Vaskulitis Nachrichten 5.20: Alleine gelassen in der Pandemie – Patientengruppen erweisen sich als wichtige Pfeiler der Gesundheitssysteme in ihren Ländern

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Was haben Vaskulitis-Patienten in der Pandemie vom deutschen Gesundheitssystem erwartet?

Dass sie von einer Expertengruppe des Bundesgesundheitsministeriums zu den für ihre Erkrankung spezifischen Vorsichtsmaßnahmen zu Anfang der Pandemie informiert worden wären? Und zur Frage der Weiterführung ihrer Therapie? Und zu spezifischen Risiken einer Corona-Erkrankung für sie?

Oder hätte diese Information aktiv vom sie behandelnden Rheumatologen oder Nephrologen oder Hausarzt an sie vermittelt werden sollen?

Ja, von wem denn nun? Wer hätte zuständig sein und aktiv werden sollen?

Umfrage unter Patientengruppen zeigt sie als Notnagel der Gesundheitssysteme

Die Patientview Ltd in London, GB, die seit 20 Jahren Marktuntersuchungen für die Pharmaindustrie durchführt und verkauft, hat von Juli bis August 2020 eine Umfrage unter 1720 Patientengruppen, betreffend unterschiedlichste Erkrankungen, aus 27 Ländern zu ihren Erfahrungen in der Corona-Pandemie durchgeführt. In einer Pressemitteilung gab das Unternehmen erste Ergebnisse bekannt:

Übereinstimmend berichten die Patientengruppen, dass die mangelhafte Informationslage unter ihren Mitgliedern ein Gefühl der Gefährdung und Unsicherheit ausgelöst hat. Die Patienten sahen sich von ihren jeweiligen Gesundheitssystemen während der Coronavirus-Pandemie ausgegrenzt oder sogar vergessen. 70% der Patientengruppen berichteten, dass die Patienten verunsichert waren, ob sie während der weiteren Pandemie weiterhin Pflege erhalten würden und notwendige medizinische und therapeutische Behandlungen. Für 90% der deutschen Patientengruppen war die persönliche Sicherheit der Mitglieder ein vorrangiges Anliegen. Eine australische Patientengruppe formulierte es so:

“These are very anxious times. Myself and others within my communities online are very concerned about their conditions and treatments—if they will have to miss out on treatments for their current conditions, and whether others take the Covid pandemic seriously enough. I have been extremely anxious to even leave home, because I don’t believe it is being taken seriously enough.”

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Deshalb nahmen 41% der befragten Patientengruppen – intensivere – Kontakte zu Ärzten, Therapeuten und Krankenschwestern auf, um jeweils krankheitsspezifische Verhaltensregeln in Pandemiezeiten und Informationen zur Bedeutung für die jeweilige Therapie und Krankheitsverlauf zu ermitteln und an ihre Mitglieder weitergeben zu können. Die Zusammenarbeit mit verschiedenen Institutionen und Personen des Gesundheitssystems wurde so aufgebaut und/oder vertieft.

Die Patientengruppen in den unterschiedlichen Ländern mussten damit umgehen, wie – mehr oder weniger gut – ihre eigenen Regierungen auf die Pandemie reagieren. So zeigte eine amerikanische Patientenorganisation für Brustkrebs die für sie offensichtlichen Lücken des Pandemie-Managements in den USA auf:

“Some state governments are doing much better than the USA federal governmentwhich has needed better risk communication, prioritization of PPE [Personal Protection Equipment] and testing for healthcare providers, etc.”

Patientengruppen als Retter in der Not

Seit Anfang der Pandemie hat die Intensität der Kontakte innerhalb der Patientengruppen, aber auch zu Patienten außerhalb der Gruppen deutlich zugenommen. Mehr als die Hälfte der befragten Patientengruppen weisen darauf hin. Fast 60% haben mehr Informationen online zur Verfügung gestellt, fast 50% medizinische Beratung.

Dort, wo das Gesundheitssystem weniger gut funktionierte, versuchten die Patientengruppen, diese Lücken zu füllen, indem sie telefonische Beratung organisierten, Schutzkleidung, bis hin zu Medikamenten, Behandlungen und Pflege.

So lieferte eine deutsche Patientengruppe für seltene Erkrankungen Medikamente an Patienten mit einer Alpha-1-Antitrypsin-Erkrankung, die zu einer Lungenerkrankung führt, und die das Haus, mangels Schutzkleidung, nicht mehr verlassen sollten. Auf Zypern teilten die Mitglieder einer Patientengruppe ihre Medikamentenvorräte mit anderen Patienten, da diese Medikamente in den Apotheken nicht mehr erhältlich waren. Eine amerikanische Gruppe von Bluthochdruckpatienten gab an:

“We mobilized the distribution of BP [blood-pressure] monitors to the highest-risk women who are receiving telehealth, and, thus, are not physically with their healthcare providers.”

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Finanzielle Basis der Patientengruppen gefährdet

Dieser Ausweitung ihrer Funktionen entspricht jedoch nicht die finanzielle Ausstattung der Patientengruppen. Im Gegenteil,  67 % der 1720 befragten Patientengruppen berichten über einen Spendenrückgang im Jahr 2020. Bei nicht weniger als 30 % ist dieser Rückgang erheblich. 

Patientview Ltd folgert daraus, dass

„Patientengruppen sind (im Gegensatz zu den Gesundheitssystemen) während der Pandemie zur ersten Anlaufstelle für viele chronisch erkrankte Patienten geworden – ein Trend, der den Ruf der Patientengruppen in der Öffentlichkeit festigt…Patientengruppen können heute mit Gewissheit sagen, dass sie eine entscheidende Rolle im Gesundheitswesen spielen.“

Dann sollten sie auch endlich stabil und ausreichend staatlich finanziert werden, anstatt immer nur mit Cent-Beträgen abgespeist zu werden!

Aber selbst dann könnten sie es sich wahrscheinlich nicht leisten, den Gesamtbericht von Patientview zu lesen, der runde 6500 Britische Pfund kostet… 😉

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