfassen. Zum Anderen soll ermittelt werden, welchen Einfluss die Krankheitsaktivität und die Medikation auf die Schwangerschaft haben.

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Vaskulitis-Patientinnen, die sich bei dem Register einschreiben, werden daher mit Online-Fragebögen nach ihrem Gesundheitszustand, ihrer Therapie und vergangenen Schwangerschaften gefragt. Der Zeitaufwand für das Ausfüllen der Fragebögen beträgt jeweils 5-30 Minuten. Zusätzlich werden die TeilnehmerInnen gebeten, einen separaten Fragebogen zu ihrer Diagnose und Medikation ihrem behandelnden Arzt vorzulegen und dann bei dem Register einzureichen. Die Daten werden in einer gesicherten Datenbank anonymisiert aufgenommen. Jede Teilnehmerin kann jederzeit ihre Teilnahme am Register beenden.

Um trotz der ungenügenden Datenlage Vaskulitis-PatientInnen bei ihrer Familienplanung jetzt schon zu unterstützen, hat die Vasculitis Foundation ein zweiseitiges Info-Blatt in Englisch herausgegeben, das aufzeigt, welche Verhütungsmethoden für Patienten und PatientInnen empfehlenswert sind, welche Medikation nach bisherigen Erkenntnissen einer Schwangerschaft entgegenstehen und welche nicht, welche Schwangerschaftskomplikationen bei welchem Vaskulitistyp auftreten können und welche Fachärzte für die Familienplanung konsultiert werden sollten.

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