Hände hoch!

Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen, copyright (c) EURORDIS

Hände hoch! – eine überraschende Wendung erhält diese Aufforderung in dem Kurzfilm, den der Künstler Leroy Sanchez in Zusammenarbeit mit den Cut Studios geschaffen hat. Viele Hände werden nach oben bewegt in diesem Film. Sie erzählen die Botschaft des Tages der Seltenen Erkrankungen:

Mach mit! Auch Deine Hand wird gebraucht!

Schattenspiel

Erinnern Sie sich, wie Sie als Kind mit Ihren Händen Schatten-Hunde bellen und Schatten-Krokodile bedrohlich mit ihrem Maul klappern ließen? Das Schattenspiel, das das Team von Leroy Sanchez zeigt, ist überaus kunstreich. Es verzaubert und vermittelt ganz nebenher die Botschaft, sich mit und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu interessieren und zu engagieren, mit ihnen zusammen zu arbeiten. Wie der Film zeigt, mehr als eine Hand muss sich nach oben bewegen, mehr als eine Hand ist nötig.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Am Samstag, 28.02.2015, findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Der Film wurde für diesen Tag gedreht. Er ist ein Aufruf zu mehr Selbstverständlichkeit im Umgang mit, mehr Solidarität und mehr Unterstützung für medizinische Minderheiten in unserer Gesellschaft. Minderheiten, Seltene Erkrankung, das klingt so nach wenig Menschen, so wenig Relevanz. Aber alleine in Deutschland sind 4 Millionen Menschen direkt betroffen, in den USA sind es 32 Millionen!

Kreis der potentiell Betroffenen möglicherweise viel größer

Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt, das weisen neuere Forschungen nach. Eine niederländische Untersuchung hat jüngst ergeben, dass statistisch gesehen jeder Niederländer sechs genetische Mutationen vorweist, die in Zusammenhang mit einer Seltene Erkrankung stehen. Die Gruppe der Menschen, die durch Vererbung ein Potenzial für eine Seltene Erkrankung in sich tragen, könnte also auch in Deutschland um ein Mehrfaches größer sein, als bisher bekannt. Die Erforschung Seltener Erkrankungen und die Entwicklung neuer, zielführenderer Therapien wäre dann für alle weitaus relevanter als bisher angenommen.

Ausstellung im Einkaufszentrum am Limbecker Platz

In Essen präsentieren sich Vereine und Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen nun zum 6ten Mal hintereinander der Öffentlichkeit, dank des ehrenamtlichen Engagements der Organisatorinnen Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack und der Schirmherrin der Veranstaltung, der Center-Managerin Frau Alexandra Wagner. Die Ausstellung wird um 11:00 Uhr von Essens Bürgermeister, Herrn Rudolf Jelinek, im Einkaufszentrum am Limbecker Platz eröffnet. An den Informationsständen im Untergeschoss zwischen der Rotunde Essen und der Rotunde Amsterdam. können von 11:00 Uhr bis 20:00 Uhr Interessierte einen Einstieg in das Thema finden, sich über das Spektrum der Aktivitäten der diversen Gruppen informieren, ihre Fragen stellen, erste Kontakte knüpfen, sowie das bereitgestellte Informationsmaterial über Seltene Erkrankungen sichten. Kinder sind eingeladen, derweil das Team von Mascerade beim Erlebnisschminken in Atem zu halten.

Pro Vaskulitis

Mitglieder von Pro Vaskulitis werden am Stand der Wiese e.V. die Informationsbroschüren ihrer Gruppe vorstellen, und für Gespräche und Fragen zur Verfügung stehen.

Macht mit!

Im ganzen Bundesgebiet finden weitere Veranstaltungen statt. Selbst etwas tun, selbst ein Zeichen setzen – das kann jeder, indem er einfach am Tag der Seltenen Erkrankungen ein Hände-Hoch-Foto ins Netz stellt, auf Twitter und Flickr, Facebook oder einer anderen Social-Media-Plattform oder hier veröffentlicht, und zeigt, dass er Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt!

Diese Hände hier  sind schon oben!

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* Beitrag veröffentlicht mit Erlaubnis der Autorin. Das Copyright verbleibt bei der Autorin.
Dieser Beitrag ist ein Service von PrO Vaskulitis
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