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Eine der gravierendsen Änderungen ihres Lebens für Patienten mit einer systemischen Vaskulitis ist die lebenslange Abhängigkeit von Ärzten. Vorbei die Zeit, wenn ein Arztbesuch nur ein vorübergehende Randerscheinung des eigenen Lebens ist. Zu kritisch ist eine Vaskulitis-Erkrankung, zu groß die Risiken. Sie erfordert eine ständige Überwachung durch qualifizierte Ärzte. Leider ist genau das der kritische Punkt.
Eine Studie hat gezeigt, dass jede zehnte Diagnose eine Fehldiagnose ist. Wie Wissenschaftler in Ottawa, Kanada, feststellten, ist jede dritte Asthmadiagnose eine Fehldiagnose. Selbst eine Erkrankung wie die Lungenentzündung, die mit 680 000 Fällen in Deutschland jährlich nun wahrlich nicht zu den Seltenen Erkrankungen gehört, wird oft nicht oder sogar fälschlich diagnostiziert.
Wenn schon bei einer relativ häufigen Krankheit die Qualität der ärztlichen Diagnosen so niedrig liegt, wie wird die Qualität dann im Fall einer Seltenen Erkrankung aussehen? Können Patienten mit einer Seltenen Erkrankung sich auf die sie betreuenden Ärzte verlassen?
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Ein Patient kommt mit einer schweren Erkältung zu seinem Arzt. Es geht ihm schlecht, er hat Fieber, unerträgliche Kopfschmerzen, fühlt sich schlapp, und jetzt kommt auch noch Blut aus der Nase. Der Hausarzt schickt ihn zum HNO-Arzt, der die Nase untersucht und ihn sofort weiterschickt zum Radiologen. Dort wird ein MRT angefertigt. Der Bericht des Radiologen spricht von Verdacht auf – tödlichen – Nasenkrebs. Der Patient wird daraufhin zur Abklärung an der Nase operiert. Dabei wird das wuchernde Gewebe und ein Teil der Nasenmuscheln entfernt, was später Auswirkungen auf die Filterung und Anwärmung der Atemluft haben wird. Erst die Analyse des entnommenen Materials aus Nase und Nasennebenhöhlen im Labor ergibt, dass nicht Krebs vorliegt, sondern eine systemische Vaskulitis. Ein paar Jahre später kommt der Patient, aus Anlass einer erneuten Überweisung für eine Kontrolluntersuchung an die damalige Radiologie, mit selbigem Radiologen ins Gespräch. Es stellt sich heraus, dass dieser Arzt keinerlei Erfahrung mit der Bildgebung bei Vaskulitiden hatte und hat, und sie deshalb weder zum vorherigen Zeitpunkt, noch zum dann aktuellen Zeitpunkt erkennen oder einschätzen konnte bzw. kann. Eine potentiell für den Patienten fatale Qualifikationslücke, denn hätte der OP-Termin, der letztlich zu richtigen Diagnose führte, auf sich warten lassen, hätte der Patient durch die unbehandelte Vaskulitis entweder schwere Organschäden erleiden oder sogar versterben können. Erkennt der Radiologe bei der Kontrolluntersuchung mögliche Vaskulitisfolgen nicht, kann das im gleichen Sinne fatal sein.
Ein solcher Vorfall, ein anderer wird hier geschildert, rüttelt arg an dem Vertrauensvorschuss, den Patienten ihren Ärzten geben. Sie führen zu der Frage:
Wären wir mit einer Medizin und Praxen, in der der – fehlerhafte – menschliche Faktor zugunsten von Computern und Robotern reduziert wird, möglicherweise besser bedient?
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Die Wissenschaft jedenfalls bewegt sich in diese Richtung:
Ein selbstlernender Algorithmus, der an der Stanford University entwickelt wurde, übertraf bereits nach nur einem Monat Lernzeit vier führende Radiologen des Stanford Medical Centers in der Qualität der Diagnose einer Lungenentzündung anhand von Röntgenaufnahmen. Projekte, wie in Deutschland AMI (Automation in Medical Imaging) am Frauenhofer Institut für Bildgestützte Medizin MEVIS in Bremen, bei dem selbstlernende Computer die Qualität der Auswertung von medizinischen Bilddaten bei Krebstumoren steigern sollen, und der Computer Watson an der Universitätsklinik Gießen/Marburg setzen weitere Schritte. Watson erreichte in Testläufen bei der Diagnose von Lungenkrebs eine Quote von 90% , während die am Test beteiligten Ärzte nur eine Quote von 50% erreichten (“ Von Menschen, Computern und SChachbrettern“, Dr. Ziad Mahayni, S. 21 in „perspectives #5“, Januar 2018, infraserve höchst).
Aber hilft die Entwicklung der medizinischen Computertechnik speziell auch Vaskulitis-Patienten?
Auch ein Super-Algorithmus kann nur so gut sein, wie die Datenbasis, auf die er zurückgreifen kann. Im Falle von Krebs steht den Wissenschaftlern das deutsche Krebsregister zur Verfügung. Und nun erinnern wir uns: In Deutschland hat es die Politik, trotz der Bemühungen von zuletzt Frau Prof. Dr. Julia Holle, bis heute nicht für nötig befunden, ein nationales Vaskulitisregister einzurichten, das diese Daten als Basis für eine verbesserte Vaskulitisdiagnostik sammeln würde. Nachdem also versucht wurde, die jahrzehntelange Forschungs- und Entwicklungslücke bei Medikamenten für Seltene Erkrankungen durch das Orphan Drugs Gesetz der EU zu schließen, sieht es ganz danach aus, dass eine ganz neue, große Benachteiligung bei der Therapie der Seltenen entsteht.
Was meinen Sie, liebe Leser, ein schönes Projekt für unseren neuen Gesundheitsminister, Herrn Spahn, nicht wahr?
Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.
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