Geschützt: Vaskulitis Nachrichten 3.7: Fatigue – Neuer Ansatzpunkt für die Forschung! Exklusiv für Pro Vaskulitis-Mitglieder

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Sternenstaub

Der Abend dehnt sich scheinbar endlos aus, bis das Abendrot den Horizont schmückt und die Sterne im aufziehenden Dunkel anfangen zu funkeln. Überwältigend schön ist der Sternenhimmel. Von unfassbarer Größe, unendlich weit und tief, geheimnisvoll. Wir dagegen verschwindend klein. Das Sternenuniversum stutzt uns zurück auf unser eigentliches Maß. Mikroben im kosmischen Vergleich. Unsere Konflikte, Pläne, Aktionen, sind sie mehr als das Spiel von Einzellern? Es gibt so viel Größeres als uns.

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Nur, wer sieht den Sternenhimmel überhaupt noch?

Eine alte Inuit-Frau berichtet im Film „Sternenjäger“, der über fünf Astrofotografen berichtet, von der alten Zeit, als ihr Volk kein elektrisches Licht hatte. Für sie und ihre Altersgenossen war der Nachthimmel, vor allem in der drei Monate langen Polarnacht des arktischen Winters, ein integraler Teil ihres Lebens. Mit den funkelnden Sternen, fallenden Kometen und den flackernden Nordlichtern hatte er eine besondere,  weil in ihre Religion eingepasste Bedeutung.

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Aber jetzt gehen auch die Inuit im hohen Norden dieses Planeten im Dunkeln kaum noch vor die Tür. Die Nordlichter, Sterne und Kometen sind durch die elektrischen Lichter der Häuser und das Flackern der TV-Bildschirme ersetzt, sie überstrahlen sie völlig. Damit haben wir Menschen uns unser eigenes „Licht-Universum“ geschaffen, das sich an unseren Maßstäben – also an uns selbst- orientiert und unseren Horizont begrenzt. Auf dieses menschengemachte Universum fiixieren wir uns immer mehr. Wir bewegen uns fast ausschließlich darin. Den Blick nach draußen, auf das, was uns als Menschen übersteigt, suchen und finden wir immer weniger.

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Wozu auch? Die alten Mythen sind entzaubert. Wir wissen ja auch so viel mehr als früher, oder nicht?

Eine Aurora Borealis – das Nordlicht – besteht aus Sauerstoffmolekülen, die durch das Zusammenstossen mit elektrisch geladenen Protonen des Sonnenwindes Lichtenergie abgeben. Damit ist alles geklärt. Der Rest ist Romantik, oder?

Sind  die religiösen Erzählungen der Eskimos, wie die aller indigenen Völker, in denen Naturerscheinungen und -elemente einen zentralen Platz einnehmen, lediglich Phantastereien, Märchen, Unsinn?

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Lassen wir einmal die Labrador Eskimos  zu Wort kommen:

„The ends of the land and sea are bounded by an immense abyss, over which a narrow and dangerous pathway leads to the heavenly regions. The sky is a great dome of hard material arched over the Earth. There is a hole in it through which the spirits pass to the true heavens. Only the spirits of those who have died a voluntary or violent death, and the Raven, have been over this pathway. The spirits who live there light torches to guide the feet of new arrivals. This is the light of the aurora. They can be seen there feasting and playing football with a walrus skull.

The whistling crackling noise which sometimes accompanies the aurora is the voices of these spirits trying to communicate with the people of the Earth. They should always be answered in a whispering voice. Youths dance to the aurora. The heavenly spirits are called selamiut, „sky-dwellers,“ those who live in the sky. „(Ernest W. Hawkes:“ The Labrador Eskimo“)

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Diese Darstellung entspricht natürlich nicht den wissenschaftlichen Erkenntnissen. Allerdings, liebe Leser, das muss sie auch garnicht! Denn sie hat eine ganz andere Funktion und Intention, als die Erklärung eines naturwissenschaftlichen Phänomens.
 
Stellen Sie sich einmal vor, Sie müssten einem Menschen, der keinerlei Geschmackssinn hat, verständlich machen, was Geschmack an sich und ein besonderer Geschmack ist, wie würden Sie das machen? Wie würden sie ihm diese völlig andere Welt begreiflich machen? Würden Sie nicht zu Vergleichen greifen, etwa:
Geschmack ist für den Mund wie Licht für die Augen?
Ein Erbeereis-Geschmack ist wie ein nach Weiss hin zerschmelzendes Rot?
 
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Bei den Mythen der Labrador-Eskimos, also auch der hier zitierten Sternenhimmel-Erzählung, handelt sich um die Nutzung von Naturerscheinungen, die die Eskimos tag –  und nachttäglich umgaben, als Bilder, also Symbole, um grundlegende Aussagen metaphysischer* Art zu treffen über den Menschen, seinen Platz im Universum, das Universum selbst, seinen Schöpfer und das Ziel des Menschseins.

Die Natur ist für die Eskimos ihr religiöses “ Heiliges Buch“, in dem ihre metaphysischen Lehren ablesbar und immer präsent sind. Die Natur verstehen sie als die direkte Kundgebung Gottes. Nicht der Rabe an sich wird verehrt – wie frühere Ethnologen es als Polytheismus missverstanden -, sondern der Rabe als Reflexion oder auch Abbild einer bestimmten göttlichen Eigenschaft. Deshalb sind die Eskimos aufs Engste mit der Natur verbunden. Deshalb ist die sie umgebende Natur, deshalb ist auch der Sternenhimmel so unersetzlich für sie.

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Die Mythen der Eskimos – wenn sie noch intakt übermittelt wurden** – vermitteln Wissen über das hinter der natürlichen Welt Liegende. Es ist ein Wissen, das wir – wenn die Inuit uns den Zugang gewähren, und das tun sie nur bei ernsthaft interessierten Menschen, die selbst ihren religiösen Weg beschreiten wollen – mit ihnen teilen können, nicht zuletzt, da wir es in seinem Kern auch in den anderen gültigen Religionen finden.

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Und wir können ein wenig mehr Bescheidenheit pflegen beim Anblick des Sternenuniversums, denn in einem Punkt stimmen Astrophysik und Metaphysik heute überein:

„Seit dem Urknall haben sich aus Wasserstoff der Sterne alle Elemente des Universums gebildet, alle Elemente, aus denen der Mensch besteht.                                                      Wir sind also nichts anderes als Sternenstaub.“ (Trailer Film Sternenjäger)

In  der Genesis, Erstes Buch Mose 3 findet sich in Vers 19:

„Denn Staub bist du, und zum Staub kehrst du zurück.“

 
*Lehre, die das hinter der sinnlich erfahrbaren, natürlichen Welt Liegende, die letzten Gründe und Zusammenhänge des Seins behandelt
** Leider ist bei vielen indigenen Völkern durch den Einfluss christlicher Missionare, durch staatlichen Druck, durch Krieg und eingeschleppte Krankheiten die Kette der Überlieferung unterbrochen worden. Dadurch sind (ein Teil) ihre religiösen Mythen selbst, vor allem aber ihre tiefere Bedeutung verloren gegangen.
 
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Vaskulitis Nachrichten 3.6: Die „Fastfood-Diät“

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Ob eine Ernährung, die sich an mediterraner Kost orientiert, die Entzündungsaktivität bei der autoimmunen Rheuma-Erkrankung Vaskulitis mindert, ist mangels entsprechender Forschung nicht bewiesen, hieß es in den Ernährungsseminaren am Vaskulitis-Zentrum im Klinikum Bad Bramstedt, Deutschland. Empfohlen wurde dennoch, angelehnt an die wissenschaftlichen Erkennntnisse bei der Rheumatoiden Arthritis, ballaststoffreich zu essen, den Fleischkonsum zu reduzieren, um weniger entzündungsfördernde Omega-6-Fettsäuren aufzunehmen, dafür auf Fisch, Milchprodukte, Nüsse und viel Gemüse zurückzugreifen. Eine solche konsequente Umstellung der Ernährung kann tatsächlich bei Menschen, die an Rheumatoider Arthritis leiden, die Entzündungsaktivität im Körper deutlich dämpfen und ihre Schmerzen lindern, wie auch in der Fernseh-Sendung „Ernährungsdocs“ des Norddeutschen Rundfunks wiederholt gezeigt wurde.

Gilt aber auch umgekehrt, dass eine Ernährung, die geprägt ist von viel gesättigten Fetten, Salz, großen Mengen an Kohlehydraten – wie z.B. durch Zucker, Weißbrot, Pasta, Reis – und einem Mangel an Ballaststoffen, spasshaft „Fastfood-Diät“ genannt, – also genau so, wie die meisten Menschen in Industriestaaten essen – eine krankhafte Entzündungsreaktion hervorrufen kann?

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Eine Untersuchung des Life & Medical Sciences Institute (LIMES) der Universität Bonn und des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) an Mäusen scheint darauf hinzuweisen. Die Tiere erhielten über mehrere Wochen eine „Fast-Food-Diät“. Die Wissenschaftlicher stellten fest, das der Körper der Nager auf diese Nahrungs-Energie-„Bombe“ wie auf eine bakterielle Infektion reagierte, nämlich mit einer Antwort ihres Immunsystems. Es kam zu einer starken Entzündungsreaktion im gesamten Körper.

Wurden die Mäuse wieder auf die eigentlich für sie arttypische Getreidediät gesetzt, klang die Entzündung ab. Allerdings zeigte sich, dass das Immunsystem der Nager, alsob es durch die „Fast-Food-Diät“ geimpft worden wäre, dauerhaft sensibilisiert worden war. Wie die Forscher feststellten, wurden Gene in den Vorläuferzellen von Immunzellen im Knochenmark aktiviert, die für deren Vermehrung und Reifung zuständig sind. Der Körper stellte sich also darauf ein, in kurzer Zeit eine riesige „Abwehrarmee“ bereitstellen zu können. Schon auf an sich leichte Reize, etwa durch Bakterien oder Viren, reagierten die Mäuse nun mit heftigen Abwehr- , also Entzündungsreaktionen.

Gilt der beobachtete Mechanismus – er erinnert mich persönlich auffallend an den Zustand der Remission bei Autoimmunpatienten – auch für den Menschen?

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Wissenschaftler des Instituts für angeborene Immunität der Universität Bonn haben bei Blutuntersuchungen von 120 Menschen einen „Fast-Food-Sensor“, das NLRP3 Inflammasom, in ihren Immunzellen gefunden. Wird er durch eine „Fastfood-Diät“ angesprochen, aktiviert er seinerseits ein „Auspackprogramm“ für Genteile in den Immunzellen, die normalerweise so unzugänglich versteckt sind, dass sie nicht abgelesen werden und daher unwirksam sind. Einmal ausgepackt, sind sie aber dauerhaft aktiviert. Diese aktivierten Genteile sorgen dafür, dass Botenstoffe freigesetzt werden, die ihrerseits die Bildung und Freisetzung von Immunzellen und damit Entzündungsreaktionen ankurbeln.

Häufige Entzündungszustände im ganzen Körper können das Entstehen der Gefäßkrankheit Artheriosklerose begünstigen. Denn die für die Erkrankung typischen Gefäßablagerungen in den Gefäßen wachsen außer aus Lipiden, also auch Fettsäuren, vor allem aus abgestorbenen Immunzellen heran, die vorher in die Gefäße eingewandert sind.

Die Kardinalfragen lautet nun:

Begünstigt die „Fastfood-Diät“ dann auch den Ausbruch der autoimmunen Gefäßkrankheit Vaskulitis? Gibt es einen anderen Sensor, der für die Auslösung einer Vaskulitis verantwortlich ist? Wenn er existiert, durch welchen Vorgang wird er aktiviert?

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.

 

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Bauchbinde der Kulturen

Schon seit frühester Kindheit stellten bestimmte Wörter der Deutschen Sprache für mich ein Rätsel dar, aber das eine Wort, das ich völlig rätselhaft fand, war das Wort

„Kummerbund“.

Es trat in mein Leben, als meine Eltern zu einer hochoffiziellen Feier eingeladen waren. Mein Vater kam in einem Anzug aus feinstem Tuch, mit seidener Fliege und und einem edlen Seidenschal in der gleichen Farbe um den Bauch in mein Kinderzimmer, um sich für den Abend von mir zu verabschieden.

Oh, wie prachtvoll sah er aus! So hatte ich ihn noch nie gesehen.

Am nächsten Tag erzählte ich, noch ganz unter dem Eindruck, meiner Großmutter davon und als ich bei der Beschreibung des Schals stockte, half sie mir lächelnd mit dem Wort „Kummerbund“ auf die Sprünge. Sie ahnte ja nicht, dass sie damit ein kleine Lawine an Fragen bei mir auslöste.

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Kummerbund?

Wollte mein Vater mit der langen Stoffbahn seine Tränen trocknen, wenn er Kummer hatte? Aber warum nahm er nicht einfach sein Taschentuch? Er war sehr gut gelaunt gewesen, als er diesen glänzend- feinen Schal um seinen Bauch getragen hatte. War er  einem Bund beigetreten, der sich feierlich dem Kummer widmete? Eine Kummerfeier? Gab es so etwas? Und wieso war so schöner Seidenschal um den Bauch herum das Zeichen für einen Bund des Kummers ?

Es blieb mir ein Rätsel. Erst viele Jahre später erfuhr ich die zugleich faszinierende und einfache Lösung . An diesem Wort „Kummerbund“ lässt sich eine lange Geschichte kultureller Beeinflussung ablesen – über die Kontinente hinweg.

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Das dem Wort „Kummerbund“ ursprünglich zugrunde liegende, persische Wort  „Kamarband“ setzt sich aus zwei Teilen zusammen, dem Wort „Kamar“ für Rücken und dem Wort „Band“ für Binde. Ein Kamarband ist also in seiner ursprünglichen Bedeutung eine Rückenbinde oder -gürtel. Die Lastenträger im Persischen Reich banden sich eine breite, feste Binde, oft aus Leder, um den Bauch, um ihren Rücken zu stabilisieren, wenn sie die schweren Lasten tragen mussten. Heutzutage sehen Sie solche rückenstabilisierenden Ledergürtel, hinten, am Rücken breit, nach vorne, zum Bauch hin schmal, bei olympischen Gewichthebern.

Was auch heute noch von vielen Indern als schmachvolle Niederlage und eine Zeit der Fremdbestimmung des hinduistischen Indiens durch muslimische Herrscher  empfunden wird,  ist die Eroberung Nordindiens ab dem 12. Jahrhundert durch nordostpersische Völker.  Die muslimischen Mogul-Kaiser – einer von ihnen baute das  Taj Mahal – beherrschten das Land über mehrere Jahrhunderte.

Das praktische  Alltags- und Arbeitskleidungsstück Kamarband kam mit ihnen nach Indien und entwickelte sich in dieser Zeit zu einem schmückenden Accessoire der indischen Armee und generell der höfischen Kleidung der Männer am indischen Hofe. Der „Kamarband“ fand so Eingang in die indische Sprache Hindi.

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Als die Engländer wiederum Indien eroberten und die Mogulen als Herrscher ablösten, übernahmen sie das Wort „Kamarband“ lautmalerisch als „cummerbund“, später „cummerband“ in die englische Sprache. Was prächtig aussieht, wird schließlich gerne auch von anderen imitiert. Die nunmehr aus edlem Stoff gefertigte Bauchbinde wurde fortan auch bei festlichen Militäranlässen der Kolonialmacht England, zuerst von den Truppenteilen, die durch Inder gestellt wurden, später auch von den Engländern selbst getragen.

Was den Engländern recht war, war den Deutschen, die in der Kolonialzeit so gerne der großen Kolonialmacht England nacheiferten, nur billig. Und so geriet der cummerbund als englisches Wort, nur auf Deutsch geschrieben und dann irgendwann doch auch auf Deutsch ausgesprochen, in Form des „Kummerbund“ schließlich an den Bauch meines Vaters und als Faszinosum in meinen kindlichen Wortschatz.

Epilog

Das Indische Großreich, das Persische Großreich, das Englische Großreich, was in Ewigkeit Bestand zu haben schien, die ganze Macht und Pracht,  alles – außer dem Kummerbund – ist vergangen.

Die goldnen Lichter, die am blauen Weltrad gehn,
Haben sich viel gedreht und werden viel sich drehn. –
Und wir, im ew´gen Kreislauf der Erscheinungen,
Kommen auf kurze Zeit, um wieder zu vergehn.

Omar Khayyam

1048 –  1131 n. Chr., Persischer Dichter, Naturwissenschaftler, Astronom und Mystiker aus Nishapur, Persien

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Der Lotse geht bereits von Bord

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Seit dem Wahlkampf des US-Präsidenten Donald Trump werden die Weltnachrichten dominiert von seinem  Twitter-Gewitter (oder dem seiner Mitarbeiter). Eine effektive, ständig laufende Medienkampagne, die dazu dient, alternativen Denk- und Handlungsansätzen jeden Platz in der öffentlichen Wahrnehmung zu rauben. Erfolgreich ist die Politik, die die öffentliche Aufmerksamkeit präokuppiert und dominiert, und so auch ihre eigentliche Agenda verstecken kann.

Dabei ist schon lange klar, dass die USA als Nation ihre Rolle als Weltpolizist nicht mehr wahrnehmen wollen und – aufgrund ihrer strukturell wirtschaftlichen Schwäche – können. Schauen wir einmal in die Vergangenheit, sehen wir uns die Rückzugsprozesse der früheren Großmächte, Groß-Britannien und des Habsburger Reichs, an. Etappen ihres Rückzugs aus der Fläche waren Verhandlungen, die im besten Fall ihre Interessen in der jeweiligen Region ohne ihre physische, sprich militärische Präsenz, erhalten sollten. Oft jedoch ging es nur noch um einen Rückzug ohne allzu auffälligen Gesichtsverlust. Beispiele dafür sind Hongkong und das Sudetenland. Die ausgehandelten Garantien für die jeweilige Bevölkerung konnten nicht greifen, weil sie von der jeweiligen, ehemaligen Großmacht nicht mehr kontrolliert und durchgesetzt wurden. Ihre allmähliche Nicht-Einhaltung und Aushebelung durch die Vertragspartner wurde vom Habsburger Reich, bzw. Großbritannien nicht mehr sanktioniert – weil sie sich nicht mehr engagieren wollten, aber auch nicht mehr konnten.

Der Rückzug der USA nun hat schon sehr lange vor Trump begonnen. Die verschiedensten amerikanischen Administrationen haben in der Vergangenheit mehrfach ihre europäischen und asiatischen Alliierten aufgefordert, eigene Anstrengungen zur Sicherung ihrer Sicherheitsinteressen zu unternehmen. In Europa und in Asien hat man allerdings die Brisanz dieser Entwicklung zu lange unterschätzt und ignoriert. Man war – typisch Klein- und Mittelstaatsregion – viel zu sehr mit sich selbst und seinen Klein-Klein-Konflikten untereinander beschäftigt. Der Fall des Eisernen Vorhangs in Europa schließlich schuf zumindest auf diesem Kontinent die Illusion einer Welt, frei von gewaltsamen Großmachtauseinandersetzungen und militärischen Eingriffen. Freilich, eine allzu eigenständige Verteidigungspolitik der Europäer ist den USA auch garnicht recht. Im Einklang mit Großbritannien, ihrem langen Arm innerhalb der EU, verhinderten sie über viele Jahre auch nur die Anfänge einer europäischen Armee, die u.a. Deutschland und Frankreich wollten.

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China und Russland hingegen haben ihre analytischen Hausaufgaben schon seit geraumer Zeit gemacht und auf die jetzige Situation auf der koreanischen Halbinsel durch das aktive Unterlaufen der UN-Sanktionen, die Aufrüstung Nordkoreas und die Unterstützung seines Nuklearprogramms hingearbeitet. Denn ihr Interesse ist es, die  amerikanische militärische Präsenz mit ihren Atomwaffen an ihrer West- , bzw Südgrenze zu beenden. Jetzt haben sie die USA so weit.

Trump ist nicht der große Macker, der eine grandiose „Friedensverhandlung“ erzwungen hat. Die Verhandlungen der USA mit Nordkorea sind die Rückzugsverhandlung einer  geschwächten Großmacht, die sich schon lange immer mehr auf sich selbst zurückziehen will, und durch die Nuklearaktivitäten Nordkoreas „freundlich“ dazu „ermuntert“ wird. Die USA hätten Nordkorea für die vollständige Aufgabe seines Nuklearprogramms und die Vernichtung aller Atomwaffen und Trägerraketen die politische Anerkennung und das Ende aller Sanktionen anbieten können – ein ausgewogener Preis. Stattdessen offenbart die amerikanische Bereitschaft, dazu auch noch alle ihre Atomwaffen aus Südkorea abzuziehen, die eigentliche amerikanische Agenda: die Reduzierung ihrer wirtschaftlich-militärischen Belastung und schließlich die Beendung ihrer physisch-militärischen Präsenz. Unterstrichen wird dies durch die Ankündigung Trumps, alle gemeinsamen Übungen mit dem südkoreanischen Militärs auszusetzen, begleitet von dem Argument, die USA würden so auch Kosten sparen. Mit so einer „Verhandlungsstrategie“ – ich lege exklusiv, nur für Sie, Herr Kim, noch einen leckeren Aal obendrauf – verhökert man einen Ladenhüter, den man loswerden will. Verstehen die Amerikaner das unter einem „Great Dealmaker“?

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Nicht nur Süd-Korea, auch Japan und die Europäischen Länder drohen bei diesem Rückzug, der nun mit erhöhtem Tempo verläuft, sicherheitspolitisch unter die Räder zu kommen und sich Vereinbarungen gegenüberzusehen, die den Großmächten nützen, ihren eigenen Interessen aber weitgehend zuwiderlaufen. Die Gefahr besteht, dass sie so zwischen den Großmächten zerrieben werden.

Was zu lange versäumt wurde, muss nun im Eiltempo und mit Kraft geschaffen werden: eine Allianz der, den demokratischen Werten verpflichteten, Mittelmächte und ein militärischer, sicherheits- und außenpolitisch effektiver Zusammenschluss der EU-Staaten. Was wollen z.B. europakritische Länder, wie Italien, die Schweiz, Ungarn oder Polen ohne einen eigenen Atomschirm der Atommacht Russland eigentlich entgegensetzen, wenn letztere es darauf anlegt? Die NATO? Originalton Trump: Die NATO ist obsolet! Der amerikanische Außenminister, der Trump diesbezüglich noch umstimmte, ist inzwischen vom selbigen Trump geschasst. Die Unterschrift der USA unter einem Vertrag ist, so muss man schließen, mittlerweile das Papier nicht wert, auf dem sie geleistet wurde, und die Halbwertzeit des Wortes der US-Regierung beträgt offensichtlich nur noch wenige Stunden.

Sie denken, das ist Schwarzmalerei? Dann darf ich Sie an die Annektion der Krim durch Russland erinnern und an den andauernden Ukraine-Konflikt – der Abschuss der KLM-Maschine hat bewiesen, dass Russland selbst dahinter steckt… Die Überlegungen des Nordkoreaners Kim zur eigenen Atombombe und einer hochqualifizierten Cyber-Angriffsarmee als Faustpfand gelten also durchaus auch für uns Europäer.

Es ist nur zu hoffen, dass alle europäischen Bevölkerungen und Politiker ihren Blick von ihrer jeweiligen, nationalen Nabelschau einmal auf ein etwas höheres Niveau schrauben und sich der bereits angekommenen Gefahr für die europäische Unabhängigkeit und Freiheit in ihrem Ausmaß schnellstens bewußt werden!

Präsident Macron ist derjenige in Europa, der sich der Agenda des energischen Vorantreibens der europäischen Einigung verschrieben hat. Es ist höchste Zeit, dass auch die anderen EU-Staaten, nicht zuletzt Deutschland, diese Agenda, vor allem im Bereich der Sicherheits- und Verteidigungspolitik, nun wirklich proaktiv aufgreifen!

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Den Ali Baba in sich entdecken

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Die geheimnisvollste Ecke in der Küche meiner Großmutter glich einem Tresor: alles, was sich ein Kinderherz an süssen Leckereien erträumen mochte, befand sich hinter Schloss und mächtigen Riegeln, und zwar von drei ca. 1,80 m hohen, antipanzerknackerartig ausgelegten Eisschranktüren. Sie gehörten einer anderen Zeit an. Der Zeit, als ein Eisschrank noch seinem Namen alle Ehre machte, weil er nämlich tatsächlich mit Eis bestückt wurde. Nun erfüllen Sie Bilder von Kühlschränken voller Erdbeer-, Nuss- und Schokoladeneis?

Eisschneiden

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Ich verstehe Sie ja so gut, aber die Zeiten damals waren doch erheblich prosaischer.

Jeden Morgen ließ sich meine Großmutter von der örtlichen Eisfabrik mit großen Wassereisstangen beliefern. Das war schon fortschrittlich, denn zu Zeiten meiner Urgroßeltern bestand die tägliche Lieferung aus Blöcken von Natureis, das im Winter aus den Flüssen geschnitten worden war. Zu der Zeit fror selbst der Rhein abschnittsweise zu, wie auch noch 1929 zwischen Ludwigshafen und Mainz. Angesichts der Fluss- und Erderwärmung heute unvorstellbar,  aber mein Urgroßvater brachte in dem Jahr auf dem großen Strom meiner Mutter sogar das Schlittschuhlaufen  bei.

Berlin, Kinder mit dem Eismann

Berlin, Kinder mit dem Eismann.jpg, Fotograf: Zimontkowski, 6.7.1957; Copyright (c) Bundesarchiv, Bild 183-47890-0001 / CC-BY-SA 3.0.de

Die ein Meter langen und ca. fünfundzwanzig Zentimeter breiten Eisstangen kamen, gut zugedeckt mit Stroh, Jutesäcken und Holz, auf einem offenen Laster oder in einem Kastenwagen vor dem Kücheneingang meiner Großmutter an. Die Fahrer holten das Eis mit großen, gusseisernen Zangen von der Ladefläche und trugen es direkt in die Küche, wo sie es, immerhin ca. 8 Kg pro Stange, mit Schwung auf das obere von drei Holzrecks im Eiswandschrank wuchteten.

Eisschrankgriff

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Sobald die Eismänner gegangen waren, platzierte  meine Großmutter schnell drei Auffangbecken mit Auslasshahn für das Schmelzwasser ganz unten auf dem Boden des Schranks. Sie würden am nächsten Morgen wieder geleert werden müssen. Großmutters zu kühlende Lebensmittel fanden eilends auf dem mittleren und unteren Holzreck Platz.

Dann schob sie die schweren, doppelwandigen, innen mit Zink ausgekleideten Türen zu, die massiven Schnappriegel klickten ein und der Eisschrank konnte wieder knapp einen Tag lang seinen Dienst tun.

Eis für Getränke konnte natürlich auch von den Eisstangen abgeschlagen werden. Zuweilen fand der Trinkende dann aber nach dem Genuß ein paar Fäden Jutesack oder Strohhalmreste zwischen den Zähnen.

Wohnwagenkueche

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Der ständig nasse Schrank und das ganze, sich täglich wiederholende, umständliche Prozedere der Eisbestückung und Wasserentleerung, sowie die Tatsache, dass viele der Lebensmittel – vor allem der gute Rest vom Braten oder Fisch, Eier und Milchprodukte – trotzdem schnell verdarben, muss der amerikanischen Hausfrau Florence Parpart gehörig auf die Nerven gegangen sein. Offensichtlich macht das erfinderisch. Frau Parpart kam auf die Idee, ein Prinzip auf die tropfende Nervensäge in ihrer eigenen Küche anzuwenden, das bereits 1755 William Cullen in Schottland herausgefunden und Carl von Linde 1876  an einer technisch-chemischen Kältemaschine für Schlachthöfe umgesetzt hatte  – und sie erfand den häuslichen, elektrischen Kühlschrank! Ganze Generationen von Frauen, aber auch Männern – man denke nur an die Minibar… -, müssten ihr eigentlich in Bewunderung und Dankbarkeit zu Füssen liegen!

1914 reichte Florence Parpart ihr Patent beim amerikanischen Patentamt ein. Es zeigte sich, sie war nicht nur Hausfrau und Erfinderin, sie entwickelte sich auch zu einer sehr begabten Unternehmerin. Auf mehreren Handelsmessen im ganzen Land und mit Werbekampagnen, die sie selbst entwarf, vermarktete sie mit Verve ihre Erfindung. Damit war sie so erfolgreich, dass 20 Jahre später bereits in jedem zweiten amerikanischen Haushalt ein Kühlschrank stand!

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Lediglich in den Amischen Familien, die die Nutzung von Elektrizität grundsätzlich ablehnen, hielt er  keinen Einzug. In ihren Küchen gibt es bis heute kein elektrisches Kühlgerät. Wie im 19en Jahrhundert schneiden die Amisch im Winter in Gemeinschaftsarbeit Eisblöcke aus den naheliegenden Seen und Flüssen. Mit Pferdefuhrwagen transportieren sie die Blöcke in ihre Gemeinde-Scheune, wo das Eis, dick eingepackt in Strohballen, bis spät ins Jahr überdauern und von da jeden Tag ins Haus geholt werden kann – in einen althergebrachten Eisschrank. Wie man auch immer zur Religionsauffassung der Amisch steht, unbestritten dürfte sein, dass  diese traditionelle Methode der Kühlung – im Gegensatz zum elektrischen Kühlschrank – weder zum Ozonloch, noch zur Klimaerwärmung beigetragen hat.

Elektrogeräte

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In Deutschland dauerte es bis Mitte der 50ger Jahre, bis in wenigstens 10% aller deutschen Küchen nicht mehr ein Eis-, sondern ein Kühlschrank stand. Er hielt schließlich auch Einzug in die Küche meiner Großmutter.  Der alte Eisschrank mit seinen dicken Türen blieb aber. Ihn auszubauen hätte den halben Abbruch der Küche nach sich gezogen. Also wurde er nun zu einem normalen Aufbewahrungsschrank  für trockene Lebensmittel degradiert.

Bis, ja bis Großmutters kleine Enkel lernten, Türen zu öffnen, Türen von Schränken, hinter denen sich die herrlichsten Leckereien verbergen konnten. Nur das „Sesam Öffne Dich“ der großen Eisschranktüren erschloss sich ihren Enkeln, wie sie feststellte, nicht. Also wurde der Eisschrank auserkoren zu Großmutters Tresor der „Leckererien“. Noch heute erinnere ich mich an die gespannte Faszination – und manchmal, wie heute nacht, träume ich davon – , die jedes Öffnen der mächtigen Türen bei jedem von uns Kindern hervorrief. Wie oft versuchten wir, wenn uns keiner beobachtete, hinter das Geheimnis des Öffnungsmechanismus zu kommen. Es blieb ein Faszinosum, bis, ja bis wir schließlich doch einer nach dem anderen den Ali Baba – nicht zuletzt auch für das Eisfach im Kühlschrank – in uns entdeckten…

Eisbaer

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Frühlingsimpressionen

Vorfrühling

Härte schwand.
Auf einmal legt sich Schonung
an der Wiesen aufgedecktes Grau.
Kleine Wasser ändern die Betonung.
Zärtlichkeiten, ungenau,
greifen nach der Erde aus dem Raum.
Wege gehen weit ins Land und zeigens.
Unvermutet siehst du seines Steigens
Ausdruck in dem leeren Baum.

Rainer Maria Rilke (1875 – 1926)

 

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In eigener Sache

Datenschutz

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Liebe Leser,

Am 26. Mai tritt die Europäische Datenschutzverordnung (DSGVO) in Kraft. Obwohl dieser Blog als rein nichtkommerzieller Blog, soweit nachlesbar, von dieser Verordnung wahrscheinlich nicht berührt wird, hat die Auseinandersetzung mit den Anforderungen der Verordnung bei mir als Bloggerin zu einer erheblichen Verunsicherung bezüglich möglicher, von mir im Moment nicht einzuschätzender, rechtlicher Konsequenzen geführt.

Hinzu kommt, WordPress hat bisher, soweit ich feststellen konnte, noch nicht mit einer Anpassung der Themes reagiert. Ich habe mich daher vorsichtshalber gezwungen gesehen, die Kommentarfunktion für diesen Blog bis auf Weiteres abzuschalten.

Es bleibt abzuwarten, ob WordPress weiterhin so enttäuschend untätig bleibt. Sollte das der Fall sein, werde ich wohl spätestens zum Jahresende zwischen einem Abschalten des Blogs und einem Umzug zu einem anderen, europäischen Anbieter und Thema wählen müssen. Bis dahin bitte ich um Verständnis für die eingeschränkte Funktionalität dieses Blogs.

Eure Federfluesterin

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Vaskulitis Kurznachrichten 3.5: Orphan Drug oder nicht? Der Kampf ums Geld

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Die weit überproportional gestiegenen Kosten für Medikamente, die über die Orphan Drugs Regelung für die EU und damit auch für Deutschland zugelassen worden sind, sehen die gesetzlichen Krankenkassen zunehmend als ein gravierendes Problem an. Unter diesen Medikamenten befinden sich nun ausgerechnet die „Biologicals“, die auch wichtige Fortschritte für die Vaskulitis-Therapie ermöglicht haben, also Rituximab und Mepolizumab. Ursache für die stark gestiegenen Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen sind aber nicht die Verschreibungen für Menschen mit Seltenen Krankheiten, sondern die für Krebs-Patienten. Die Krebsmedikamente belasten das Budget der Krankenkassen weit über Gebühr.

Wie aber kann das sein? Eine Krankheit mit so vielen Betroffenen wie Krebs fällt doch nicht unter die Orphan Drugs Regelung, oder?

Nun, eigentlich nicht. Eigentlich!

Industrie

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Die Forschung der letzten Jahrzehnte hat dazu geführt, dass die Krankheit Krebs in immer genauer definierte Untergruppen heruntergebrochen wurde. Dadurch sind immer mehr spezifische Krebserkrankungen erkannt worden, mit dann entsprechend einer jeweils kleineren Anzahl von Betroffenen. Für diese Krebsuntergruppen sind dann zielgerichtet Medikamente entwickelt worden, für die die Pharmaindustrie nun, angesichts der geringen Anzahl von Patienten, den Orphan Drugs Status beantragt und die vereinfachte Zulassung unter diesem Status beantragt hat. Die vereinfachte Zulassung bedeutet, dass der Zusatznutzen gegenüber einem bereits zugelassenen und schon länger erprobten Medikament bis zum Erreichen einer Umsatzgrenze von 50 Millionen Euro nicht nachgewiesen werden muss. Für die Pharmaindustrie bedeutet das eine große Kostenersparnis. Außerdem genießen Orphan Drugs eine 10jährige Marktexklusivität unabhängig (!) von der Laufzeit des Patentschutzes für den Wirkstoff im europäischen Markt. Marktexklusivität bedeutet, dass es während der Schutzzeit für das betreffende Medikament kein konkurrierendes Generikum auf dem europäischen Markt gibt, und der Hersteller daher den Preis den Krankenkassen praktisch diktieren kann. Erst, wenn der so de facto verlängerte Patentschutz unter der Orphan Drugs Regelung abgelaufen ist, können sogenannte Biosimilars, als Generika, eine Zulassung erlangen, z.B. die Rituximab (R)-Biosimilars Rixathon(R) und Truxima (R). Truxima(R) kostet auf dem Markt ca. 20% weniger als Rituximab (R), das als Orphan Drug 10 Jahre lang Marktexklusivität genaß. Der fehlende Nutzennachweis und die Marktexklusivität machen eine Zulassung unter dem Orphan Drugs Status also sehr profitabel für die Pharmafirmen. Und sehr kostspielig für die gesetzlichen Krankenkassen!

Doch das ist nicht der einzige Grund, weshalb die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland auf die Barrikaden gehen. Für einige der neuen Krebsmedikamente bestehen berechtigte Zweifel, ob sie gegenüber den älteren, erprobten Medikamenten überhaupt einen medizinischen Vorteil bieten können. Folgerichtig forderte Anfang 2017 der damals gerade neu ernannte Vorstandsvorsitzende der Barmer GEK, Prof. Dr. Straub, eine Änderung des Orphan Drugs Gesetzes. Auch für Orphan Drugs solle der relevante Zusatznutzen, wie Lebensverlängerung und eine bessere Lebensqualität, vor der Zulassung nachgewiesen werden müssen.

Liebe Vaskulitis-Betroffene, es steht zu befürchten, dass das praktisch das Aus für die Orphan Drugs Regelung bedeutet! Die Kosten für zusätzliche Studien zum Nachweis des Zusatznutzens vor der Zulassung würden dafür sorgen, dass die Zulassung  nicht mehr angestrebt und für Seltene Krankheiten keine neuen Medikamente mehr entwickelt werden würden! Ganz abgesehen davon, dass es für viele Seltene Erkrankungen noch überhaupt keine Therapien gibt, also auch kein Zusatznutzen nachgewiesen werden könnte.

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Ich habe mich deshalb 2017 sofort in Stellungnahmen gegenüber der Barmer GEK, meinem Bundestagsabgeordneten und der Achse e.V. mit aller Kraft gegen diese Forderung gewandt. Da gerade die Sozialwahlen der gesetzlichen Krankenkassen anstanden, habe ich alle zur Wahl stehenden Parteien angeschrieben und um ihre Stellungnahme gebeten, über die die Mitglieder von Pro Vaskulitis als Entscheidungshilfe zur Wahl informiert wurden.

Bezeichnenderweise äußern sich die Zuständigen in neueren Publikationen und Interviews seitdem sehr viel vorsichtiger. So wird ein Nachweis des Zusatznutzens und der Wirksamkeit neuer Krebsmedikamente gefordert, allerdings nicht mehr offen und direkt die oben genannte Änderung der Orphan Drugs Regelung. Allerdings, indirekt steckt diese Forderung natürlich schon in der Konsequenz dahinter. So erwägt der Gemeinsame Bundesausschuss der gesetzlichen Krankenkassen, G-BA , Zulassungen nur noch befristet und mit Auflagen zu gewähren, etwa einer Dokumentation der  Behandlungsdaten aller, mit dem Medikament in der EU behandelten Patientinnen und Patienten, die der Zulassungsstelle vorzulegen wäre.

Der eigentliche Grund für das Dilemma mit der Orphan Drugs Regelung liegt allerdings m.E. darin, dass der Fortschritt der medizinischen Forschung – Stichwort „individualisierte Medizin“* – und der Genetik schon längst eine Anpassung der Krankheitsdefinitionen und medizinischen Nomenclatur generell erfordert hätte. Was ist denn nun eine „Mehrheitskrankheit“, was eine Seltene Erkrankung eigentlich genau? Und was folgt daraus für die Forschung und die Zulassung von Medikamenten?

Wenn Krebs mit seinen Unterformen eine Ansammlung von Seltenen Erkrankungen ist – wie es sowohl Pharmafirmen, als auch die europäische Medikamentenagentur EUMA mit ihren Zulassungen für Orphan Drugs ja offensichtlich anerkennen – , mit welchem Recht wird die Krebsforschung dann mit so viel Geld seit Jahrzehnten und bis heute gefördert, die Erforschung der  „alten“ Seltenen Erkrankungen – Vaskulitis ist ja z.B. auch eine Ansammlung von Seltenen Erkrankungen – aber seit Jahrzehnten mit vergleichsweise äußerst geringen Mitteln, mit dem Argument, dass es ja so wenig Betroffene pro Krankheit gäbe?

Mit welchem Recht werden die „alten“ Seltenen Krankheiten nicht mit mindestens derselben finanziellen und personellen Unterstützung für die Forschung wie die Krebserkrankungen versehen, zum Ausgleich der Unterfinanzierung in der Vergangenheit nicht sogar mit erheblich mehr Geld?

Das Thema bleibt also nach wie vor hochbrisant, und es ist aus meiner Sicht dringend notwendig, dass alle Patienten und ihre Patientenorganisationen im Bereich Seltene Erkrankungen in Deutschland, aber auch in allen anderen Ländern der EU – denn die Orphan Drug Regelung ist eine europäische Regelung – sich der Brisanz dieses Themas bewußt werden und ihre Interessen gegenüber dem G-BA, dem Bundesgesundheitsministerium und der EUMA  in diesem bereits angelaufenen politischen Prozess aktiv wahrnehmen und durchsetzen!

Sprecht die Patientenvertreter Eurer gesetzlichen Krankenkasse an. Die Adressen findet Ihr über die Websites Eurer Krankenkasse. Die Kontaktdaten des Bundestagsabgeordneten Eures Wahlkreises findet Ihr hier. Die Kontaktdaten Eures Europaabgeordneten findet Ihr hier.

*Siehe auch BARMER Magazin 1/2018, S. 13: “ Prof. Dr. med. Hartmut Juhl:

„Jeder Patient hat einen zellbiologisch einzigartigen Krebs. Jeder Patient braucht eine individuell angepasste Therapie. Das zellbiologische Verständnis bei jedem einzelnen Patienten ist eine Grundvoraussetzung zur individualisierten Therapie. Die komplexen patientenspezifischen Eigenschaften sind zudem Grundlage moderner Medikamentenentwicklung.“

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.

 

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Persische Rose

Rosenstrauch

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Die Welt umfasset nicht das Bild der Rose.

Die Phantasie umfasset nicht die Rose.

Vom Seelengarten Botin ist die Rose,

und Inbegriff der Schönheit ist die Rose.

Wär‘ auch die ganze Welt,

Mit Dornen rings umstellt,

Ein Herz, das Liebe fühlt,

Bleibt stets ein Rosenfeld.

 Jalal-e-Din Rumi (1207 – 1273)

Mittelalterliche Dichtung finden viele Menschen, wenn sie überhaupt jemals darauf gestossen sind, langweilig und unverständlich. Der Schlüssel, der ihnen aber einfach fehlt, ist das Wissen um die Bedeutung von Symbolik. Die mittelalterlichen Gedichte sind geprägt von einer Sprache, die voller Symbole ist. Das trifft auf die europäische Poesie aus der Zeit zu, aber auch auf die persische. Während die europäische Symbolik Inhalte des Christentums aufgriff, waren es bei der persischen Poesie Inhalte des Islam, bzw. der islamischen Mystik. Die Rose aber hat ihren Platz in beiden Dichtungen gefunden.

In der christlichen Symbolik gilt die rote Rose als die Blume des Paradieses. Sie gilt als, aus dem vergossenen Blutes Jesus, entstanden. Sie ist somit das Sinnbild der Märtyriums Christi, also seines, die Menschheit in geistiger Hinsicht rettenden Opfers. Dieses Opfer eröffnet den Weg zum Paradies.

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Die weiße Rose gilt als das Sinnbild der Himmelsmutter Maria. Die weiße Farbe soll auf die Reinheit der Seele Marias hinweisen und ihre geistige Erfüllung und Vollkommenheit.  Daher hat die Rose auch keine Dornen, denn Maria war ohne Erbsünde, d.h. ihr Herz war immer Gott zugewandt. Die weiße Rose ist zudem das Symbol des Geheimnisses der letzten Wahrheit Gottes, die nur ein reines Herz erkennen kann, und der Verschwiegenheit, denn diese Wahrheit zu erkennen, ist nur diesen, wenigen Gottzugewandten vorbehalten.

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Die christliche Gebetsschnur wird als „Rosenkranz“ bezeichnet.  Jede Perle der Gebetsschnur steht für ein einzelnes Gebet und zugleich für eine Rosenknospe, der die Perlen oftmals ähneln. Das rythmische Gleiten der Perlen durch die Hand dient als Hilfsmittel zur Konzentration, um über zwanzig unterschiedliche, geistige Geheimnisse des Weges Jesus zu meditieren. Die Gesamtheit des Rosenkranzgebets entspricht also einer intensiven, religiösen Meditation.  Dem daraus resultierenden Aufgehen der geistigen Erkenntnis wird als Sinnbild das Aufblühen einer Rosenknospe zugeordnet.

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Die Rose in der persischen Dichtung – am Anfang dieses Beitrags steht ein Gedicht des persischen Mystikers des Mittelalters, Jalal-e-Din Rumi – gilt als das Sinnbild der göttlichen  Vollkommenheit und Schönheit. Die scheinbar unzähligen Blätter der Rose, die in perfekt konzentrischen Kreisen angeordnet sind, sind eine Methapher für die unzähligen Wege zum Mittelpunkt, zu Gott. Die gesamte Blüte gilt daher als Symbol der religiösen Wahrheit, der Haqiqah.

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Der Blüte entströmt der Rosenduft. Er umfasst und durchdringt auf sanfte Art alles. Er versinnbildlicht daher die aus der Wahrheit erwachsende, den ganzen Menschen erfassende Erkenntnis Gottes, die Marifah. Eine Seele, die Marifah erlangt hat, ist heilig. Der Duft der Rose steht daher symbolisch auch für die Heiligkeit. Die Rose wurde in der persischen Dichtung also auch als Sinnbild für den Propheten Mohammad verwendet.

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Der Rosenstängel führt zur Rosenblüte, er ist das Sinnbild für den geistigen Weg, die Tariqah. Die Dornen sind die Metapher für die islamischen Regeln, die Scharia. Sie schützen den Stängel, den geistigen Weg, denn sie geben ihm einen Rahmen, können aber auch ein Hindernis sein auf dem Weg zur Blüte, wenn ihr innerer Sinn nicht mehr verstanden und gelebt, und sie nur noch um des äußeren Befolgens willen und aus gesellschaftlich-kultureller Gewohnheit ausgeführt werden.  Die Liebe, die sich auch an Dornen nicht stört, sondern in ihrem Innern den Kern der Blüte fest im Blick behält, trägt den Menschen zu Gott.

Die hin zur Kaaba pilgern gehn,

wenn nun an ihrem Ziel sie stehn,

In einem Tale ohne Saat

ein altes Haus von Stein sie sehn.

Sie gingen hin, um Gott zu schaun,

und nun ums Haus im Kreis sich drehn.

Wenn sie so lange sich gedreht,

so hören sie die Stimme wehn:

Was, Toren, ruft ihr an den Stein?

Wer wird vom Steine Brot erflehn?

Wenn ihr den Tempel Gottes sucht:

in euren Herzen tragt ihr den!

Wohl dem, der bei sich selbst kehrt ein,

statt pilgernd Wüsten durchzugehn!

Jalal-e-Din Rumi (1207 – 1273)

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