Vaskulitis Kurznachrichten 2.8: Verreisen über die Feiertage

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Verreisen über die Feiertage, am Besten in ein warmes, sonniges Ausland, das sei jeder Vaskulitis-Patientin gegönnt. Allerdings kann so eine Reise auch im Gefängnis enden, wenn sie ohne entsprechende Vorbereitung ihre Medikamente ins Ausland mitnimmt. So meldet der Deutschlandfunk heute in seinen Nachrichten, dass eine Britische Touristin in Ägypten zu drei Jahren Gefängnis verurteilt wurde, weil sie bei der Einreise Tramadol in ihrem Gepäck mitführte. Tramadol, ein Opiat, wird zuweilen Vaskulitis-Patienten verschrieben, die an Polyneuropathie oder anderen schweren Schmerzzuständen leiden.

Patientinnen sollten sich, wenn ein Aufenthalt in einem anderen Land geplant ist, vor Abfahrt ein englischsprachiges Attest von ihrem behandelnden Arzt zu ihren Medikamenten besorgen. Dort sollte vermerkt sein, für welche Dauer und in welcher Dosis, bzw. Menge die Medikamente eingenommen, gespritzt oder angewendet werden müssen.

Italien

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Mehr als den für die Zeitdauer der Reise notwendigen Medikamentenbedarf sollten Patientinnen nicht mit sich mitführen. Die Wirkstoffe sollten sich in der Originalverpackung befinden und die Angaben auf der Verpackung sollten mit den Angaben auf dem ärztlichen Attest übereinstimmen.
Auf mitgeführte Spritzen und flüssige Medikamente sollten Patientinnen grundsätzlich den kontrollierenden Sicherheitsbeamten am Check-In aufmerksam machen. Beträgt die Flüssigkeitsmenge mehr als 100 ml, sollte der behandelnde Arzt in seinem Attest darauf hinweisen.

Und nun wünscht PrO Vaskulitis: Gute Reise!

 

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Es gibt so wunderweiße Nächte

Schneesturm

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Es gibt so wunderweiße Nächte,
drin alle Dinge Silber sind.
Da schimmert mancher Stern so lind,
als ob er fromme Hirten brächte
zu einem neuen Jesuskind.

Weit wie mit dichtem Diamantstaube
bestreut, erscheinen Flur und Flut,
und in die Herzen, traumgemut,
steigt ein kapellenloser Glaube,
der leise seine Wunder tut.

Rainer Maria Rilke
(1875-1926)

Frohe-Weihnacht

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Sonnengenuß

Paradeiser

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Über Wochen habe ich sie gehegt und gepflegt, einzeln über der Heizung gelagert, in Reichweite der immer schwächer werdenden Sonnenstrahlen. Mehrmals am Tag habe ich nach ihnen geschaut, sie liebevoll gewendet und gedreht:

Meine letzten Paradeiser.

Schwer war es mir gefallen, die prächtig gewachsenen Tomatenpflanzen Anfang November aus dem Gewächshaus zu nehmen, zu kappen und dem Kompost anzuvertrauen. Sie standen kraftvoll im Saft, trugen Früchte, ja sie blühten selbst noch. Aber in den kalten Herbstnächten sackten die Temperaturen immer tiefer, und ein frostiges Winterende war abzusehen. Also pflückte ich schließlich doch, was noch an Tomaten, klein und groß, an den Ästen hing, fest und ungenießbar grün waren sie, meine Andenhörnchen, die roten Russen und die aparten gelben Zebras. Jede Frucht etwas Besonderes, eine alte Sorte, nahe an den Urpflanzen aus Südamerika.

Jetzt aber sind sie gereift,  meine Paradeiser, intensiv rot die Farbe, die Zebras endlich gelb mit ihren grünen Streifen. Und wie sie erst schmecken!

Zur Wintersonnenwende ein paradiesischer Sonnengenuß!

Paradeiser im Dschungel

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Vaskulitis Kurznachrichten 2.7: Pilotprojekt für bessere Versorgung der Seltenen

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Im Jahr 2013 konnten sich die Träger des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) –  auf einen Nationalen Aktionsplan einigen. Er spricht die Misstände in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen an und formuliert Lösungsvorschläge.

Einige der wichtigsten Vorschläge werden seit Ende 2016 als Pilotprojekt TRANSLATE-NAMSE in die Tat umgesetzt. Finanziell unterstützt wird das Projekt durch zwei große gesetzliche Krankenkassen, die Barmer GEK und die AOK Nordost. Insgesamt werden dafür 13,4 Millionen Euro ausgegeben. Das Projekt ist seit dem 1. Dezember 2017 in eine neue Phase getreten, die 3 Jahre lang dauert und an der Patienten, und zwar sowohl Kinder als auch Erwachsene, teilnehmen können.  Ziel ist es, Standards zu finden für die Diagnose- und Behandlungsprozesse bei Seltenen Erkrankungen, sowie diese aus den universitären Zentren hinaus in die Versorgung durch die Ärzte vor Ort zu übertragen.Während dieser Zeit führen die Berlin School of Public Health und das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung Dresden eine Auswertung der Ergebnisse durch. Die Ergebnisse werden laufend mit denen der jetzigen Regelversorgung verglichen.

Acht Universitäre Zentren für Seltene Erkrankungen, verteilt über die gesamte Bundesrepublik, und vier namhafte Institute für Humangenetik arbeiten im Rahmen des Projekts koordiniert zusammen. Erstmals setzen sie zusammen eine eng verzahnte interdisziplinäre Diagnostik und Behandlung um.

So wird es überkuppelnde Fallkonferenzen aller beteiligten Institute und Zentren zu den Patienten geben, um effizienter zu Diagnosen zu kommen und unklare Fälle schneller klären zu können. Ein Patienten-Fallmanagement und eine elektronische Patientenakte soll dafür sorgen, dass alle behandelnden Ärzte, auch die niedergelassenen Fachärzte und der Hausarzt, auf die überregionale Expertise der anderen Ärzte und Spezialisten und alle relevanten Daten zu jedem spezifischen Patienten zugreifen können. Das soll die Zeit bis zur Diagnose und dann der Therapie verkürzen, aber auch dafür sorgen, dass die Maßnahmen der verschiedenen Ärzte ineinandergreifen.

Ein zusätzliches Schwerpunktthema des Projektes wird die Gestaltung eines reibungslosen Übergangs für Patienten sein von der, durch intensive Betreuung geprägten, Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin, die mehr Eigenverantwortung vom Patienten erwartet.

Da das Projekt von gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird, können nur Mitglieder der gesetzlichen Krankenkassen an TRANSLATE-NAMSE teilnehmen, die an folgenden Krankheiten leiden oder der Verdacht besteht, dass sie daran leiden:

  • Angeborener Immundefekt
  • Neurologisch bedingte Bewegungsstörung
  • Angeborene Stoffwechselerkrankung oder Hormonstörung
  • Angeborene Erkrankung der Blutbildung

Anlaufstellen für interessierte Patienten, direkt oder über ihren Hausarzt, sind das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, das Universitätsklinikum Lübeck, das Universitätsklinikum Tübingen, das Universitätsklinikum Heidelberg, das Universitätsklinikum München, die Universität Dresden, das Universitätsklinikum Bonn und das Universitätsklinikum Essen.

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Handeln ist angesagt!

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Ja, es muss gesagt werden: Die Polizeibehörden Deutschlands sind nicht in der Lage, die Bevölkerung ausreichend gegen terroristische Anschläge zu schützen! Das Ausmaß ihres Versagens ist erschütternd! Das ist die Schlussfolgerung, die der Zuschauer aus dem gestern auf der ARD ausgestrahlten Bericht zum Fall Amri, dem Attentäter auf dem Breitscheidplatz in Berlin, ziehen muss.

Dabei ist es so, dass die Polizei auf verschiedenen Ebenen laufend Schritte unternommen hat, Amri zu beobachten, die Gefährdung, die von ihm ausging, zu beurteilen, ja, sogar ihn festzusetzen und außer Landes zu bringen. Alle diese Bemühungen liefen jedoch ins Leere, weil sie in letzter Instanz nicht konsequent durchgeführt wurden.

Die Gründe dafür gehen aus dem Film klar hervor:

  • Die Polizeikräfte in NRW und Berlin, vermutlich aber bundesweit, sind in den letzten 20 Jahren in ihrer Zahl politisch gewünscht und so entschieden so weit heruntergefahren worden, dass die Beamten nur noch den Mangel verwalten. Daraus erklärt sich, dass Amri nur innerhalb der Bürozeiten observiert wurde und die Observation in Berlin nach 6 Wochen eingestellt wurde. So erklärt sich, dass sein bereits beschlagnahmtes Handy und später Überwachungsvideos nicht ausgewertet wurden. So erklärt sich, dass Anfragen anderer Landesbehörden nicht beantwortet oder garnicht erst an sie gestellt wurden, bereits in eine Datenbank eingespeiste Handabdrücke nicht abgefragt und an Tunesien vermittelt wurden, um eine Auslieferung zu ermöglichen, eine bereits erfolgte Festnahme Amris durch ein lokales Gericht aufgehoben wurde, weil es über eine Straftat in Berlin nicht informiert war.
  • Gleichzeitig werden die Beamten aber für ein ordentliches Funktionieren verantwortlich gestellt. Daraus erklärt sich, dass Beamte in Aufzeichnungen und im Gemeinsamen Terrorismusabwehrzentrum das Ende der Observation versuchten zu vertuschen. So handeln Menschen, die wissen, dass ihr Arbeitsbereich so nicht funktioniert, aber von der Führungsebene vermittelt bekommen, dass Änderungen, etwa ein Aufstocken des Personals oder Neu-Organisation oder Prozessänderungen, außerhalb jeglicher Diskussion stehen. So handeln Menschen, die aufgegeben haben, und nur noch versuchen, sich selbst vor Inanspruchnahme wegen des Versagen ihres Arbeitsbereiches zu schützen. So handeln Landesbehörden, die sich in gegenseitigem Kompetenzgerangel verlieren.
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      • Sehr viele unterschiedliche Arbeitsbereiche innerhalb der Landespolizeien und Behörden,  zwischen den Landespolizeien, der Bundespolizei, den Gerichten und dem Verfassungsschutz hätten kommunikativ miteinander agieren müssen. Das ist nicht geschehen. Der Grund liegt auch hier teilweise in der personellen Unterbesetzung. Aber eben nur teilweise. Die förderale Struktur in Deutschland sorgt dafür, dass  die polizeilichen Kompetenzen viel zu versplittert in viel zu viele Ebenen sind. Die Arbeits- und Koordinierungsprozesse sind dadurch unübersichtlich, für den einzelnen Beamten unüberschau- und hantierbar. Offensichtlich weiß schon innerhalb der Landesbehörden die rechte Hand nicht, was die linke tut, ganz zu schweigen von zwischen den Landesbehörden und mit der Bundespolizei. Kompetenzrangelei kommt erschwerend hinzu. Das Denken der Beamten ist gerichtet auf die eigene Behörde, das eigene, kleine Bundesland, anstatt bundesweit.
      • Offensichtlich – die Äußerungen des Polizeipräsidenten von Berlin lassen keinen anderen Schluß zu – werden terroristische Anschläge im Ausland nicht ausreichend analysiert. So erklärt sich, dass es keine Pöller am Breitscheidplatz gab, die ein Fahrzeug hätten aufhalten können. So erklärt sich die Fehleinschätzung der „Denke“ Amris, nach dem Motto, jemand, der mit Drogen handele, Alkohol trinke und sich Pornos anschaue, könne kein islamistischer Attentäter werden. Wie steht es da mit der innereuropäischen Zusammenarbeit, mit der deutsch-französischen Kooperation? Für eine Landespolizei ein Niveau zu hoch? Möglicherweise fehlt bei den Polizeibehörden zusätzlich auch die interkulturelle Kompetenz, um Gefährder wie Amri einschätzen zu können.

  • Was ist zu tun?

    Eine Polizei, die als Reaktion auf die Instrumentalisierung der damals zentral organisierten Polizei durch den Nationalsozialismus , nach dem Zweiten Weltkrieg föderal organisiert wurde, kann den heutigen Erfordernissen, die sich aus dem Terrorismus, aber auch dem internationalen Verbrechen ergeben, nicht mehr gerecht werden. Reformen werden angesichts des offensichtlichen Ausmaßes der Unübersichtlichkeit, fehlenden Zusammenarbeit und Kompetenzrangelei nichts grundlegend ändern können. Das ist das Fazit, das ich angesichts des Versagens der Polizeibehörden ziehen muss. Wir brauchen dringend eine grundsätzliche Neuaufstellung der Polizei in Deutschland, unter Aufgabe der bisherigen föderalen Struktur.

    Und die Politik muss – leider auf Kosten der Menschen, die ihr Leben am Breitscheidplatz verloren haben, viel zu spät; Ich kann mich jedenfalls noch sehr gut an wiederholte, öffentliche Warnungen der Polizei VOR der Öffnung der Grenzen erinnern. – endlich einsehen, dass offene EU-Grenzen und dazu noch ein unkontrollierter Zustrom von Flüchtlingen und Migranten zwingend eine personell und materiell sehr gut ausgestattete und organisierte Polizei erfordern. Wieso das nicht erkannt wurde, bevor der Entschluss zum Öffnen der Grenzen gefällt wurde, ist mir schleierhaft. Unverantwortlich war und ist es allemal!

    Nun gilt jedoch: Handeln ist angesagt!

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Der erste Schnee

Gestern fing es an zu schneien, erst zögerlich, mit feinen Flocken, die im Wind davonstoben. Ein feiner, weißer Teppich legte sich über die Äcker, vom Schwarz der Krume erst noch hier und da durchbrochen. Langsam schmückten sich Hecken und Bäume mit weißem Flaum. Schneedunst füllte von unten her aufsteigend das Tal.
Endlich Winter!

 

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Vaskulitis Kurznachrichten 2.6: Takayasu-Kinder zum ersten Mal im Fokus

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Noch seltener als so manche Seltene Erkrankung sind wissenschaftliche Untersuchungen zu Kindern, die von einer Seltenen Krankheit betroffen sind. Das liegt zum Einen daran, dass Wissenschaft, die sich mit Mehrheitskrankheiten auseinandersetzt, viel eher auf das Interesse, also auch die Finanzierungsbereitschaft bei Gesundheitsministerien und der Pharmaindustrie trifft. Andererseits ist die Anzahl von Kindern, bei denen sich eine Seltene Erkrankung bereits erkennbar manifestiert, relativ klein. Daraus ergeben sich Probleme, alleine schon bei der Rekrutierung geeigneter Probanden. In Westeuropa kommt z.B. auf 1 Million Einwohner ein Takayasu-Fall, eine besondere Form der Autoimmunkrankheit Vaskulitis, und in der Regel ist das eine junge Frau im Alter bis zu 40 Jahren.

Was ist Takayasu?

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Takayasu ist eine Autoimmunkrankheit, die zu einer Entzündung der großen Arterien führt, zu der auch die Aorta gehört. In der Folge bilden sich in der Gefäßwand Gewebeknoten, sogenannte Granulome, ein Prozess, der schließlich die Gefäßwand zerstört. Kommt es zu Vernarbungen, können aufgrund der Einengung der Gefäßwand Thrombosen entstehen, die zu Organversagen führen können, durch den höheren Druck im Gefäß können aber auch Aneurysmen entstehen. Zerplatzen letztere, kann der Patient innerlich verbluten oder auch Schlaganfälle erleiden. Eine Takayasu-Vaskulitis ist also, wie jede systemische, d.h. den ganzen Körper erfassende Vaskulitis, sehr gefährlich und sie ist unheilbar. Bei Kindern beträgt die Todesrate rund 35%! Das ist auch deshalb so, weil die behandelnden Ärzte sich nur auf Therapieempfehlungen stützen können, die in Wissenschaftlichen Untersuchungen mit Erwachsenen gewonnen worden sind. Aber, so die offene Frage, gelten diese Ergebnisse auch für die viel kleineren und empfindlicheren Körper von Kindern?

Welche Therapie ist die Beste bei Kindern?

An der University of Toronto, Kanada, hat nun eine der seltenen wissenschaftlichen Untersuchungen zu Kindern mit einer Seltenen Erkrankung stattgefunden. Für Takayasu ist es die erste Untersuchung überhaupt. Über einen Zeitraum von 29 Jahre,  von 1986 bis 2015, wurden insgesamt 27 Kinder untersucht. 74% der Kinder waren Mädchen. Im Schnitt waren sie 12,4 Jahre alt.

Das klinische Erscheinungsbild jedes Kindes, seine Labormarker, die medizinische Bildgebung, der Krankheitsverlauf und die Therapie wurden über diesen Zeitraum hin aufgezeichnet. Das Ausmaß der Krankheitsaktivität wurde anhand des Pädiatrischen Vaskulitis Krankheitsaktivitäten Messsystems festgestellt.

Zu Anfang der Untersuchung wiesen 81% der Kinder eine aktive Takayasu-Vaskulitis auf. Für die Behandlung entschieden sich die Ärzte bei 15% der Kinder für alleine Kortison. 37% erhielten Kortison in Kombination mit dem Immunsuppressivum Methotrexat. Bei 19% der Kinder verordneten die Ärzte sogar das Krebsmedikament Cyclophosphamid. Der weitaus größte Teil der Kinder wurde also ganz klassisch, mit den schon seit langem bekannten, chemischen Wirkstoffen behandelt. Bei lediglich 11% der jungen Patienten setzten die Ärzte ein sogenanntes Biological, also einen Wirkstoff, dem ein biologischer Prozess zugrunde liegt, ein.

Was sind die Studienergebnisse?

Die Resultate der Studie sind sowohl erschütternd, als auch ermutigend.

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Sehr traurig ist, dass zwei der 27 Kinder, und damit 7%, den Krankheitsausbruch nicht überlebten, sie verstarben an Takayasu innerhalb von nur 6 Monaten!

Bei 13 der Kinder, also mit 48% fast die Hälfte, konnte leider die Krankheitsaktivität nicht stabil zurückgedrängt werden – in eine dauerhafte, sogenannte Remission, was keine Heilung, lediglich eine Krankheitsdämpfung ist. Sie mussten trotz anfänglicher Erfolge der Behandlung einen oder mehrere Rückfälle erleben, eine hohe psychische Belastung für die Kinder, aber auch für ihre Eltern. Und die Rückfälle haben noch andere Konsequenzen, wie lange und wiederholte Fehlzeiten in der Schule und später Ausbildung, das Einschlafen von Freundschaften zu Klassenkameraden und eine zunehmendes Außenseiterposition in der Klassengemeinschaft.

Was also ist an der Studie ermutigend?

Die gute Nachricht ist, dass 80% der Kinder, die mit Biologicals behandelt wurden, nicht nur einen Zeitraum von 2 Jahren überlebten, sondern auch stabil in Remission gehalten werden konnten. Mit den althergebrachten, chemischen Immunsuppressiva gelang das bei nur 43% der so behandelten Kinder. Auch bei der letzten Kontrolle konnte eine signifikant höhere Remissionsrate bei den Kindern, die mit Biologicals behandelt wurden, festgestellt werden.

Die Studie liefert also – obwohl sie mit 27 Probanden nicht statistisch repräsentativ sein kann! – für die Kinder, ihre Eltern und die behandelnden Ärzte den wichtigen Hinweis, dass eine Behandlung mit einem passenden Biological wahrscheinlich mit deutlich größeren Erfolgsaussichten zu einer stabilen Remission der Autoimmunkrankheit Takayasu führt!

Weitere Info: Aeschlimann et al. Arthritis Research & Therapy (2017) 19:255
DOI 10.1186/s13075-017-1452-4

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