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Im Jahr 2013 konnten sich die Träger des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) – auf einen Nationalen Aktionsplan einigen. Er spricht die Misstände in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen an und formuliert Lösungsvorschläge.
Einige der wichtigsten Vorschläge werden seit Ende 2016 als Pilotprojekt TRANSLATE-NAMSE in die Tat umgesetzt. Finanziell unterstützt wird das Projekt durch zwei große gesetzliche Krankenkassen, die Barmer GEK und die AOK Nordost. Insgesamt werden dafür 13,4 Millionen Euro ausgegeben. Das Projekt ist seit dem 1. Dezember 2017 in eine neue Phase getreten, die 3 Jahre lang dauert und an der Patienten, und zwar sowohl Kinder als auch Erwachsene, teilnehmen können. Ziel ist es, Standards zu finden für die Diagnose- und Behandlungsprozesse bei Seltenen Erkrankungen, sowie diese aus den universitären Zentren hinaus in die Versorgung durch die Ärzte vor Ort zu übertragen.Während dieser Zeit führen die Berlin School of Public Health und das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung Dresden eine Auswertung der Ergebnisse durch. Die Ergebnisse werden laufend mit denen der jetzigen Regelversorgung verglichen.
Acht Universitäre Zentren für Seltene Erkrankungen, verteilt über die gesamte Bundesrepublik, und vier namhafte Institute für Humangenetik arbeiten im Rahmen des Projekts koordiniert zusammen. Erstmals setzen sie zusammen eine eng verzahnte interdisziplinäre Diagnostik und Behandlung um.
So wird es überkuppelnde Fallkonferenzen aller beteiligten Institute und Zentren zu den Patienten geben, um effizienter zu Diagnosen zu kommen und unklare Fälle schneller klären zu können. Ein Patienten-Fallmanagement und eine elektronische Patientenakte soll dafür sorgen, dass alle behandelnden Ärzte, auch die niedergelassenen Fachärzte und der Hausarzt, auf die überregionale Expertise der anderen Ärzte und Spezialisten und alle relevanten Daten zu jedem spezifischen Patienten zugreifen können. Das soll die Zeit bis zur Diagnose und dann der Therapie verkürzen, aber auch dafür sorgen, dass die Maßnahmen der verschiedenen Ärzte ineinandergreifen.
Ein zusätzliches Schwerpunktthema des Projektes wird die Gestaltung eines reibungslosen Übergangs für Patienten sein von der, durch intensive Betreuung geprägten, Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin, die mehr Eigenverantwortung vom Patienten erwartet.
Da das Projekt von gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird, können nur Mitglieder der gesetzlichen Krankenkassen an TRANSLATE-NAMSE teilnehmen, die an folgenden Krankheiten leiden oder der Verdacht besteht, dass sie daran leiden:
- Angeborener Immundefekt
- Neurologisch bedingte Bewegungsstörung
- Angeborene Stoffwechselerkrankung oder Hormonstörung
- Angeborene Erkrankung der Blutbildung
Anlaufstellen für interessierte Patienten, direkt oder über ihren Hausarzt, sind das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, das Universitätsklinikum Lübeck, das Universitätsklinikum Tübingen, das Universitätsklinikum Heidelberg, das Universitätsklinikum München, die Universität Dresden, das Universitätsklinikum Bonn und das Universitätsklinikum Essen.
Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis.
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