Vaskulitis Nachrichten 5.20: Alleine gelassen in der Pandemie – Patientengruppen erweisen sich als wichtige Pfeiler der Gesundheitssysteme in ihren Ländern

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Was haben Vaskulitis-Patienten in der Pandemie vom deutschen Gesundheitssystem erwartet?

Dass sie von einer Expertengruppe des Bundesgesundheitsministeriums zu den für ihre Erkrankung spezifischen Vorsichtsmaßnahmen zu Anfang der Pandemie informiert worden wären? Und zur Frage der Weiterführung ihrer Therapie? Und zu spezifischen Risiken einer Corona-Erkrankung für sie?

Oder hätte diese Information aktiv vom sie behandelnden Rheumatologen oder Nephrologen oder Hausarzt an sie vermittelt werden sollen?

Ja, von wem denn nun? Wer hätte zuständig sein und aktiv werden sollen?

Umfrage unter Patientengruppen zeigt sie als Notnagel der Gesundheitssysteme

Die Patientview Ltd in London, GB, die seit 20 Jahren Marktuntersuchungen für die Pharmaindustrie durchführt und verkauft, hat von Juli bis August 2020 eine Umfrage unter 1720 Patientengruppen, betreffend unterschiedlichste Erkrankungen, aus 27 Ländern zu ihren Erfahrungen in der Corona-Pandemie durchgeführt. In einer Pressemitteilung gab das Unternehmen erste Ergebnisse bekannt:

Übereinstimmend berichten die Patientengruppen, dass die mangelhafte Informationslage unter ihren Mitgliedern ein Gefühl der Gefährdung und Unsicherheit ausgelöst hat. Die Patienten sahen sich von ihren jeweiligen Gesundheitssystemen während der Coronavirus-Pandemie ausgegrenzt oder sogar vergessen. 70% der Patientengruppen berichteten, dass die Patienten verunsichert waren, ob sie während der weiteren Pandemie weiterhin Pflege erhalten würden und notwendige medizinische und therapeutische Behandlungen. Für 90% der deutschen Patientengruppen war die persönliche Sicherheit der Mitglieder ein vorrangiges Anliegen. Eine australische Patientengruppe formulierte es so:

“These are very anxious times. Myself and others within my communities online are very concerned about their conditions and treatments—if they will have to miss out on treatments for their current conditions, and whether others take the Covid pandemic seriously enough. I have been extremely anxious to even leave home, because I don’t believe it is being taken seriously enough.”

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Deshalb nahmen 41% der befragten Patientengruppen – intensivere – Kontakte zu Ärzten, Therapeuten und Krankenschwestern auf, um jeweils krankheitsspezifische Verhaltensregeln in Pandemiezeiten und Informationen zur Bedeutung für die jeweilige Therapie und Krankheitsverlauf zu ermitteln und an ihre Mitglieder weitergeben zu können. Die Zusammenarbeit mit verschiedenen Institutionen und Personen des Gesundheitssystems wurde so aufgebaut und/oder vertieft.

Die Patientengruppen in den unterschiedlichen Ländern mussten damit umgehen, wie – mehr oder weniger gut – ihre eigenen Regierungen auf die Pandemie reagieren. So zeigte eine amerikanische Patientenorganisation für Brustkrebs die für sie offensichtlichen Lücken des Pandemie-Managements in den USA auf:

“Some state governments are doing much better than the USA federal governmentwhich has needed better risk communication, prioritization of PPE [Personal Protection Equipment] and testing for healthcare providers, etc.”

Patientengruppen als Retter in der Not

Seit Anfang der Pandemie hat die Intensität der Kontakte innerhalb der Patientengruppen, aber auch zu Patienten außerhalb der Gruppen deutlich zugenommen. Mehr als die Hälfte der befragten Patientengruppen weisen darauf hin. Fast 60% haben mehr Informationen online zur Verfügung gestellt, fast 50% medizinische Beratung.

Dort, wo das Gesundheitssystem weniger gut funktionierte, versuchten die Patientengruppen, diese Lücken zu füllen, indem sie telefonische Beratung organisierten, Schutzkleidung, bis hin zu Medikamenten, Behandlungen und Pflege.

So lieferte eine deutsche Patientengruppe für seltene Erkrankungen Medikamente an Patienten mit einer Alpha-1-Antitrypsin-Erkrankung, die zu einer Lungenerkrankung führt, und die das Haus, mangels Schutzkleidung, nicht mehr verlassen sollten. Auf Zypern teilten die Mitglieder einer Patientengruppe ihre Medikamentenvorräte mit anderen Patienten, da diese Medikamente in den Apotheken nicht mehr erhältlich waren. Eine amerikanische Gruppe von Bluthochdruckpatienten gab an:

“We mobilized the distribution of BP [blood-pressure] monitors to the highest-risk women who are receiving telehealth, and, thus, are not physically with their healthcare providers.”

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Finanzielle Basis der Patientengruppen gefährdet

Dieser Ausweitung ihrer Funktionen entspricht jedoch nicht die finanzielle Ausstattung der Patientengruppen. Im Gegenteil,  67 % der 1720 befragten Patientengruppen berichten über einen Spendenrückgang im Jahr 2020. Bei nicht weniger als 30 % ist dieser Rückgang erheblich. 

Patientview Ltd folgert daraus, dass

„Patientengruppen sind (im Gegensatz zu den Gesundheitssystemen) während der Pandemie zur ersten Anlaufstelle für viele chronisch erkrankte Patienten geworden – ein Trend, der den Ruf der Patientengruppen in der Öffentlichkeit festigt…Patientengruppen können heute mit Gewissheit sagen, dass sie eine entscheidende Rolle im Gesundheitswesen spielen.“

Dann sollten sie auch endlich stabil und ausreichend staatlich finanziert werden, anstatt immer nur mit Cent-Beträgen abgespeist zu werden!

Aber selbst dann könnten sie es sich wahrscheinlich nicht leisten, den Gesamtbericht von Patientview zu lesen, der runde 6500 Britische Pfund kostet… 😉

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Vaskulitis Nachrichten 5.19: Wieviele Rheuma-Patienten hatten bisher Corona?

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Die Justus-Liebig-Universität Gießen führt unter Leitung von Prof. Dr. Ulf Müller-Ladner seit Anfang der Corona-Krise eine Online-Umfrage unter Rheuma-Patienten durch. Damit soll erforscht werden, wie sich die Pandemie auf die Lebensqualität und Lebensführung der Betroffenen auswirkt. Das Ziel ist die Ausarbeitung von Handlungsempfehlungen für zukünftige Pandemien.

Die Teilnahme an der Umfrage ist für alle freiwillig. Regelmäßig, d.h. alle 4 Wochen, über einen Zeitraum von 12 Monaten, erhalten die Teilnehmer eine E-mail, mit der sie zur Beantwortung des Online-Fragebogens der Universität aufgefordert werden. Die Angaben der Teilnehmer werden pseudonomisiert. Der Fragebogen befindet sich auf einer offiziell registrierten Website der Deutschen Fachgesellschaft für Rheumatologie (DGRh):

https://www.covid19-rheuma.de

Erste kumulierte Ergebnisse werden auf der Umfrage-Website regelmäßig veröffentlicht. Ich fasse sie hier kurz zusammen:

Bisher haben 696 Teilnehmer den Fragebogen ausgefüllt. Davon sind 413, dh. knapp 60% von ihnen, an Covid-19 erkrankt. 342, also 49% alller Umfrage-Teilnehmer, sind mittlerweile wieder von Corona genesen.

In der Altersgruppe bis 30 Jahre gab es lediglich 4,3% Covid-19-Betroffene. Aber 50,2% der Umfrage-Teilnehmer, die an Corona Erkrankten, waren 31 bis 59 Jahre alt. Es handelt sich also um die Gruppe von Menschen, die in der Regel berufstätig sind und sich schon alleine deswegen regelmäßig in der Öffentlichkeit und unter Menschen bewegen müssen. 60 Jahre oder älter waren 45,5 % der Covid-19-Patienten.

Die Verteilung der Corona-Patienten unter den Rheuma-Patienten spiegelt in etwa die Verhältnisse in der Gesamtbevölkerung. Denn die meisten Corona-Betroffenen leben in Bayern (21,5%) und in Baden-Württemberg (19,4%). Danach folgen NRW (16,9%) und Hessen (10,2%). Rheuma-Patienten in Thüringen, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Bremen leben anscheinend coronamäßig im „Land-der-Seligen“: dort gibt es praktisch keine Corona-Erkrankte unter ihnen.

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Vaskulitis Nachrichten 5.18: Wo klappt das überhaupt mit dem Corona-Test?

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Kopfschmerzen und Husten, etwas warm ist mir auch und abgeschlagen fühle ich mich. Kann es denn sein? Schnell im Smartphone die Corona-WarnApp aufgerufen. Heute morgen aktualisiert, steht da und ein geringes Risiko für mich. Aber aufatmen kann ich nicht so recht, dazu fühle ich mich zu komisch. Wie spät ist es denn? Der Hausarzt müsste noch in seiner Praxis sein.

Ich telefoniere ihn an, habe Glück, bekomme ihn in die Leitung. Ich schildere meinen Zustand. Er rät zu einem Corona-Test. Gut, dann komme ich schnell vorbei, sage ich noch, da wiegelt er ab. Nein, er bietet den Test nicht an. Ob er weiß, wo ich ihn bekommen kann? Nein, die Corona-Teststellen des Landkreises seien angesichts fallender Infektionszahlen schon vor Wochen geschlossen worden. Er weiß auch nicht, wer von seinen Kollegen noch testet. Schließlich rät er mir, die Terminvergabestelle der Kassenärztlichen Vereinigung unter 116 117 anzurufen.

Etwas ernüchtert wähle ich die Nummer, habe auch sofort eine Mitarbeiterin am Apparat. Ich frage nach einer Testmöglichkeit bei einem Arzt in der näheren Umgebung. Ich fühle mich nun doch zu unwohl, um noch weitere Strecken zu fahren. Die Dame schaut nach. Sie könne mir nur einen Termin in 3 Wochen in einer Arztpraxis anbieten, kommt dann ihre Antwort. Kopfschüttelnd antworte ich, dass das doch keinen Sinn mache. Der Corona-Test muss schließlich zeitnah gemacht werden, füge ich irritiert hinzu, und erkläre nochmal, wie ich über meinen Kontakt zum Hausarzt und die Tatsache, dass er nicht testet, mich nun an Sie gewendet habe.

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Die Dame hat glücklicherweise Verständnis für meine Lage. Sie schlägt mir nach einigem Überlegen schließlich vor, mich vom Notarzt zurückrufen zu lassen. Ich bin etwas schockiert, ich fühle mich doch nicht wie ein Notfall (noch!?) und einen Notarzt oder eine Einweisung ins Krankenhaus brauche ich doch (noch!?) nicht. Ich will doch nur einen Test! Die Mitarbeiterin beruhigt mich jedoch, verspricht mir, mein Anliegen auch so online für den Notarzt zu notieren, dass er weiß, worum es bei mir geht.

15 Minuten später meldet sich tatsächlich eine Notärztin. Sie weiß in etwa, was ich will, fragt nur noch sehr professionell und kurz meine Symptome ab, danach nennt sie mir eine Ärztegemeinschaftspraxis in der Nähe, die noch testet und gibt mir sogar die Telefonnummer. Sofort melde ich mich dort telefonisch an. Gerade noch rechtzeitig vor dem Praxisschluss kann ich den Corona-Test schließlich dort machen.

Er ist negativ!

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Hilfe von der Kassenärztlichen Vereinigung verbessert

Wer wissen will, wer sich wo testen lassen kann und wer die Kosten übernehmen muss, findet hier eine gute Übersicht der Kassenärztlichen Vereinigung NRW.

Und damit nicht noch mehr Betroffene sich einer kleinen Odyssee auf der Suche nach einem testenden Arzt gegenüber sehen, hat die Kassenärztliche Vereinigung NRW tatsächlich ein Portal eingerichtet, über das sich testwillige Ärzte melden können. Auf dass die netten Mitarbeiter von 116 117 dem Suchenden von nun an auch hoffentlich tatsächlich, vor allem Corona entsprechend zeitnah, weiterhelfen können.

Heureka!

Warum einfach, wenn es auch kompliziert geht?

Aber eine Frage sei mir doch noch erlaubt, liebe Kassenärztliche Vereinigung:

Warum soll ich und Ihre Mitarbeiter Zeit und Energie verlieren mit dem Anruf der 116 117, wenn ich selbst eine Arztpraxis in meiner Nähe finden könnte, wenn, ja wenn ich die Liste der testenden Ärzte schlicht und einfach online einsehen könnte? Gesucht habe ich die Liste nämlich intensivst auf der von Ihnen getragenen Website http://www.coronavirus.nrw.de, aber rein garnichts dort oder auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung gefunden.

Kann mir das mal Einer erklären, warum die Suche nach einem testenden Arzt für Patienten nicht einfach direkt und online auf Ihrer Website geht?

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Vaskulitis Nachrichten 5.17: Welcher Corona-Impfstoff ist der richtige für Vaskulitis-Patienten?

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Jeder ist es leid, die Corona-Krise, das Maskentragen, die soziale Isolation. Aber Rettung naht: Laut der WHO suchen zur Zeit Wissenschaftler in 165 Forschungsprojekten nach einem Impfstoff gegen Covid-19. Da wird doch wohl auch der ein oder andere passende Impfstoff für Vaskulitis-Patienten dabei sein, oder?

Drei unterschiedlichen Klassen von Impfstoffen werden derzeit erforscht.

Lebendimpfstoffe

Die erste Klasse setzt auf abgeschwächte Viren, die sich im Körper des Geimpften zwar noch vermehren, die eigentliche Krankheit jedoch nicht mehr auslösen können. Die Impfungen dieser Klasse werden als Lebendimpfungen bezeichnet. Die meisten Leser werden als Kind gegen die Kinderlähmung geimpft worden sein. Tatsächlich gehören die Polio-, die Masern- und die Röteln-, aber auch z.B. die Gelbfieberimpfung zu den Lebendimpfstoffen. Die Oxford University (UK) entwickelt zusammen mit AstraZeneca Life Science einen solchen Impfstoff neueren Typs. Die genutzten Adenoviren sind zwar nicht in der Lage, sich in menschlichen Zellen zu vermehren, infizieren können sie sie jedoch schon. Der Impfstoff befindet sich bereits seit Juni 2020 im Phase III der klinischen Tests, ist also schon sehr weit entwickelt. Auch die chinesische Firma CanSino arbeitet an einem solchen Impfstoff, der sich in Phase II befindet. Der rusische Impfstoff des Nationalen Gamaleya-Forschungszentrum für Epidemiologie und Mikrobiologie gehört dazu, und auch der indische von Bharat Biotech in Kooperation mit dem Indian Council of Medical Research und dem Natl. Institute of Virology. Beide Impfstoffe wurden, ohne eine Phase III- klinische Prüfung durchlaufen zu haben, bereits jetzt auf den heimischen Markt gebracht. Damit sind sie jedoch nach deutschen und europäischen Maßstäben zum gegenwärtigen Zeitpunkt für den hiesigen Markt nicht zulassungsfähig.

Leider sollten Menschen mit einer schwachen Immunabwehr keine Lebendimpfstoffe erhalten. Ihr Immunsystem könnte selbst die abgeschwächten Viren des Impfstoffes nicht in Schach halten. Also kommt für Vaskulitis-Patienten, die Immunsuppressiva erhalten – sowohl auf chemischer Basis als auch sogenannte Biologicals – ein Lebendimpfstoff gegen Covid-19 nicht in Frage. Das gilt auch für Vaskulitis-Betroffene, die gegenwärtig keine immunsuppressive Medikation mehr erhalten, denn ihr Immunsystem ist dauerhaft geschwächt. Ob dies nun auch für die neueren Impfstoffe von Oxford University, bzw. CanSino, dem russischen oder indischen gilt ist noch unklar.

Neuartige Impfstoffe auf der Basis von mRNA und DNA

Der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (VFA) nennt 9 potentielle Corona-Impfstoffe, die in diese Klasse fallen, darunter in Deutschland der des Deutschen Zentrums für Infektionsforschung (DZIF) in Zusammenarbeit mit den Universitäten München, Marburg und dem Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf (UKE). Dieser Impfstoff soll ab September 2020 in Phase I (von insgesamt III) an Freiwilligen erprobt werden.

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Die Wissenschaftler nutzen für diese Impfstoffe spezielle Genteile des Virus, entweder Teile seiner messenger RNA (mRNA) oder seiner DNA. Da es nur Gen-Teile sind, können sie die Krankheit Covid-19 nicht hervorrufen. Die mRNA oder DNA-Teile werden als Impfstoff in die Muskelzellen des Arms gespritzt. Er bringt die menschlichen Muskelzellen dazu, Proteine (= Eiweißstrukturen) zu bilden, die den Proteinen auf der Covid-19-Virus-Zelloberfläche entsprechen. Das menschliche Immunsystem erkennt diese Proteine als Fremd-Proteine, und also als Feind. Es bildet Antikörper gegen sie. Der Körper ist so in der Lage, einen Immunschutz gegen das Covid-19-Virus aufzubauen.

Es ist das erste Mal, dass Impfstoffe auf mRNA- oder DNA-Basis für den Menschen angewendet werden. 12 Impfstoffprojekte nennt der VfA, die diese neuartige Technologie nutzen. Sie hat den großen Vorteil, dass die Entwicklung von Impfstoffen wesentlich schneller möglich ist. So sind einige dieser Impfstoffe bereits jetzt in der Phase II bis III der klinischen Prüfungen an Freiwilligen. Dazu gehört in Deutschland der Impfstoff von BioNTech. Der Impfstoff von CureVac befindet sich bisher in Phase I.

Laut dem Robert-Koch-Institut (RKI) sollten Menschen, die eine erhöhte Blutungsneigung haben – wie oftmals Vaskulitis-Patienten – oder mit blutverdünnenden Medikamenten behandelt werden – wie so mancher Vaskulitis-Patient – wegen der Blutgerinnsel- und Thromboseneigung besser keine Spritzen in das Muskelgewebe verabreicht bekommen. Sie sollten stattdessen subcutan, d.h. unter die Haut in das darunterliegende Fettgewebe, gespritzt werden. Alleine diese Empfehlung weist darauf hin, dass die mRNA- oder DNA-basierten Corona-Impfstoffe möglicherweise nicht die erste Wahl für Vaskulitis-Patienten sein werden.

Leider kann zudem zur Zeit niemand sagen, wie sich diese Art von Impfstoff auf Menschen auswirkt, die immunsuppressiv behandelt werden und/oder eine Autoimmunkrankheit haben. Die bisher anberaumten klinischen Überprüfungen sehen nämlich nicht vor, diese besonderen Gruppen mit einem mRNA oder DNA-Covid-19-Impfstoff zu testen. Die Folge ist, dass kein Arzt das Risiko einzuschätzen weiß, das ein solcher Impfstoff möglicherweise für einen Vaskulitis-Patienten darstellt. Der Arzt kann schließlich auf keinerlei harte, wissenschaftlich gewonnene Daten zurückgreifen. Damit wird ausgerechnet diese Art von Impfstoff, die wahrscheinlich zu den ersten gehört, die weltweit eingesetzt werden kann, für Vaskulitis-Patienten nicht genutzt werden können.

Totimpfstoffe

Die klassischen Impfstoffe, die Totimpfstoffe genannt werden, bestehen aus inaktivierten Viren. Sie können die Krankheit, gegen die der Impfstoff sich richtet, nicht mehr hervorrufen. Das ist in den Jahrzehnten der Impfstoffforschung und Impfung immer wieder nachgewiesen worden. Nach der Impfung rufen die Proteine der Zelloberfläche der inaktiven Viren das menschliche Immunsystem auf den Plan. Es bildet Antikörper gegen diese Fremd-Eiweiße und erzeugt so einen Immunschutz gegen das betreffende Virus.

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Die gute Nachricht für Vaskulitis-Betroffene lautet: Der VfA führt sogar 12 Totimpfstoffprojekte auf. Das bedeutet, dass eine gute Chance besteht, dass ein wirksamer und sicherer Impfstoff bei einem oder mehreren dieser Projekte gefunden wird. Die Projekte, darunter das der französischen Firma Sanofi in Kooperation mit der britischen GlaxoSmithKline befinden sich allerdings größtenteils erst in Phase I der klinischen Studien. Alleine die Impfstoffe der chinesischen Sinovac Biotech und des Wuhan Institute of Biological Products in Zusammenarbeit mit dem Wuhan Institute of Virology der Chinesischen Akademie der Wissenschaften und der chinesischen Firma Sinopharm konnten schon in die Phase III eintreten. Können sie diese erfolgreich abschließen, wären das die ersten Impfstoffe, die aller Voraussicht nach für Vaskulitis-Patienten geeignet wären.

Allerdings ist fraglich, wann sie für den deutschen Markt zugelassen und dann auch auf den deutschen Markt kommen könnten. Ein chinesischer Impfstoffhersteller wird wohl zunächst den riesigen chinesischen Bedarf decken wollen und die Herstellungskapazitäten für Impfstoffe sind selbst in China begrenzt. Daher werden voraussichtlich ausgerechnet Vaskulitis-Patienten, die aufgrund ihrer gesundheitlichen Vorschäden, wie Niereninsuffizienz und Lungenschädigungen, zur Risikogruppe gehören, in Europa und in Deutschland länger als die Durchschnittsbevölkerung auf einen geeigneten Covid-19-Impfstoff warten müssen.

Wir müssen uns halt alle weiter in Geduld üben!

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Vaskulitis Nachrichten 5.16: Menge an Neutrophilen Granulozyten Risikofaktor bei Corona-Erkrankung

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Eine gute Seite hat die Corona-Pandemie: Selten wurde eine Erkrankung so schnell und mit so vielen wissenschaftlichen Studien untersucht. Jetzt konnten Wissenschaftler in Deutschland die Ergebnisse einer ersten, kleinen Studie aus Wuhan, die in der Fachzeitschrift „EBioMedicine“ veröffentlicht wurde, bestätigen. In der Studie wird vorgeschlagen, wie Ärzte mittels der Analyse der Blutwerte frühzeitig erkennen können, dass ein schwerer Krankheitsverlauf bei der Covid-19-Infektion eines Patienten droht. Diese Ergebnisse sind auch von Bedeutung für Vaskulitis-Patienten.

T-Zellen und Neutrophile

Gemäß der Studie gibt es zwei Arten von Immunzellen, die von Bedeutung sind für den Krankheitsverlauf bei Corona. Bei dem ersten Typ handelt es sich um T-Zellen, die den Oberflächenmarker CD-8 aufweisen. Sie sind die Angriffskrieger des menschlichen Immunsystems. Ihre Funktion besteht darin, „den bösen Feind“, d.h. Viren, aber auch Krebszellen anzugreifen und zu töten, und das möglichst, bevor so ein Virus eine Körperzelle infiltriert, d.h. infiziert hat. Sind die T-Zellen erfolgreich, verhindern sie so auch die exponentielle Weitervermehrung des Virus in infizierten Körperzellen. Die Studie weist aus, dass Menschen, die wenig T-Zellen mit dem Oberfächenmarker CD-8 im Blut haben, ein hohes Risiko auf einen schweren Covid-19-Krankheitsverlauf haben.

Vaskulitis-Patienten erhalten in der Regel immunsuppressive Medikamente, die die Aktivitäten der T-Zellen blockieren, bzw. die Anzahl der T-Zellen im Blut generell verringern. Damit gehören Vaskulitis-Patienten zur oben beschriebenen Risikogruppe.

Die zweite Art von Immunzellen, die die chinesische Studie als wichtig für den Verlauf einer Covid-19-Infektion angibt, sind Neutrophilen Granulozyten, eine Art von weißen Blutkörperchen. Vaskulitis-Patienten, die an einer Granulomatose mit PolyAngiitis (GPA) leiden, weisen unbehandelt eine stark erhöhte Anzahl von Neutrophilen Granulozyten im Blut auf. Neutrophile bekämpfen Krankheitserreger, können aber auch die Aktivitäten von T-Zellen im Körper herunterregulieren. Die chinesische Studie zeigt nun auf, dass Menschen, die eine hohe Anzahl von Neutrophilen Granulozyten im Blut aufweisen, eine erhöhte Chance auf eine schweren Covid-19-Verlauf haben.

Die GPA-Patienten unter den Vaskulitis-Patienten haben daher vermutlich, wenn sie noch nicht immunsuppressiv behandelt werden oder ihre Therapie noch nicht oder nicht ausreichend angeschlagen hat, ein ganz spezifisch erhöhtes Corona-Risiko.

Ärzte zwischen Scylla und Charybdis

Grundsätzlich sollte ein Vaskulitis-Patient nie eigenständig seine Therapie ändern! So mancher Vaskulitis-Betroffener weiß aber, dass Vitamin A und C -Gaben die Funktion der T-Zellen stärken können. Hier gilt es jedoch, mit großer Vorsicht vorzugehen, denn eine Überdosierung ist für Menschen mit einer Nierenschädigung – wie es ja auf viele Vaskulitis-Patienten zutrifft – schädlich.

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Daher gilt: Gerade auch in Zeiten von Corona kann nur der behandelnde Arzt verantwortlich über die Weiterführung oder Änderung einer Therapie entscheiden! Dabei sollte der Rheumatologe oder Nephrologe mit einbezogen sein. Denn es kann im Fall einer Infektion mit Corona sinnvoll sein, die Dosis des Immunsuppressivum zu verringern oder sogar auszusetzen. Dabei muss aber gerade bei den GPA-Patienten unter den Vaskulitis-Betroffenen das Krankheitsgeschehen der Vaskulitis-Grunderkrankung mit in die Therapie-Überlegung einbezogen werden. Keine leichte Aufgabe für die Ärzte!

Helfen wird ihnen nun, dass lt. der chinesischen Studie eine Blutuntersuchung, die das Verhältnis der Neutrophilen Granulozyten zur Gesamtzahl der weißen Blutkörperchen und die Anzahl der CD-8-T-Zellen im Blut ausweist, zur frühen Bestimmung des spezifischen Risikos des Patienten für einen leichten oder schweren Covid-19-Verlaufs herangezogen werden kann.

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Vaskulitis Nachrichten 5.15: Für Patienten: Fragestunde mit Experten zum Thema Corona

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Insbesondere auch für Vaskulitis-Patienten, die an Churg Strauss leiden, bzw. eine Lungenschädigung davongetragen haben, folgender Tipp:

Unter Federführung der Deutschen Atemwegsliga e.V. findet kostenlos eine Telefonaktion zum Thema „Coronavirus“ statt.

Patienten, Betroffene und Angehörige können hierzu auf Wunsch auch anonym am

26. Mai 2020 von 14.00 bis 17.00 Uhr


und am


28. Mai 2020 von 10.00 – 13.00 Uhr

unter der Telefonnr.: 0800 – 000 5873

ihre persönlichen Fragen und Anliegen um die aktuelle COVID-19-Pandemie direkt an die teilnehmenden Experten stellen.

Nutzen Sie, liebe Leser, dieses wertvolle Angebot, direkt mit renommierten Ärzten und Wissenschaftlern Ihre Fragen zu besprechen !

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Vaskulitis Nachrichten 5.14: Schweden – Diskriminierung in der Corona-Krise?

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Laut der BBC mehren sich die Hinweise, dass regionale schwedische Behörden die Alten- und Pflegeheime angewiesen haben, ihre Bewohner, wenn sie an Corona erkranken, auch wenn sie erst 65 Jahre alt und vor der Erkrankung in guter Verfassung gewesen sein sollten, nicht in ein Krankenhaus zu schicken. Den Pflegern soll ebenfalls untersagt worden sein, lungenkranke Corona-Patienten mit medizinischem Sauerstoff zu versorgen, da sie für eine Beatmung nicht ausgebildet seien.

So berichtet die Krankenschwester Latifa Löfvenberg, die in mehreren Altenheimen in Gävle, nördlich von Stockholm, gearbeitet hat, an Corona erkrankte Bewohner hätten keine Chance auf eine Behandlung im Krankenhaus erhalten und wären langsam erstickt, ohne dass das Personal habe eingreifen können.

Tatsächlich stammten bis zum 14.Mai 2020 fast 50% der bis dann 3698 Corona-Toten Schwedens aus Alten- und Pflegeheimen.

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Die schwedische Tragödie

Offensichtlich haben in Schweden in der Corona-Krise wohl mehrere Tendenzen auf tragische Weise zusammengewirkt.

Zum Einen hat das Land, wie BBC berichtet, zwar frühzeitig seine Alten- und Pflegeheime für Besucher geschlossen, um eine Corona-Ansteckung der Bewohner von außen zu verhindern. Allerdings hatte Schweden – genauso wie leider ganz Europa – es versäumt, beizeiten einen strategischen Vorrat an Schutzkleidung anzulegen. Wie in Deutschland konnten die Alten- und Pflegeheime in Schweden nicht oder nicht ausreichend mit u.a. Atemschutzmasken versorgt werden. Wie in Deutschland konnten mangels Testkapazitäten die Angestellten und die Bewohner nicht auf Corona getestet werden. Und das, obwohl es ansonsten keine weiteren Kontaktbeschränkungen in Schweden gab, das Virus sich also weitaus ungehinderter im ganzen Land ausbreiten konnte. Noch mehr als in Deutschland entwickelten sich so die Heime in Schweden zu Hotspots der Corona-Epidemie .

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Zum Anderen hatte das schwedische Gesundheitsministerium laut BBC schon vor der Corona-Krise festgelegt, dass ältere Patienten bei einer schwerwiegenderen Krankheit nicht automatisch in ein Krankenhaus verlegt werden sollten. Vielmehr sollten die Pfleger den medizinischen Nutzen gegenüber dem möglichen Stress für die alten Patienten, in der Corona-Epidemie, das Risiko, sich das Corona-Virus im Krankenhaus einzufangen, aber auch die zusätzlichen Kosten eines Krankentransports abwägen. Eine Abwägung, die die Pfleger und die Heime in der Corona-Krise, so scheint es, überfordert hat.

Anscheinend sind aber auch die schwedischen Ärzte angesichts einer drohenden Überlastung des schwedischen Gesundheitssystems überaus zurückhaltend gewesen mit einer Überweisung von älteren Patienten in ein Krankenhaus. Die Pflege- und Altenheime haben zudem anscheinend – aus denselben oder aus Kostengründen? – darauf verzichtet, Beatmungsspezialisten für ihre an Corona erkrankten Bewohner anzufordern, wie BBC erfuhr.

All das hat dazu geführt, dass, obwohl Schweden genügend Krankenhauskapazität hatte, das Land unter anderem ein ganzes Militärhospital in der Nähe von Stockholm für den Corona-Einsatz vorbereitet hatte, ältere Corona-Patienten die Krankenhäuser nie erreichten. Wie Latifa Löfvenberg in dem Bericht der BBC berichtet, sind ältere Corona-Erkrankte unter großer Angst, alleine, in dem Heim, das sie pflegen und schützen und für ihre Gesundheit hätte sorgen sollen, erstickt.

Pro Vaskulitis fordert europäische Richtlinien für Verhalten bei Pandemie

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Durch das Zusammenwirken der oben beschriebenen schwedischen Auffassungen zum Umgang mit Leben, Krankheit und Tod bei älteren Menschen, sowie Überlastungs-Befürchtungen, missverständlichen Behörden-Anweisungen, Kostendruck bei den Heimen, für die Pandemie zu geringe Qualifikation und Hilflosigkeit beim Personal entsteht der Eindruck, dass in der Corona-Krise im Ergebnis eine, ältere Menschen diskriminierende, vorauseilende Triage in Schweden stattgefunden hat.

Das wäre eine Verletzung von Menschenrechten, oder sehen Sie das anders, liebe Leser?

Angesichts dieser großen Tragödie in Schweden spricht sich Pro Vaskulitis für die Erarbeitung von bindenden Richtlinien auf Europäischer Ebene für das Verhalten der Behörden und aller Beteiligten europäischer Gesundheits- und Pflegesysteme im Falle einer Pandemie aus.

Eine, auch indirekt bewirkte, diskriminierende Triage muss in Zukunft ausgeschlossen sein!

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Wald!

Unbedingt in die Ferne schweifen? In Corona-Zeiten unmöglich bis schwer, und mit Risiken behaftet. Also ein Ausflug in die Tiefe des Waldes, ganz in der Nähe. Denn bewußt die Nähe Anderer zu fliehen, gelingt am Besten ganz tief im Wald. Der „Notnagel“ entpuppt sich als Erlebnis. Je länger ich so für mich alleine unterwegs bin, sehe ich den Wald, mehr und mehr:

Holz und Baumstämme wie im Rhythmus,

Frischgrün spriesst aus Grau-Vertrocknetem,

Baumdachtürme und Asttore,

Ginstergold, Moosbetten und Steinzwerge.

WALD!

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Kinder, Kinder

Die Corona-Krise bringt ja so manche Blüten hervor. Die Hervorstechenste ist, dass so mancher Erwachsene das Kind in sich auslebt. Dieser Kitzel! Dieser Kick! Es ist doch sooo spannend, etwas Verbotenes zu tun!

“ Kommst Du auch? Ich treff‘ mich mit Marion, Jürgen und Ulrike gleich zuhause bei Manni. Ach Iwoh, das geht auch bei Corona-Kontaktverbot! Aber geh durch den Garten und klopf an die Terassentür, damit es keiner von den Nachbarn sieht!“*

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„Kathi, hallo, Du, ich hab‘ mal wieder Lust, mit Dir zu klönen. Sollen wir uns um Drei treffen? Das geht nicht wegen den Corona-Einschränkungen? Ach, natürlich geht das. Lass uns doch die Hunde mitnehmen, im Wald sieht uns doch keiner. Sylvia kommt mit ihrem Hund auch.“*

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„Ob wir es schaffen, ohne Maske oder Schal in den Supermarkt zu kommen? Ich weiß nicht, Fatma, und wenn sie uns erwischen…!? Ach was! Jetzt! Mach schnell, die Tussi von der Info ist gerade weg! Siehst Du, hab‘ ich doch gesagt, alles easy!“*

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Wo ist der Unterschied?

Einer meiner Großneffen,ein aufgeweckter kleiner Junge mit einer großen Beobachtungsgabe, ist gerade mal knapp drei Jahre alt. Da nimmt die Corona-Zeit und alles, was in dieser Zeit in seiner Umgebung geschieht, einen beträchtlichen Anteil seiner Lebenszeit ein.

Gestern trafen sich seine Eltern das erste Mal seit Wochen wieder mit seinen Großeltern. Lang und breit hatten ihm vorher sein Vater und seine Mutter erklärt, dass er seine Oma und seinen Opa nicht umarmen, weil er sie mit der Corona-Krankheit anstecken könne, und überhaupt sich auf Abstand von ihr halten müsse. Er hatte still und beeindruckt gelauscht und genickt.

Voller Freude erwarteten die Großeltern den Besuch, ließen die drei direkt in den Hausflur und baten sie, ins Wohnzimmer nachzukommen, damit sie alle genügend Abstand voneinander wahren könnten. Kaum hatten alle das Wohnzimmer betreten, riss mein Großneffe sich von seinem Vater loss und lief lachend auf seine Oma zu. Endlich hatte er seine Oma wieder! Die entsetzte Oma hob abwehrend beide Hände, alle riefen: „Nein, Ryan! Du kannst nicht zu Oma, komm zurück!“ Der kleine Kerl stoppte kurz vor seiner Großmutter, überlegte sichtlich, drehte sich um und rannte hinter seine Eltern zurück. Die Erwachsenen atmeten auf. Die Situation schien gerettet.

Was die Eltern nicht sahen, war das, was hinter ihren Rücken stattfand: An der Wohnzimmertür wieder angekommen, kletterte der kleine Kerl flugs auf den dort stehenden Stuhl, reckte sich bis zum Lichtschalter, knippste sodann entschlossen das Wohnzimmerlicht aus, kletterte hinunter, lief nunmehr unaufhaltsam auf seine geliebte Oma zu und umarmte ganz fest ihre Beine. Oma guckte hilflos. Nicht nur sie.

Denn für meinen kleinen Großneffen hatte nun, da das Licht aus war, alles seine Ordnung. Denn nach seinem Verständnis galt:

Erlaubt ist, was niemand sieht!

Wie gesagt, er ist noch nicht einmal drei Jahre alt….

und die „Erwachsenen“, wie alt sind sie???

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*Die Personen und die Handlung des Beitrags sind frei erfunden. Etwaige Ähnlichkeiten mit tatsächlichen Begebenheiten oder lebenden oder verstorbenen Personen wären rein zufällig.

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Gartenglück

Fällt Ihnen die soziale Isolation auch immer schwerer?

Jedesmal, wenn mir die Situation anfängt, auf die Nerven zu gehen, wenn innerlich die Anspannung und die Aggression gegenüber dem Virus und der Welt versucht, sich Bahn zu brechen, lenke ich meine Gedanken zu den Menschen hin, die das alles schon viel länger als ich aushalten: Die Menschen im Iran.

Dort stehen sie die Quarantäne schon seit Anfang Februar durch. Auch dort sitzen die Familien mit ihren kleinen und grösseren Kindern in ihren Wohnungen, gehen sich gegenseitig auf die Nerven oder entdecken einander neu. Meistens beides.

Eine staatlich angeordnete Augangssperre gab es dort aber nie. Die schockierenden Bilder aus den überforderten Kliniken des Landes und die hohen Corona-Todeszahlen haben aber ausgereicht, um die Menschen davon zu überzeugen, dass es besser ist, Abstand zu halten und, wenn nur irgend möglich, zuhause zu bleiben. Im Iran beneidet man uns um unsere Regierung, die, so sehen es die Iraner, vernünftig genug war, einen Shut-Down anzuordnen und für ausgleichende finanzielle Massnahmen zu sorgen. Eine Regierung, denen Menschen (-leben) etwas wert ist.

Wenn ich mir das wieder einmal vor Augen gehalten habe, reicht mir der Blick auf ein Beet mit Frühlingsblüten, damit ich wieder ruhig werde. Ich weiss, wie gut ich es auch in dieser Situation habe.

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