Deutsche Vaskulitis-Patienten mit dabei!

Amerikanische Forschungsplattform öffnet sich für internationale Zusammenarbeit

es passt so!

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Die amerikanische Vasculitis Foundation hat angekündigt, dass  die Vaskulitis-Forschungsplattform V-PPRN seit gestern, dem 14. August 2015, auch für Patienten außerhalb der USA geöffnet ist. Auf der Website www.vpprn.org gibt es Informationen und eine Registrierungs- und Zugangsmöglichkeiten für internationale, d.h. auch für Deutsche Patienten, ihre Angehörigen und Eltern, die sich über die laufende Vaskulitis-Forschung informieren, und selbst daran mitarbeiten wollen. Die wichtigste Voraussetzung für die Teilnahme an diesem wegweisenden Projekt sind ausreichende Englischkenntnisse.

Grenzen der internationalen Teilnahme

Aus geographischen, aber vor allem auch versicherungsrechtlichen und ethischen Gründen war es bisher oft nicht möglich, dass Deutsche Patienten als Probanden an Forschungsprojekten außerhalb von Deutschland teilnehmen konnten. Da aber wissenschaftliche Untersuchungen nur dann valide Ergebnisse liefern können, wenn die Anzahl der Teilnehmer ausreichend groß ist, ist im Fall einer Seltenen Erkrankung wie Vaskulitis, auch im Lichte der als so selbstverständlich angesehenen Globalisierung in anderen Lebensbereichen, eine Änderung dieser Praxis sicherlich wünschenswert und sinnvoll.

Die Seltenen unter den Seltenen

Unter den Vaskulitiden gibt es Krankheitsformen, die die Seltenen unter den Seltenen Erkrankungen sind. Bei einer so geringen absoluten Zahl an Betroffenen kann nur eine länderübergreifende Rekrutierung von Probanden die statistisch notwendige, zahlenmäßig ausreichende Basis von Forschung sichern. Die Internationalisierung der Forschungsplattform V-PPRN ist hoffentlich ein erster Schritt in diese Richtung.

Web-Seminar für Schüler

Das Angebot der Vasculitis Foundation umfasst viele Leistungen, die über das Internet bereitgestellt werden. Dadurch ist es für weitaus mehr Patienten und Angehörigen zugänglich, als eine rein örtlich oder regional agierende Stiftung erreichen könnte.

Porträtfoto eines jungen Mädchens, lächelnd

Copyright (c) Mikhael Timofeev / pixelio.de

Junge Vaskulitis-Patienten in Deutschland sind schlecht organisiert und es gibt kaum Angebote für sie, weil sie zu weit auseinander wohnen und nicht ausreichend mobil sein können. In den USA greift die Vasculitis Foundation auf Web-Seminare („Webinar“) zurück, um ihnen die Möglichkeit zu geben, sich untereinander und mit Fachleuten über ihre spezifischen Fragen, Probleme und Lösungswege im Alltag auszutauschen. Diese Webinars sind auch offen für internationale Teilnehmer!

Am 24. August 2015  um 18 Uhr unserer Zeit (12 Uhr mittags in den USA) können auch deutsche Schüler und Jugendliche an einem Webinar zum Thema „Back To School with Vasculitis: Managing your drugs, treatments, social life, doctors‘ appointments and oh yes, your classes!“ teilnehmen. Interessierte müssen sich vorab auf der Website der Vasculitis Foundation registrieren.

Wer sich mit Facebook, Instagramm, Youtube und What’s App und anderen englischsprachigen Webanwendungen auskennt, müsste eigentlich auch mutig genug sein, an diesem Seminar auf Englisch teilzunehmen, oder?!

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