Vaskulitis-Patienten und Wissenschaftler im Gespräch

(c) M.Eskandani

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Webinar der amerikanischen Vasculitis Foundation zur Vaskulitis-Forschung am Dienstag, 29. September von 19 bis 20 Uhr deutscher Zeit

Zwei Mitglieder des Forschungsausschusses der Stiftung, Dr. Cox and Dr. Monach, werden in dem Online-Seminar das Forschungsprogramm vorstellen und  sich den Fragen und Anregungen der internationalen Vaskulitis-Gemeinde stellen.

Welche Forschungsprojekte finanziert die amerikanische Vasculitis Foundation zur Zeit? Welches Ziel haben haben diese Projekte? Warum ausgerechnet diese Forschungsprojekte und keine anderen? Welche Wissenschaftler und Kliniken – auch in Europa oder Deutschland – sind beteiligt? Wie können Patienten und Angehörige in Deutschland sich einbringen oder teilnehmen?
Eigene Ideen, Anregungen und Vorschläge aller Teilnehmer sind ausdrücklich willkommen. Interessenten können sich bereits jetzt auf der Website der Stiftung für das Webinar registrieren.

Die Vasculitis Foundation

Die amerikanische Vasculitis Foundation ist eine eigenständige Organisation von Vaskulitis-Patienten und Angehörigen. Sie ist seit vielen Jahren der größte private Geldgeber für die Vaskulitis-Forschung weltweit. Auch in Deutschland ist die Stiftung aktiv. Sie hat bereits mehrere große Forschungsprojekte, u.a. in Bad Bramstedt und Lübeck, finanziert.

Die Vasculitis Foundation trägt sich durch die Beiträge ihrer Mitglieder, vor allem aber  – im Gegensatz zu Deutschland – durch die unzähligen kleinen und kleinsten Spendenaktionen der Vaskulitis-Patienten und -Angehörigen in den USA.  So fand am 6. September ein Violinenkonzert in der Serie „Violin 4 Vasculitis“ am Pawnee Rock Monument in Kansas, MO, USA statt. Allison Lint Boyt, die Gründerin von  „Violin 4 Vasculitis“ erkrankte im Alter von 16 Jahren an, was später als Granulomatose mit PolyAngiitis diagnostiziert wurde. Sie hat als junge Frau verstanden, dass nur Forschung und Information sie selbst und ihre Mit-Patienten weiterbringt, und sich deshalb entschlossen, den Kampf gegen die Krankheit mit ihren eigenen Mitteln anzugehen. Seit 2011 hat sie 19 Konzerte in 15 US-Staaten gegeben, fast 3500 US$ für die Vasculitis  Foundation gesammelt und sehr viel öffentliche Aufmerksamkeit für das Thema Vaskulitis gewinnen können. Am 27. September veranstaltet sie das nächste Konzert in West Virginia, USA.

Alleine im Jahr 2014 konnten die engagierten Mitglieder der Stiftung so zusammen Spenden in Höhe von 335 666 US $ einwerben. Das Netto-Vermögen betrug Ende des Jahres 1 179 624 US $.

Die amerikanische Vasculitis Foundation – ein Vorbild für die deutsche Vaskulitis-Gemeinde, dem hoffentlich viele junge Vaskulitis-Patienten und Angehörige sich anschließen werden!

Yes, you can!

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis
       Copyright (c) PrO Vaskulitis

 

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