Ran an die Wissenschaft!

Amerikanische Vasculitis Foundation Vorreiter bei Patientenwissenschaft

Als Laie außen vor

Buergerwissenschaft (c) Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de

Buergerwissenschaft (c) Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de

Peter Finke ist ein begeisterter Hobby-Vogelkundler, und er ist Akademiker, genauer gesagt Philosoph, mit Lehrstuhl an der Universität Zürich. Als solcher mag es eine ernüchternde Erfahrung für ihn gewesen sein, wenn er von seinen ornithologischen Akademiker-Kollegen als Vogelkundler mit seinen Erkenntnissen zur Vogelwelt nicht ernst genommen wurde. Man darf nicht vergessen, er ist ein Universitäts-Professor, dem zugetraut werden kann, durchaus vertraut zu sein mit wissenschaftlichem Denken und Methodik.

Die Idee

Kreative Menschen sind in der Lage, aus negativen Erfahrungen Positives zu gewinnen.  Peter Finke schrieb also ein Buch, das weithin Beachtung gefunden hat, in der breiten Öffentlichkeit und in der Forschungswelt. Thema ist die Chance, die die Zusammenarbeit zwischen engagierten Laien-Forschern und etablierten Wissenschaftlern darstellt. Wenn Forschungsprojekte, z.B. in der Ornithologie, auf die gesammelten Beobachtungen vieler Hobby-Vogelkundler zurückgreifen, können Sie sich auf eine viel breitere Erkenntnisbasis stützen, und schneller zu Ergebnissen kommen. Die ehrenamtliche Mitarbeit der Laien-Forscher spart zudem Zeit, die nicht für einen Antrag zur Finanzierung hauptamtlicher Mitarbeiter verwendet werden muss, und sie spart Geld. Erst so kann manches Forschungsprojekt realisiert werden.

Bürger schaffen Wissen

Vernetzen (c) Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de

Vernetzen (c) Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de

Peter Finkes Idee hat Schule gemacht. Inzwischen gibt es in Deutschland die Internet-Plattform „Buergerschaffenwissen“ , über die interessierte Laien sich mit Wissenschaftlern und ihren Projekten vernetzen und daran teilhaben können. Nicht nur Aufgaben, die eher einen hilfestellenden Charakter haben,  wie manche Kritiker meinen, werden über die Plattform inseriert, sondern auch Projekte, bei denen es um die Ideen, Erfahrungen und Meinungen zu einer bestimmten Fragestellung der Bürger geht. So fragte die Ludwig Boltzmann Gesellschaft, welche Fragen zu psychischen Erkrankungen die Wissenschaft aufgreifen sollte und bat um Rückmeldungen dazu.

Forschungsplattform für Vaskulitis

In den USA ist man noch einen Schritt weiter. Die Patientenorganisation Vasculitis Foundation hat dort zusammen mit dem Vasculitis Clinical Research Consortium eine Internet-Plattform gegründet, die Vaskulitis-Patienten, ihre Familien und die in der Vaskulitis-Forschung tätigen Wissenschaftler in gemeinsamen Forschungsprojekten zusammenbringt. Jeder Patient und jedes Familienmitglied ist aufgerufen, sich auf dieser Website zu registrieren, sich über die laufenden oder geplanten Forschungsprojekte zu dieser Familienkrankheit zu informieren und, wo möglich, daran mitzuarbeiten.

Patienten und Angehörige haben so die Chance, sich  aus der passiven Opfer – und Patientenrolle herauszubewegen. Sie können selbst etwas dafür tun, dass die Erkrankung effektiver erforscht wird. Die Wissenschaftler wiederum können Ihre Untersuchungen im direkten Kontakt auf eine breitere Probanden-Basis stellen, als das ohne die Plattform bei einer Seltenen Erkrankung wie Vaskulitis möglich wäre. Alle ziehen zusammen an einem Strang, um neue, bessere Therapien und, eines Tages, eine Heilung für Vaskulitiden zu finden.

Patientenwissenschaft

Drei Frauen im vertrauten Gespräch

Austausch (c) S.G.S. / pixelio.de

Es sind die ersten Anfänge einer Patientenwissenschaft. Was die Plattform noch nicht ermöglicht, ist, dass Patienten und Angehörige eigene Forschungsprojekte initiieren könnten. Eines davon wäre die Auswertung von Vaskulitis-Patientenforen.

Die Masse der Fragestellungen und Diskussionen in solchen Foren könnten wertvolle Rückschlüsse ermöglichen zur Qualität der ärztlichen Versorgung der Patienten, aber auch der Angehörigen. Sie könnten aber auch Hinweise liefern für die Erforschung der Krankheit selbst. So gibt es auffällig viele Rückmeldungen von Vaskulitis-Patienten zu Zahnwurzelentzündungen, die erst nach ihrer Vaskulitis-Diagnose entdeckt wurden. Patienten berichten auch von einer Veränderung des Körpergeruchs vor oder während eines Entzündungsschubes. Eine ähnliche Beobachtung bei Diabetes-Patienten führte dazu, dass Hunde dafür trainiert wurden, diese Kranken vor einer Unterzuckerung zu warnen. Inzwischen werden Sensoren entwickelt, die dieselbe Aufgabe übernehmen sollen.

Deutschland hinkt weit hinterher

In Deutschland sieht es leider trübe aus, was die Aussichten auf eine Vaskulitis-Forschungs-Plattform angeht. Es gibt noch nicht einmal ein nationales Vaskulitis-Register, geschweige denn auch nur Ansätze einer Initiative für eine deutsche Forschungs-Plattform. Auf den Seiten der Deutschen Rheumaliga, dem Verein, dem sich viele Vaskulitis-Patienten angeschlossen haben, wird keine Initiative erwähnt. Auch die Forschungsstiftung der Liga erwähnt auf ihrer Website kein solches Projekt.

Liegt es daran, dass Vaskulitis-Patienten und ihre Belange mangels einer eigenständigen Organisation in der großen Masse der Rheumatoide-Arthritis-Mitglieder der Rheuma-Liga einfach untergehen?

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis 
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