Tabu brechen

Bauch einer Schwangeren mit der Hand ihres Partners drauf

Familienglück
(c) JMG / pixelio.de

Der Iran gehört nicht gerade zu den Ländern, die als Vorreiter gesellschaftlichen Fortschrittes gelten. Und dennoch arbeitet in diesem Land eine Stiftung für Seltene Erkrankungen, die es wagt, das Tabu-Thema „Genetische Beratung“ anzusprechen. Die Stiftung empfiehlt ihren Mitgliedern, die aus Betroffenen und ihren Familien bestehen, sich vor einer Heirat und Familiengründung genetisch beraten zu lassen.

Genetische Beratung: Krise oder Chance?

Seltene Erkrankungen stehen zu 80%, so Schätzungen, in Zusammenhang mit Veränderungen des Erbgutes. Es wäre daher naheliegend, anzunehmen, dass für die Betroffenen und ihre Familien eine genetische Beratung selbstverständlich ist. Aber so einfach ist es nicht.

Die Genuntersuchung, die einer Genetischen Beratung vorab geht, zeigt wissenschaftlich nüchtern – und damit auch schonungslos – auf, dass und welche genetischen Veränderungen ein Mensch aufweist. Das Wissen um, bis auf Weiteres ja nicht heilbare, Defekte kann einen Menschen sehr belasten. Betroffene können sich minderwertig fühlen  oder vom Schicksal bestraft. Sie können durch die Unausweichlichkeit der genetischen Defekte und einer daraus bereits resultierten Erkrankung in eine Lebenskrise geraten. Manch einer möchte es deshalb garnicht so genau wissen. Das Nicht-Wissen erlaubt gedankliche Ausflüchte. Die eigene Erkrankung kann ja auf einem Zufall beruhen, kann revidierbar sein. Nicht-Wissen kann innere Ruhe gewähren. Es gibt aber auch Menschen, denen gerade das Wissen um ihre genetischen Risikofaktoren hilft, mit ihrer Erkrankung besser umzugehen, ihr Leben bewusster zu handhaben. Auch Wissen kann innere Ruhe gewähren.

Bauch einer Schwangeren mit Geschenkschleife

Geschenk Kind
(c) JMG / pixelio.de

Betroffene wünschen sich, so weit wie möglich ein normales Leben zu führen. Dazu gehört in den Augen vieler auch ein Familienleben mit Kindern und Enkeln. Vor allem Frauen nehmen große Strapazen auf sich, um, trotz Medikation und Therapie, trotz körperlicher Einschränkungen, eigene Kinder zeugen, gebären und aufziehen zu können.

Was aber, wenn eine genetische Beratung aufzeigt, dass die eigene Erkrankung mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit an die Nachkommen weitergegeben wird? Die familiäre Normalität, die Betroffene anstreben, kann dann in Frage gestellt sein. Ohne die Endgültigkeit einer genetische Untersuchung lässt sich ein – also unbestimmtes – Vererbungs-Risiko leichter ausblenden. Mit genetischer Beratung liesse sich hingegen ein kalkuliertes Risiko eingehen.

PID als Ausweg

Wies eine genetischen Beratung auf ein bestimmtes Risiko der Vererbung der eigenen Erkrankung hin, hatten früher Betroffene nur zwei Möglichkeiten. Sie konnten entweder die Augen vor einem möglichen Risiko verschließen, und, gemäß § 3 des Kölschen Jrundjesetz „Et hätt noch emmer joot jejange„, Kinder bekommen. Tragisch für alle, insbesondere aber für die Kinder und Nachfahren, wenn es nicht gut ging, die Krankheit sich also durchvererbte. Zum anderen konnten sie sich für die Kinderlosigkeit entscheiden – damit war dann aber die familiäre Normalität, so wie sie viele verstanden, nämlich mit Kindern, vorbei, da auch eine Adoption angesichts der eigenen Erkrankung nicht wahrscheinlich war.

Heute steht in Deutschland bei schwerwiegenden, genetisch bedingten Krankheiten ein Ausweg aus diesem Dilemma offen. Die Präimplantationsdiagnostik (PID) ermöglicht es,  Embryos, die im Labor gezeugt werden, auf mögliche Krankheits-Mutationen hin zu untersuchen, und nur dann in die Gebärmutter der Mutter einzupflanzen, wenn sie gesund sind.

Bauch einer Schwangeren mit Babyschuhen drauf

Leben schenken (c) JMG / pixelio.de

Die Situation hat sich also im Vergleich zu früher grundlegend für all diejenigen verändert, für die eine PID ein akzeptabler Weg ist. Ein Grund mehr, sich für eine genetische Beratung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien auszusprechen. Wenn in einem Land, wie dem muslimischen Iran, die Verantwortlichen den Mut gefunden haben, eine Gesprächsebene zur genetischen Beratung für die Betroffenen zu schaffen, dann sollten es auch in Deutschland möglich sein, das Thema aus der Tabu-Zone herauszuholen.

 

Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis

 

 

 

 

 

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2 Antworten zu Tabu brechen

  1. Pirouz Kas schreibt:

    Iran ist heterogener als es scheint 🙂

    Gefällt mir

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