Vaskulitis Kurznachrichten 1.9: Niederländische Vasculitis Stichting dankt den Angehörigen

Copyright (c) m.eskandani

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Patientenorganisationen und -foren schreiben oftmals in ihre Statuten, dass sie sich als Zusammenschluss und Vertreter von Patienten UND Angehörigen verstehen. In der Praxis sieht das allerdings zuweilen etwas anders aus.

Die Angehörigen werden als Aktive in manchen Organisationen nicht so gerne in maßgeblichen Positionen gesehen. In den USA  hat man diesbezüglich solche Berührungsängste nicht. Dort ist die langjährige, quirlige Leiterin der Vasculitis Foundation eine Angehörige. Auch die niederländische Vasculitis Stichting wird von einem Angehörigen geführt.

Online erleben Angehörige all das, was an Positivem, aber auch Negativem im Internet auftaucht: In Foren werden Angehörige von den Patienten selbst schon einmal weggemobbt, eine Administratorin, gleichfalls Angehörige, muss erleben, dass sie bedroht wird.

Die eigene Belastung und Fragestellungen von Angehörigen gehen angesichts des zentralen Themas des von der jeweiligen Krankheit Betroffenen unter, zuweilen auch in ihrer eigenen Wahrnehmung.

Dabei leisten die Angehörigen viel, in der direkten, persönlichen Versorgung, der Organisation der medizinischen Behandlung, der Auseinandersetzung mit Krankenkassen, Ärzten, Kliniken und Pflegediensten und nicht zuletzt in den Patientenorganisationen selbst. In Groß-Britannien wird ein großer Teil des Spendenaufkommens für die dortige Vasculitis Foundation und die wissenschaftlichen Untersuchungen, die sie finanziell stemmt, durch Aktionen von Angehörigen generiert. Das Alles geht in vielen Fällen auf Kosten der Gesundheit der Angehörigen selbst.

Da ist es erfreulich, dass die niederländische Vaskulitis Stichting ausspricht, dass eine Vaskulitis immer eine Familienkrankheit ist, denn alle zusammen sind von den Auswirkungen betroffen, und die Stichting bemüht sich, alle zusammen einzubinden. Auf dem letzten nationalen Vaskulitis-Tag bot sie z.B. auch ein spezielles Seminar für Angehörige zu ihrem eigenen Umgang mit der Krankheitssituation an. Die Leistung der Angehörigen erkennt die Stichting ausdrücklich an und geht nun mit sehr gutem Beispiel voran. Sie hat für heute den Tag der Angehörigen ausgerufen und spricht auf ihrer Website

ein dickes Dankeschön allen Angehörigen

von Vaskulitis-Patienten

aus.

Pro Vaskulitis schließt sich diesem Dank hiermit aus vollem Herzen an!

Copyright (c) Tumisu/pixabay.com

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