Den Ali Baba in sich entdecken

Kuchen1

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Die geheimnisvollste Ecke in der Küche meiner Großmutter glich einem Tresor: alles, was sich ein Kinderherz an süssen Leckereien erträumen mochte, befand sich hinter Schloss und mächtigen Riegeln, und zwar von drei ca. 1,80 m hohen, antipanzerknackerartig ausgelegten Eisschranktüren. Sie gehörten einer anderen Zeit an. Der Zeit, als ein Eisschrank noch seinem Namen alle Ehre machte, weil er nämlich tatsächlich mit Eis bestückt wurde. Nun erfüllen Sie Bilder von Kühlschränken voller Erdbeer-, Nuss- und Schokoladeneis?

Eisschneiden

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Ich verstehe Sie ja so gut, aber die Zeiten damals waren doch erheblich prosaischer.

Jeden Morgen ließ sich meine Großmutter von der örtlichen Eisfabrik mit großen Wassereisstangen beliefern. Das war schon fortschrittlich, denn zu Zeiten meiner Urgroßeltern bestand die tägliche Lieferung aus Blöcken von Natureis, das im Winter aus den Flüssen geschnitten worden war. Zu der Zeit fror selbst der Rhein abschnittsweise zu, wie auch noch 1929 zwischen Ludwigshafen und Mainz. Angesichts der Fluss- und Erderwärmung heute unvorstellbar,  aber mein Urgroßvater brachte in dem Jahr auf dem großen Strom meiner Mutter sogar das Schlittschuhlaufen  bei.

Berlin, Kinder mit dem Eismann

Berlin, Kinder mit dem Eismann.jpg, Fotograf: Zimontkowski, 6.7.1957; Copyright (c) Bundesarchiv, Bild 183-47890-0001 / CC-BY-SA 3.0.de

Die ein Meter langen und ca. fünfundzwanzig Zentimeter breiten Eisstangen kamen, gut zugedeckt mit Stroh, Jutesäcken und Holz, auf einem offenen Laster oder in einem Kastenwagen vor dem Kücheneingang meiner Großmutter an. Die Fahrer holten das Eis mit großen, gusseisernen Zangen von der Ladefläche und trugen es direkt in die Küche, wo sie es, immerhin ca. 8 Kg pro Stange, mit Schwung auf das obere von drei Holzrecks im Eiswandschrank wuchteten.

Eisschrankgriff

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Sobald die Eismänner gegangen waren, platzierte  meine Großmutter schnell drei Auffangbecken mit Auslasshahn für das Schmelzwasser ganz unten auf dem Boden des Schranks. Sie würden am nächsten Morgen wieder geleert werden müssen. Großmutters zu kühlende Lebensmittel fanden eilends auf dem mittleren und unteren Holzreck Platz.

Dann schob sie die schweren, doppelwandigen, innen mit Zink ausgekleideten Türen zu, die massiven Schnappriegel klickten ein und der Eisschrank konnte wieder knapp einen Tag lang seinen Dienst tun.

Eis für Getränke konnte natürlich auch von den Eisstangen abgeschlagen werden. Zuweilen fand der Trinkende dann aber nach dem Genuß ein paar Fäden Jutesack oder Strohhalmreste zwischen den Zähnen.

Wohnwagenkueche

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Der ständig nasse Schrank und das ganze, sich täglich wiederholende, umständliche Prozedere der Eisbestückung und Wasserentleerung, sowie die Tatsache, dass viele der Lebensmittel – vor allem der gute Rest vom Braten oder Fisch, Eier und Milchprodukte – trotzdem schnell verdarben, muss der amerikanischen Hausfrau Florence Parpart gehörig auf die Nerven gegangen sein. Offensichtlich macht das erfinderisch. Frau Parpart kam auf die Idee, ein Prinzip auf die tropfende Nervensäge in ihrer eigenen Küche anzuwenden, das bereits 1755 William Cullen in Schottland herausgefunden und Carl von Linde 1876  an einer technisch-chemischen Kältemaschine für Schlachthöfe umgesetzt hatte  – und sie erfand den häuslichen, elektrischen Kühlschrank! Ganze Generationen von Frauen, aber auch Männern – man denke nur an die Minibar… -, müssten ihr eigentlich in Bewunderung und Dankbarkeit zu Füssen liegen!

1914 reichte Florence Parpart ihr Patent beim amerikanischen Patentamt ein. Es zeigte sich, sie war nicht nur Hausfrau und Erfinderin, sie entwickelte sich auch zu einer sehr begabten Unternehmerin. Auf mehreren Handelsmessen im ganzen Land und mit Werbekampagnen, die sie selbst entwarf, vermarktete sie mit Verve ihre Erfindung. Damit war sie so erfolgreich, dass 20 Jahre später bereits in jedem zweiten amerikanischen Haushalt ein Kühlschrank stand!

Amish_Icecutting

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Lediglich in den Amischen Familien, die die Nutzung von Elektrizität grundsätzlich ablehnen, hielt er  keinen Einzug. In ihren Küchen gibt es bis heute kein elektrisches Kühlgerät. Wie im 19en Jahrhundert schneiden die Amisch im Winter in Gemeinschaftsarbeit Eisblöcke aus den naheliegenden Seen und Flüssen. Mit Pferdefuhrwagen transportieren sie die Blöcke in ihre Gemeinde-Scheune, wo das Eis, dick eingepackt in Strohballen, bis spät ins Jahr überdauern und von da jeden Tag ins Haus geholt werden kann – in einen althergebrachten Eisschrank. Wie man auch immer zur Religionsauffassung der Amisch steht, unbestritten dürfte sein, dass  diese traditionelle Methode der Kühlung – im Gegensatz zum elektrischen Kühlschrank – weder zum Ozonloch, noch zur Klimaerwärmung beigetragen hat.

Elektrogeräte

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In Deutschland dauerte es bis Mitte der 50ger Jahre, bis in wenigstens 10% aller deutschen Küchen nicht mehr ein Eis-, sondern ein Kühlschrank stand. Er hielt schließlich auch Einzug in die Küche meiner Großmutter.  Der alte Eisschrank mit seinen dicken Türen blieb aber. Ihn auszubauen hätte den halben Abbruch der Küche nach sich gezogen. Also wurde er nun zu einem normalen Aufbewahrungsschrank  für trockene Lebensmittel degradiert.

Bis, ja bis Großmutters kleine Enkel lernten, Türen zu öffnen, Türen von Schränken, hinter denen sich die herrlichsten Leckereien verbergen konnten. Nur das „Sesam Öffne Dich“ der großen Eisschranktüren erschloss sich ihren Enkeln, wie sie feststellte, nicht. Also wurde der Eisschrank auserkoren zu Großmutters Tresor der „Leckererien“. Noch heute erinnere ich mich an die gespannte Faszination – und manchmal, wie heute nacht, träume ich davon – , die jedes Öffnen der mächtigen Türen bei jedem von uns Kindern hervorrief. Wie oft versuchten wir, wenn uns keiner beobachtete, hinter das Geheimnis des Öffnungsmechanismus zu kommen. Es blieb ein Faszinosum, bis, ja bis wir schließlich doch einer nach dem anderen den Ali Baba – nicht zuletzt auch für das Eisfach im Kühlschrank – in uns entdeckten…

Eisbaer

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Frühlingsimpressionen

Vorfrühling

Härte schwand.
Auf einmal legt sich Schonung
an der Wiesen aufgedecktes Grau.
Kleine Wasser ändern die Betonung.
Zärtlichkeiten, ungenau,
greifen nach der Erde aus dem Raum.
Wege gehen weit ins Land und zeigens.
Unvermutet siehst du seines Steigens
Ausdruck in dem leeren Baum.

Rainer Maria Rilke (1875 – 1926)

 

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In eigener Sache

Datenschutz

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Liebe Leser,

Am 26. Mai tritt die Europäische Datenschutzverordnung (DSGVO) in Kraft. Obwohl dieser Blog als rein nichtkommerzieller Blog, soweit nachlesbar, von dieser Verordnung wahrscheinlich nicht berührt wird, hat die Auseinandersetzung mit den Anforderungen der Verordnung bei mir als Bloggerin zu einer erheblichen Verunsicherung bezüglich möglicher, von mir im Moment nicht einzuschätzender, rechtlicher Konsequenzen geführt.

Hinzu kommt, WordPress hat bisher, soweit ich feststellen konnte, noch nicht mit einer Anpassung der Themes reagiert. Ich habe mich daher vorsichtshalber gezwungen gesehen, die Kommentarfunktion für diesen Blog bis auf Weiteres abzuschalten.

Es bleibt abzuwarten, ob WordPress weiterhin so enttäuschend untätig bleibt. Sollte das der Fall sein, werde ich wohl spätestens zum Jahresende zwischen einem Abschalten des Blogs und einem Umzug zu einem anderen, europäischen Anbieter und Thema wählen müssen. Bis dahin bitte ich um Verständnis für die eingeschränkte Funktionalität dieses Blogs.

Eure Federfluesterin

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Vaskulitis Kurznachrichten 3.5: Orphan Drug oder nicht? Der Kampf ums Geld

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Die weit überproportional gestiegenen Kosten für Medikamente, die über die Orphan Drugs Regelung für die EU und damit auch für Deutschland zugelassen worden sind, sehen die gesetzlichen Krankenkassen zunehmend als ein gravierendes Problem an. Unter diesen Medikamenten befinden sich nun ausgerechnet die „Biologicals“, die auch wichtige Fortschritte für die Vaskulitis-Therapie ermöglicht haben, also Rituximab und Mepolizumab. Ursache für die stark gestiegenen Ausgaben der gesetzlichen Krankenkassen sind aber nicht die Verschreibungen für Menschen mit Seltenen Krankheiten, sondern die für Krebs-Patienten. Die Krebsmedikamente belasten das Budget der Krankenkassen weit über Gebühr.

Wie aber kann das sein? Eine Krankheit mit so vielen Betroffenen wie Krebs fällt doch nicht unter die Orphan Drugs Regelung, oder?

Nun, eigentlich nicht. Eigentlich!

Industrie

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Die Forschung der letzten Jahrzehnte hat dazu geführt, dass die Krankheit Krebs in immer genauer definierte Untergruppen heruntergebrochen wurde. Dadurch sind immer mehr spezifische Krebserkrankungen erkannt worden, mit dann entsprechend einer jeweils kleineren Anzahl von Betroffenen. Für diese Krebsuntergruppen sind dann zielgerichtet Medikamente entwickelt worden, für die die Pharmaindustrie nun, angesichts der geringen Anzahl von Patienten, den Orphan Drugs Status beantragt und die vereinfachte Zulassung unter diesem Status beantragt hat. Die vereinfachte Zulassung bedeutet, dass der Zusatznutzen gegenüber einem bereits zugelassenen und schon länger erprobten Medikament bis zum Erreichen einer Umsatzgrenze von 50 Millionen Euro nicht nachgewiesen werden muss. Für die Pharmaindustrie bedeutet das eine große Kostenersparnis. Außerdem genießen Orphan Drugs eine 10jährige Marktexklusivität unabhängig (!) von der Laufzeit des Patentschutzes für den Wirkstoff im europäischen Markt. Marktexklusivität bedeutet, dass es während der Schutzzeit für das betreffende Medikament kein konkurrierendes Generikum auf dem europäischen Markt gibt, und der Hersteller daher den Preis den Krankenkassen praktisch diktieren kann. Erst, wenn der so de facto verlängerte Patentschutz unter der Orphan Drugs Regelung abgelaufen ist, können sogenannte Biosimilars, als Generika, eine Zulassung erlangen, z.B. die Rituximab (R)-Biosimilars Rixathon(R) und Truxima (R). Truxima(R) kostet auf dem Markt ca. 20% weniger als Rituximab (R), das als Orphan Drug 10 Jahre lang Marktexklusivität genaß. Der fehlende Nutzennachweis und die Marktexklusivität machen eine Zulassung unter dem Orphan Drugs Status also sehr profitabel für die Pharmafirmen. Und sehr kostspielig für die gesetzlichen Krankenkassen!

Doch das ist nicht der einzige Grund, weshalb die gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland auf die Barrikaden gehen. Für einige der neuen Krebsmedikamente bestehen berechtigte Zweifel, ob sie gegenüber den älteren, erprobten Medikamenten überhaupt einen medizinischen Vorteil bieten können. Folgerichtig forderte Anfang 2017 der damals gerade neu ernannte Vorstandsvorsitzende der Barmer GEK, Prof. Dr. Straub, eine Änderung des Orphan Drugs Gesetzes. Auch für Orphan Drugs solle der relevante Zusatznutzen, wie Lebensverlängerung und eine bessere Lebensqualität, vor der Zulassung nachgewiesen werden müssen.

Liebe Vaskulitis-Betroffene, es steht zu befürchten, dass das praktisch das Aus für die Orphan Drugs Regelung bedeutet! Die Kosten für zusätzliche Studien zum Nachweis des Zusatznutzens vor der Zulassung würden dafür sorgen, dass die Zulassung  nicht mehr angestrebt und für Seltene Krankheiten keine neuen Medikamente mehr entwickelt werden würden! Ganz abgesehen davon, dass es für viele Seltene Erkrankungen noch überhaupt keine Therapien gibt, also auch kein Zusatznutzen nachgewiesen werden könnte.

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Ich habe mich deshalb 2017 sofort in Stellungnahmen gegenüber der Barmer GEK, meinem Bundestagsabgeordneten und der Achse e.V. mit aller Kraft gegen diese Forderung gewandt. Da gerade die Sozialwahlen der gesetzlichen Krankenkassen anstanden, habe ich alle zur Wahl stehenden Parteien angeschrieben und um ihre Stellungnahme gebeten, über die die Mitglieder von Pro Vaskulitis als Entscheidungshilfe zur Wahl informiert wurden.

Bezeichnenderweise äußern sich die Zuständigen in neueren Publikationen und Interviews seitdem sehr viel vorsichtiger. So wird ein Nachweis des Zusatznutzens und der Wirksamkeit neuer Krebsmedikamente gefordert, allerdings nicht mehr offen und direkt die oben genannte Änderung der Orphan Drugs Regelung. Allerdings, indirekt steckt diese Forderung natürlich schon in der Konsequenz dahinter. So erwägt der Gemeinsame Bundesausschuss der gesetzlichen Krankenkassen, G-BA , Zulassungen nur noch befristet und mit Auflagen zu gewähren, etwa einer Dokumentation der  Behandlungsdaten aller, mit dem Medikament in der EU behandelten Patientinnen und Patienten, die der Zulassungsstelle vorzulegen wäre.

Der eigentliche Grund für das Dilemma mit der Orphan Drugs Regelung liegt allerdings m.E. darin, dass der Fortschritt der medizinischen Forschung – Stichwort „individualisierte Medizin“* – und der Genetik schon längst eine Anpassung der Krankheitsdefinitionen und medizinischen Nomenclatur generell erfordert hätte. Was ist denn nun eine „Mehrheitskrankheit“, was eine Seltene Erkrankung eigentlich genau? Und was folgt daraus für die Forschung und die Zulassung von Medikamenten?

Wenn Krebs mit seinen Unterformen eine Ansammlung von Seltenen Erkrankungen ist – wie es sowohl Pharmafirmen, als auch die europäische Medikamentenagentur EUMA mit ihren Zulassungen für Orphan Drugs ja offensichtlich anerkennen – , mit welchem Recht wird die Krebsforschung dann mit so viel Geld seit Jahrzehnten und bis heute gefördert, die Erforschung der  „alten“ Seltenen Erkrankungen – Vaskulitis ist ja z.B. auch eine Ansammlung von Seltenen Erkrankungen – aber seit Jahrzehnten mit vergleichsweise äußerst geringen Mitteln, mit dem Argument, dass es ja so wenig Betroffene pro Krankheit gäbe?

Mit welchem Recht werden die „alten“ Seltenen Krankheiten nicht mit mindestens derselben finanziellen und personellen Unterstützung für die Forschung wie die Krebserkrankungen versehen, zum Ausgleich der Unterfinanzierung in der Vergangenheit nicht sogar mit erheblich mehr Geld?

Das Thema bleibt also nach wie vor hochbrisant, und es ist aus meiner Sicht dringend notwendig, dass alle Patienten und ihre Patientenorganisationen im Bereich Seltene Erkrankungen in Deutschland, aber auch in allen anderen Ländern der EU – denn die Orphan Drug Regelung ist eine europäische Regelung – sich der Brisanz dieses Themas bewußt werden und ihre Interessen gegenüber dem G-BA, dem Bundesgesundheitsministerium und der EUMA  in diesem bereits angelaufenen politischen Prozess aktiv wahrnehmen und durchsetzen!

Sprecht die Patientenvertreter Eurer gesetzlichen Krankenkasse an. Die Adressen findet Ihr über die Websites Eurer Krankenkasse. Die Kontaktdaten des Bundestagsabgeordneten Eures Wahlkreises findet Ihr hier. Die Kontaktdaten Eures Europaabgeordneten findet Ihr hier.

*Siehe auch BARMER Magazin 1/2018, S. 13: “ Prof. Dr. med. Hartmut Juhl:

„Jeder Patient hat einen zellbiologisch einzigartigen Krebs. Jeder Patient braucht eine individuell angepasste Therapie. Das zellbiologische Verständnis bei jedem einzelnen Patienten ist eine Grundvoraussetzung zur individualisierten Therapie. Die komplexen patientenspezifischen Eigenschaften sind zudem Grundlage moderner Medikamentenentwicklung.“

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.

 

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Persische Rose

Rosenstrauch

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Die Welt umfasset nicht das Bild der Rose.

Die Phantasie umfasset nicht die Rose.

Vom Seelengarten Botin ist die Rose,

und Inbegriff der Schönheit ist die Rose.

Wär‘ auch die ganze Welt,

Mit Dornen rings umstellt,

Ein Herz, das Liebe fühlt,

Bleibt stets ein Rosenfeld.

 Jalal-e-Din Rumi (1207 – 1273)

Mittelalterliche Dichtung finden viele Menschen, wenn sie überhaupt jemals darauf gestossen sind, langweilig und unverständlich. Der Schlüssel, der ihnen aber einfach fehlt, ist das Wissen um die Bedeutung von Symbolik. Die mittelalterlichen Gedichte sind geprägt von einer Sprache, die voller Symbole ist. Das trifft auf die europäische Poesie aus der Zeit zu, aber auch auf die persische. Während die europäische Symbolik Inhalte des Christentums aufgriff, waren es bei der persischen Poesie Inhalte des Islam, bzw. der islamischen Mystik. Die Rose aber hat ihren Platz in beiden Dichtungen gefunden.

In der christlichen Symbolik gilt die rote Rose als die Blume des Paradieses. Sie gilt als, aus dem vergossenen Blutes Jesus, entstanden. Sie ist somit das Sinnbild der Märtyriums Christi, also seines, die Menschheit in geistiger Hinsicht rettenden Opfers. Dieses Opfer eröffnet den Weg zum Paradies.

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Die weiße Rose gilt als das Sinnbild der Himmelsmutter Maria. Die weiße Farbe soll auf die Reinheit der Seele Marias hinweisen und ihre geistige Erfüllung und Vollkommenheit.  Daher hat die Rose auch keine Dornen, denn Maria war ohne Erbsünde, d.h. ihr Herz war immer Gott zugewandt. Die weiße Rose ist zudem das Symbol des Geheimnisses der letzten Wahrheit Gottes, die nur ein reines Herz erkennen kann, und der Verschwiegenheit, denn diese Wahrheit zu erkennen, ist nur diesen, wenigen Gottzugewandten vorbehalten.

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Die christliche Gebetsschnur wird als „Rosenkranz“ bezeichnet.  Jede Perle der Gebetsschnur steht für ein einzelnes Gebet und zugleich für eine Rosenknospe, der die Perlen oftmals ähneln. Das rythmische Gleiten der Perlen durch die Hand dient als Hilfsmittel zur Konzentration, um über zwanzig unterschiedliche, geistige Geheimnisse des Weges Jesus zu meditieren. Die Gesamtheit des Rosenkranzgebets entspricht also einer intensiven, religiösen Meditation.  Dem daraus resultierenden Aufgehen der geistigen Erkenntnis wird als Sinnbild das Aufblühen einer Rosenknospe zugeordnet.

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Die Rose in der persischen Dichtung – am Anfang dieses Beitrags steht ein Gedicht des persischen Mystikers des Mittelalters, Jalal-e-Din Rumi – gilt als das Sinnbild der göttlichen  Vollkommenheit und Schönheit. Die scheinbar unzähligen Blätter der Rose, die in perfekt konzentrischen Kreisen angeordnet sind, sind eine Methapher für die unzähligen Wege zum Mittelpunkt, zu Gott. Die gesamte Blüte gilt daher als Symbol der religiösen Wahrheit, der Haqiqah.

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Der Blüte entströmt der Rosenduft. Er umfasst und durchdringt auf sanfte Art alles. Er versinnbildlicht daher die aus der Wahrheit erwachsende, den ganzen Menschen erfassende Erkenntnis Gottes, die Marifah. Eine Seele, die Marifah erlangt hat, ist heilig. Der Duft der Rose steht daher symbolisch auch für die Heiligkeit. Die Rose wurde in der persischen Dichtung also auch als Sinnbild für den Propheten Mohammad verwendet.

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Der Rosenstängel führt zur Rosenblüte, er ist das Sinnbild für den geistigen Weg, die Tariqah. Die Dornen sind die Metapher für die islamischen Regeln, die Scharia. Sie schützen den Stängel, den geistigen Weg, denn sie geben ihm einen Rahmen, können aber auch ein Hindernis sein auf dem Weg zur Blüte, wenn ihr innerer Sinn nicht mehr verstanden und gelebt, und sie nur noch um des äußeren Befolgens willen und aus gesellschaftlich-kultureller Gewohnheit ausgeführt werden.  Die Liebe, die sich auch an Dornen nicht stört, sondern in ihrem Innern den Kern der Blüte fest im Blick behält, trägt den Menschen zu Gott.

Die hin zur Kaaba pilgern gehn,

wenn nun an ihrem Ziel sie stehn,

In einem Tale ohne Saat

ein altes Haus von Stein sie sehn.

Sie gingen hin, um Gott zu schaun,

und nun ums Haus im Kreis sich drehn.

Wenn sie so lange sich gedreht,

so hören sie die Stimme wehn:

Was, Toren, ruft ihr an den Stein?

Wer wird vom Steine Brot erflehn?

Wenn ihr den Tempel Gottes sucht:

in euren Herzen tragt ihr den!

Wohl dem, der bei sich selbst kehrt ein,

statt pilgernd Wüsten durchzugehn!

Jalal-e-Din Rumi (1207 – 1273)

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Der Eierdieb

Osterglocke

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Die großen, gelben Gummistiefel meines Vaters kamen immer zu Ostern zum Einsatz. In aller Herrgottsfrühe stieg er, noch im Pyjama, und zusätzlich in seinen dicken, blauweiß gestreiften Morgenmantel gewickelt, in sie hinein, um dann auf Gummischuhzehenspitzen durch die Wohnzimmertür auf die Terasse zu schleichen, und von dort leise in den morgendlich frisch-kalten Garten hinauszuschlüpfen. Die Kinder sollten ja nicht schon vorzeitig wach werden!

Im Garten angekommen hüpfte er dann mit seinen langen Beinen in großen Sätzen durch das bereits höher stehende, nasse Gras, langte ab und zu in eine der tiefen Taschen seines Morgenmantels und beförderte rote, gelbe, blaue und grüne Ostereier heraus. Zwischen Osterglocken, unter Rhododendren und Azaleen, im Sandkasten und im Hundehaus, oder wo immer er ein gelungenes Versteck ausmachen konnte, versteckte er sie sorgsam.

Osternest

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Begleitet wurde er dabei von zwei sehr neugierigen und aufmerksamen Hundeaugen. Unseren Schäferhundmischling, im Herzen hielt er sich für einen Dobermann, hatte mein Vater zwar so gerade daran hindern können, mit ihm zusammen in den Garten hinauszukommen, aber die Spannung des Hundes war natürlich mit jedem Osterhasen-Hüpfer meines Vaters ins Unendliche gewachsen. Und, obwohl er sich scheinbar nach Rückkehr meines Vaters mit einem Leckerli ablenken ließ, vergessen waren die hochgradig interessanten Aktivitäten meines Vaters im Garten keinesfalls!

Als die ganze Familie sich am Frühstückstisch versammelt hatte, die Brötchen warm, Kaffee und Tee heiß bereit standen, rief mein Vater uns alle zusammen zur Ostereiersuche in den Garten. Je nach Wetter mit oder ohne Regenschirm schwärmten wir in die verschiedenen Gartenteile aus.

Und jedesmal gelang es im allgemeinen Aufbruch unserem Hund, mit nach draußen zu schlüpfen. Genauergesagt, er war, so geschickt und wendig wie er war, eher durch die Terassentür draußen, als alle anderen. Mit der Nase am Boden lief er zielgerichtet – wenn auch nicht hüpfend – genau die Route ab, die mein Vater am Morgen genommen hatte.

Ihm hart auf den Hundefersen zu bleiben, war nun das Gebot der Stunde! Denn sobald er eines der Eiernester unter Büschen und Sträuchern, in Stauden und zwischen Blumen entdeckt hatte, schnappte er – trotz des familiären Protestrufes: „Neeeiiin!“ – sichtlich vergnügt, „Happalapuhl“, zu, und schon war zumindest eines der Eier auf Nimmerwiedersehen – mit Ausnahme der Schalen, die kurz darauf ihren Weg seitlich wieder herausfanden – in seiner Schnauze verschwunden. Wir gaben uns alle empört: Böser Hund!

In Wahrheit aber war unser Eierdieb natürlich der ideale Eierspürhund für die ganze Familie – mit Ausnahme des väterlichen Osterhasen natürlich, der dem Treiben mit einem nach außen hin frustrierten, in seinem Innern aber mitlachenden Auge zusah. Und Ostereier hatte er ja reichlich für alle gebracht, allerdings doch mehr für Hund, als für Mensch…;-)

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Tanz für das Leben

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Wenn die Lakota-Indianer in den USA nach dem ersten Gewitter im Frühling die Stelle in der Natur weihen, an der der Sonnentanzbaum für  den jährliche Sonnentanz stehen wird, muss ein Soldat das Bitt- und Einweihungsgebet sprechen.  Jemand, der sich einem Feind im Kampf gestellt und damit sich selbst, seinem Impuls, den einfacheren Weg zu gehen und wegzulaufen, seiner Angst und Hilflosigkeit gestellt hat, also ein Krieger. Und es muss ein Krieger sein, der diesen Kampf in Zuversicht und Vertrauen auf den Schöpfer – Acbadea, „the Maker of All Things Above“, symbolisiert durch die lebenspendende Sonne – unversehrt überstanden hat.

Der Krieger steht symbolisch für den inneren Kampf, den jeder Mensch auf seinem Weg zu Gott führen muss, gegen seine eigene Bequemlichkeit, Abgelenktheit und Desinteresse, gegen den Feind in sich selbst, bis hin zum Einstehen für Gottes Botschaft gegen Kritik, Verhöhnung und selbst Gewalt.

Während der drei bis vier Tage dauernden Sonnentanzzeremonie im Sommer nehmen die Sonnentänzer weder Nahrung noch Wasser zu sich . Von Sonnenaufgang bis Sonnenuntergang bewegen sie sich aus dem Kreisrund der Sonnentanz-Lodge zum Sonnentanzbaum in der Mitte der Lodge – das Symbol für die zentrale Verbindung von der Erde zum Schöpfer – hin und wieder zurück. Dabei beten sie innerlich und blasen ihre Adlerpfeifen als Zeichen dafür, dass ihre Gebete zum Schöpfer emporsteigen mögen. Das über so viele Tage mitten im heißen Sommer durchzuhalten bedeutet eine riesige körperliche Anstrengung, Schmerzen, Leiden, Erschöpfung, nicht selten bis zum – scheinbaren – Zusammenbruch, der tatsächlich nur anzeigt, dass der Sonnentänzer in dem Moment von einer Eingebung getragen wird. Die Tänzer müssen je länger, je mehr gegen sich selbst kämpfen, den Feind in sich selbst im und mit dem Sonnentanzgebet überwinden. Getragen vom inneren Gebet ist seine Selbst-Überwindung das Opfer des Sonnentänzers, mit dem er für den Segen des Schöpfers für sich selbst, seine Familie, den ganzen Stamm, die Natur und die Welt bittet. Er bittet um Leben, in dieser und in jener Welt. Er hofft auf eine Eingebung, die den Weg weist. *

Genau das hat Jesus getan. Kritik, Anfeindungen, Verleumdung, ein Prozeß ohne Anwalt, Misshandlung, Auspeitschung, Geißelung, Verhöhnung, Zur-Schau-Stellung, bitterste Folter am Kreuz. Überwindung des Ichs bis zum letzten Ende, dem Tod, getragen in der inneren Verbindung zu Gott.

Es war sein ultimativer „Sonnentanz“. Der Tod seines Körpers bedeutete die Überwindung des Todes durch den Sieg seines Geistes.

Um den Menschen den Weg zum ewigen Leben zu zeigen und zu öffnen.

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*siehe u.a. „Yellowtail – crow medicine man and sun dance chief“, University of Oklahoma Press, 1991

 

 

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Vaskulitis Kurznachrichten 3.4: Mensch oder Maschine – Wer bietet die bessere Medizin?

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Eine der gravierendsen Änderungen ihres Lebens für Patienten mit einer systemischen Vaskulitis ist die lebenslange Abhängigkeit von Ärzten. Vorbei die Zeit, wenn ein Arztbesuch nur ein vorübergehende Randerscheinung des eigenen Lebens ist. Zu kritisch ist eine Vaskulitis-Erkrankung, zu groß die Risiken. Sie erfordert eine ständige Überwachung durch qualifizierte Ärzte. Leider ist genau das der kritische Punkt.
Eine Studie hat gezeigt, dass jede zehnte Diagnose eine Fehldiagnose ist. Wie  Wissenschaftler in Ottawa, Kanada, feststellten, ist jede dritte Asthmadiagnose eine Fehldiagnose. Selbst eine Erkrankung wie die Lungenentzündung, die mit 680 000 Fällen in Deutschland jährlich nun wahrlich nicht zu den Seltenen Erkrankungen gehört, wird oft nicht oder sogar fälschlich diagnostiziert.
Wenn schon bei einer relativ häufigen Krankheit die Qualität der ärztlichen Diagnosen so niedrig liegt, wie wird die Qualität dann im Fall einer Seltenen Erkrankung aussehen? Können Patienten mit einer Seltenen Erkrankung sich auf die sie betreuenden Ärzte verlassen?

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Ein Patient kommt mit einer schweren Erkältung zu seinem Arzt. Es geht ihm schlecht, er hat Fieber, unerträgliche Kopfschmerzen, fühlt sich schlapp, und jetzt kommt auch noch Blut aus der Nase. Der Hausarzt schickt ihn zum HNO-Arzt, der die Nase untersucht und ihn sofort weiterschickt zum Radiologen. Dort wird ein MRT angefertigt. Der Bericht des Radiologen spricht von Verdacht auf – tödlichen – Nasenkrebs. Der Patient wird daraufhin zur Abklärung an der Nase operiert. Dabei wird das wuchernde Gewebe und ein Teil der Nasenmuscheln entfernt, was später Auswirkungen auf die Filterung und Anwärmung der Atemluft haben wird. Erst die Analyse des entnommenen Materials aus Nase und Nasennebenhöhlen im Labor ergibt, dass nicht Krebs vorliegt, sondern eine systemische Vaskulitis. Ein paar Jahre später kommt der Patient, aus Anlass einer erneuten Überweisung für eine Kontrolluntersuchung an die damalige Radiologie, mit selbigem Radiologen ins Gespräch. Es stellt sich heraus, dass dieser Arzt keinerlei Erfahrung mit der Bildgebung bei Vaskulitiden hatte und hat, und sie deshalb weder zum vorherigen Zeitpunkt, noch zum dann aktuellen Zeitpunkt erkennen oder einschätzen konnte bzw. kann. Eine potentiell für den Patienten fatale Qualifikationslücke, denn hätte der OP-Termin, der letztlich zu richtigen Diagnose führte, auf sich warten lassen, hätte der Patient durch die unbehandelte Vaskulitis entweder schwere Organschäden erleiden oder sogar versterben können. Erkennt der Radiologe bei der Kontrolluntersuchung mögliche Vaskulitisfolgen nicht, kann das im gleichen Sinne fatal sein.

Ein solcher Vorfall, ein anderer wird hier geschildert, rüttelt arg an dem Vertrauensvorschuss, den Patienten ihren Ärzten  geben. Sie führen zu der Frage:
Wären wir mit einer Medizin und Praxen, in der der – fehlerhafte – menschliche Faktor zugunsten von Computern und Robotern reduziert wird, möglicherweise besser bedient?

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Die Wissenschaft jedenfalls bewegt sich in diese Richtung:

Ein selbstlernender Algorithmus, der an der Stanford University entwickelt wurde, übertraf bereits nach nur einem Monat Lernzeit vier führende Radiologen des Stanford Medical Centers in der Qualität der Diagnose einer Lungenentzündung anhand von Röntgenaufnahmen. Projekte, wie in Deutschland AMI (Automation in Medical Imaging)  am Frauenhofer Institut für Bildgestützte Medizin MEVIS in Bremen, bei dem selbstlernende Computer die Qualität der Auswertung von medizinischen Bilddaten bei Krebstumoren steigern sollen, und der Computer Watson an der Universitätsklinik Gießen/Marburg  setzen weitere Schritte.  Watson erreichte in Testläufen bei der Diagnose von Lungenkrebs eine Quote von 90% , während die am Test beteiligten Ärzte nur eine Quote von 50% erreichten (“ Von Menschen, Computern und SChachbrettern“, Dr. Ziad Mahayni, S. 21 in „perspectives #5“, Januar 2018, infraserve höchst).

Aber hilft die Entwicklung der medizinischen Computertechnik speziell auch Vaskulitis-Patienten?

Auch ein Super-Algorithmus kann nur so gut sein, wie die Datenbasis, auf die er zurückgreifen kann. Im Falle von Krebs steht den Wissenschaftlern das deutsche Krebsregister zur Verfügung. Und nun erinnern wir uns: In Deutschland hat es die Politik, trotz der Bemühungen von zuletzt Frau Prof. Dr. Julia Holle,  bis heute nicht für nötig befunden, ein nationales Vaskulitisregister einzurichten, das diese Daten als Basis für eine verbesserte Vaskulitisdiagnostik sammeln würde. Nachdem also versucht wurde, die jahrzehntelange Forschungs- und Entwicklungslücke bei Medikamenten für Seltene Erkrankungen durch das Orphan Drugs Gesetz der EU zu schließen, sieht es ganz danach aus, dass eine ganz neue, große Benachteiligung bei der Therapie der Seltenen entsteht.

Was meinen Sie, liebe Leser, ein schönes Projekt für unseren neuen Gesundheitsminister, Herrn Spahn, nicht wahr?

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Nouruz mobarak!

Wespenkrokus

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Rechtzeitig zum Frühlingsanfang hat sich Mitteleuropa wieder mit einer Schneedecke geschmückt. Picknick draußen zu Nouruz wird also auch dieses Jahr wieder nur etwas für die ganz unerschütterlichen Nouruz-Fans  sein.

Für alle anderen ein Foto als Zeichen der Hoffnung auf den baldigen Sieg des Frühlings 🙂
und der Link zu einem ebenso amüsanten, wie treffenden Artikel zu Nouruz in der New York Times.

Eide schoma mobarak!

Nouruz 2018

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Wildtier-Safari

Letztes Jahr im Frühling hieß die Nachricht: Uns gehen bald die Insekten für die Bestäubung unserer Nutzpflanzen aus! Bilder aus China wurden gezeigt, wo in zeitraubender, mühsamer Arbeit Menschen die Bestäubung ihrer Pflanzen per Hand durchführen mussten. Aber nicht nur das, neueste Forschungen der Universität Göttingen zeigen, dass z.B. Erdbeeren schlechter schmecken und insgesamt mickrig wurden, wenn die Erdbeerblüten sich gegenseitig, nicht aber durch Insekten bestäubt wurden.

Was droht uns da nur verloren zu gehen!

Allzu neu war die Nachricht vom schleichenden Aussterben der Insekten aber eigentlich nicht, denn schon lange bekannt ist das Bienensterben – was die meisten Menschen, die davon hören, ehrlich betrübt, denn Bienen sind ihnen als Honiglieferanten symphatisch und gelten als friedlich.

Letzte Woche waren hier die Gärten aber voller Wespen. Heisshungrig flogen sie jede offene Blüte an, sei es ein Krokus, eine Azalee oder eine Korkenzieherhasel, deren hängende Dolden sich gerade entfaltet hatten. Da beschleicht dann so manch Einen ein unwohles Gefühl, denn Wespen  gelten als angriffslustig und wehrhaft. Ein Wespenstich kann für Allergier ja auch gefährlich sein, wenn er auch meistens „nur“ gehörig schmerzhaft ist.

Vielleicht müssen wir aber umdenken, wieder lernen, nicht nur unsere eigenen Grenzen als Spezies innerhalb des Systems Natur zu erkennen, sondern vor allem die Reviergrenzen und Lebensweisen anderer Lebewesen zu respektieren. Einem jagenden Löwen laufen Sie ja auch nicht mitten ins Visier. Wenn ein Schwarm Wespen sich in seinem Revier der Pollenernte an einem Baum widmet, können wir doch einfach ein Paar Tage Abstand wahren und zur Not auf das Kuchenessen auf der Terrasse einmal verzichten. Und vielleicht die so gewonnene Zeit für eine Inlands-Wildtier-Safari  nutzen!

Haselregen

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Haselnuss-Wiese

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Morgentau

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Krokus

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Violetter Krokus

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Wespen-Rendevouz

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Azaleentraum

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