Patientenforen in der Kritik – zu Recht?

Dafür oder Dagegen?  (c) Stephanie Hofschlaeger/pixelio.de

Dafür oder Dagegen? (c) Stephanie Hofschlaeger/pixelio.de

So mancher Arzt hat in der Vergangenheit keine Gelegenheit ausgelassen, im Fernsehen, in Zeitungen und im direkten Patientengespräch vor Patientenforen zu warnen. Die  Foren seien unseriös. Besucher und Mitglieder würden sich medizinisch nicht fundierte, schlechte Ratschläge geben und wissenschaftlich nicht geprüfte Informationen verbreiten. Lediglich als Meinungsaustausch würden sie dienen, so auch Frau Corinna Schaefer vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), eine Institution, die von der kassenärztlichen Vereinigung und der Bundesärztekammer finanziert und getragen wird,  in einem Interview mit der VdK-Zeitung.*

Da Ärzte so intensiv gegen Patientenforen argumentieren, wurde ich neugierig.

Was ist dran an den Vorwürfen der Ärzte?

Wissenschaftliche Studien über Patientenforen gibt es erst seit 2009, überwiegend im Ausland erstellt. Eine der Jüngeren ist die, im Januar 2013 veröffentlichte Studie der Perelman School of Medicine, USA: “ Online discussion of drug side effects and discontinuation among breast cancer survivors“. **

In der Studie wurde ermittelt, wie umfangreich der Austausch von Patienten untereinander zu Nebenwirkungen einer bestimmten Therapie bei Brustkrebs in einem Online-Forum war. Außerdem sollte ermittelt werden, welchen Einfluss dieser Gedankenaustausch auf die Fortsetzung der Therapie hatte. Die Autoren stellten fest, dass die Diskussionen zu den Nebenwirkungen der Therapie an der Tagesordnung waren. 12,8% der Diskussionsteilnehmer berichteten im Laufe ihrer Mitwirkung im Forum über einen Abbruch der Therapie, 28, 1% wechselten die Art der Therapie. Als Grund wurde von den Patienten oft eine bestimmte Nebenwirkung genannt. Wie die Wissenschaftler, leider nicht mit Zahlen untermauert, betonten, gab es viele Forummitglieder, die Ratschläge und Tipps zum Umgang mit und Bewältigung der Nebenwirkungen – und damit indirekt zur Fortsetzung der Therapie – gaben.

Die Autoren der Studie zogen die Schlussfolgerung , dass Ärzte sich dessen bewußt sein sollten, dass Patienten  sich untereinander über die Nebenwirkungen einer Therapie austauschen. Die weitere Schlussfolgerung der Wissenschaftler lautete, dass Ärzte die Behandlung der Nebenwirkungen optimieren sollten, damit die Patienten ihre Therapie durchhalten.

Forum-Vielfalt (c) S. Hofschlaeger/pixelio.de

Forum-Vielfalt (c) S. Hofschlaeger/pixelio.de

Wie wird so eine Studie aber dann rezipiert?

Irene Habich setzt in ihrem Artikel Gesundheitsforen im Netz: Surfen ohne Risiken und Nebenwirkungen“ *** den Schwerpunkt darauf, dass Patienten, die sich in dem Online-Forum  ausgetauscht hatten, ihre Therapie abgebrochen hatten. Unterstellt wird, dass dies aufgrund des Austausches im Forum geschah.

Genau diese Schlussfolgerung aber geben die Methodik und Daten der Untersuchung nicht her!

Ein Zusammentreffen von Ereignissen/Koinzidenz – dem Abbruch der Therapie oder den Wechsel zu einer anderen, und die aktive Teilnahme an der Diskussionen im Patientenforum -, das zeigt die Studie, nicht mehr.  Die Ursache für den Therapieabbrauch oder -wechsel wurde in der Studie garnicht ermittelt.  Deshalb spricht der Wissenschaftler Jun J. Mao, MD, MSCE, nicht von einem ursächlichen Beweis, sondern vorsichtig davon, dass die Studie auf etwas hindeutet, dass sie etwas anzeigt.

Von den Patienten selbst wurden im übrigen ja, wie oben erwähnt, die Nebenwirkungen als Grund genannt, nicht die Diskussion im Forum.

Die Reichweite der Studie ist darüberhinaus sehr begrenzt.  Nicht untersucht wurde, ob Patienten mit einem vergleichbaren Ausmaß an Nebenwirkungen, die keinen Austausch mit anderen Patienten hatten, ihre Therapie weniger, genauso oft oder sogar öfter abbrachen. Nicht untersucht wurde die Abbruchquote bei Patienten, die Mitglied in einer Selbsthilfegruppe waren und sich in Persona, also nicht online, trafen.

Cui Bono? (c)Tony Hegewald/pixelio.de

Cui Bono? (c)Tony Hegewald/pixelio.de

Worauf beruhen also dann die pauschalen Warnungen der Ärzte vor Patientenforen, auf welchen Studien, auf welchen Daten?

Ich habe keine gefunden.

Im Gegenteil, eine deutsche Studie zu Patientenforen, die E-Patienten-Studie 2014, zeigt, dass dank des Besuches dieser Foren 61,8% aller Befragten sich selbst so einschätzten, dass sie die Anweisungen und Empfehlungen des Arztes besser verstehen und befolgen konnten. 78,9% gab an, die eigene Krankheit besser verstehen zu können. ****

Wenn die Patienten zumindest subjektiv einen Vorteil in der Nutzung von Patientenforen sehen, dann frage ich mich, wem nützen diese ständigen Unterstellungen und Warnungen vor Patientenforen? Sehen Ärzte und ihre Organisationen Patientenforen als unangenehme Bedrohung oder sogar Konkurrenz?

Immerhin gaben 69,9% der Teilnehmer an der E-Patienten-Studie 2014 an, dass sie ihrem Arzt andere und mehr Fragen stellen würden. 67,3% konnten, so ihre Einschätzung, selbstbewußter Entscheidungen für oder gegen eine bestimmte Therapie oder Therapieänderung treffen. Kann jeder Arzt mit so informierten Patienten umgehen?

33,6% der Forummitglieder gestanden, aufgrund der Online-Informationen den Arzt gewechselt zu haben, 31,7% hatte sich für eine andere Klinik entschieden.**** Will jede Klinik und jeder Arzt sich mit so mündigen Patienten konfrontiert sehen?

In welcher Studie ist eigentlich untersucht worden, ob Patientenforen „keine wissenschaftliche geprüften Informationen über Krankheiten bereitstellen“ oder „auch Ängste schüren“ können, wie Frau Corinna Schaefer vom ärztefinanzierten ÄZQ in der VdK-Zeitung behauptete. Sind ihre Aussagen wissenschaftlich fundiert oder dienen sie nur dem „Meinungsaustausch“?

Patientenforen werden vielfach kritisiert und Patienten von Ärzten vor ihnen gewarnt, zu Unrecht, denn wissenschaftliche Daten sind kaum vorhanden. Die Daten, die vorhanden sind, stützen meines Erachtens die Kritik und die Warnungen nicht.

* VdK Zeitung, Juli/August 2014, S. 8 „Das Internet ersetzt nicht den Arztbesuch“
**“Online discussion of drug side effects and discontinuation among breast cancer survivors“ von Jun J. Mao, Annie Chung, Adrian Benton, Shawndra Hill, Shawndra Hill, Lyle Ungar, Charles E. Leonard, Sean Hennessy, John H. Holmes, Article first published online: 16 JAN 2013, DOI: 10.1002/pds.3365 in „Pharmacoepidemiology and Drug Safety“ Volume 22, Issue 3, pages 256–262, March 2013
***www.spiegel.de. Samstag, 01.06.2013 – 13:01 Uhr
****http://bundesverbandinternetmedizin.de/wp-content/uploads/2014/04/E-Patienten_Studie_2014_Pressemappe1.pdf
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4 Antworten zu Patientenforen in der Kritik – zu Recht?

  1. sandrakerstin schreibt:

    Es geht doch letztlich nur um Macht. Und die geben viele Ärzte nicht gerne ab. Denn – abgesehen von einigen wenigen Bereichen der Medizin – wandert diese Wissenschaft auch immer auf einem schmalen Grat zur Scharlatanerie (m. M.). Die größte Angst der Ärzte ist wohl, ihre Behandlungshoheit zu verlieren … Meine Erfahrung ist, dass die meisten Ärzte nichts mehr hassen, als mündige, aufgeklärte Patienten/Patientinnen. Ein gutes Beispiel: Mammographie Screening. Aufwendig, teuer und ineffizient.
    … und wie viele Gynäkologen/Gynäkologinnen warnen vor dieser Methode, die Frauen in einer scheinbaren Sicherheit wiegt. Und zahlen die Krankenkassen die weitaus besseren Methoden (wie z. B. Kernspin). Nein. Und was findet man im Netz? Da halten die meisten Ärzte an dem Screening fest – gegen besseres Wissen (oder irre ich mich da?)

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    • federfluesterin schreibt:

      Danke, Sandra Kerstin, für Ihren Kommentar.
      Zu Patientenforen: es gibt Foren, die tatsächlich von Patienten und ihren Selbstorganisationen „gefahren“ werden. Sie sind strikt nicht-kommerziell und ausschließlich dem Patientenwohl verpflichtet. Seit einiger Zeit gibt es aber auch Foren, die auch „Patientenforen“ genannt werden, die kommerziell betrieben werden. Sie sind kostenlos aufrufbar, aber es stecken kommerzielle Interessen dahinter – nach dem Modell facebook, Google und Co. Wogegen Ärzte sich wenden, ist – auch auf diesem Gebiet – das weitere Abgleiten des Gesundheitswesens in den privatwirtschaftlichen Sektor. Das kann ich selbst durchaus in mancher Hinsicht nachvollziehen. Allerdings nimmt das nicht weg, dass Patientenforen das auffangen, was Ärzte nicht (mehr) ausreichend leisten (können), und das ist die Information und das Gespräch mit dem Patienten. Würde beides gut funktionieren, hätte so manches Patientenforum keine Kunden mehr. Patientenforen, die von Patientenorganisationen selbst geführt werden, sind in meinen Augen eine sehr wertvolle, seriöse Hilfestellung für viele Patienten und Angehörige.
      Natürlich spielt bei der Kritik an Patientenforen seitens der Ärzteorganisationen auch die Angst vor Konkurrenz mit, Fernmedizin ist da so ein Stichwort.
      Kliniken und Ärzte würden so manches tun, andere Untersuchungen durchführen und Medikationen, wenn es denn bezahlt werden würde. Gerade bei den Seltenen Erkrankungen sind Ärzte gegenüber den Krankenkassen – und da sitzen ja Patientenvertreter in den entsprechenden Gremien – oft die Fürsprecher für Patienten, die ohne diese Fürsprecher, weil das betreffende Medikament (noch) keine Zulassung hat, nicht die passende Therapie bezahlt bekommen würden. An bestimmten Therapien oder Untersuchungsmethoden halten manche Ärzte fest, weil sie vermuten, dass sie die bessere Methode nicht finanziert bekommen würden. Besser den Spatz in der Hand, als die Taube auf dem Dach.
      Behandlungshoheit, ja, da magst Du durchaus Recht haben, dass das bei manchen Ärzten zutrifft. Mir ist diese Sorte begegnet, aber auch andere, auch was das betrifft offenere Ärzte, aber, was die Mündigkeit von Patienten angeht, befinden wir uns in Deutschland eben auch in einer Übergangssituation. Die ältere Generation sucht, so meine Beobachtung, vielfach immer noch den Arzt, dem sie sich einfach anvertrauen kann.Der „Gott in Weiß“ ist halt auch jemand, der einem alles abnimmt. Aber auch Jüngere trauen sich manchmal, aus übergroßem Respekt vor dem Akademiker-Arzt nicht, auf Augenhöhe, unter Respekt vor dem Fachwissen, mit ihm zu reden. So manch einer fühlt sich von vorneherein unterlegen. Das ist in den Niederlanden anders. Dort redet man auf Augenhöhe miteinander, aber mit Respekt voreinander. Wie ein niederländischer Freund mir sagte, es kommt auch immer darauf an, wie der Patient selbst auftritt gegenüber dem Arzt und wieviel Eigenverantwortung er wirklich will. Ich hoffe, dass wir irgendwann auch in Deutschland zu einem so partnerschaftlichen Verhältnis zwischen Arzt und Patient, wie in den Niederlanden kommen, und dass auch seriöse Patientenforen in diesem partnerschaftlichen Verhältnis ihren Platz haben werden. Freilich, in Deutschland muss das, was in anderen Ländern relativ reibungslos von statten geht, mal wieder mit Bandagen ausgefochten werden.

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  2. gerri3003 schreibt:

    Sehr aufschlussreich und gut geschrieben. Ich denke, dass gewisse Ärzte mit der Emanzipation der Patienten nicht klar kommen, sprich mit der zunehmenden Nivellierung der Beziehung und dem damit einhergehenden „Machtverlust“.

    Ich bin selber in solchen (den guten! *g*) Foren auch auf Fragen gekommen, auf die ich sonst mangels Wissen nicht gekommen wäre. Wie in meinem Blog erwähnt, zeichnen sich gute Foren dadurch aus, dass sie a) sorgfältig moderiert, b) nicht ideologisch geprägt, c) Lebensorientiert (bei unheilbar Kranken vielleicht etwas weniger aber auch da gehts ja um die Lebensqualität) und d) unabhängig sind.

    Es tummeln sich ja bereits als Forenteilnehmer getarnte Pharmavertreter oder Marketingmitarbeiter von Medikamentenherstellern in solchen Foren. Zudem gründen immer mehr Firmen in der Pharma-Branche eigene als Foren getarnte Werbesites. Über deren Wert und Unabhängigkeit müssen wir wohl kaum diskutieren.

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    • federfluesterin schreibt:

      Gerri3003, vielen Dank für Ihren Beitrag.
      Die Kriterien für Patientenforen, die Sie nennen, kann ich sofort unterschreiben. Sie werden von den Foren, die von Patienten-Selbsthilfegruppen betrieben werden, und die ich bisher kennengelernt habe, eingehalten. Jeder Forumbesucher muss darüberhinaus natürlich auch selbst eine gewisse kritische Haltung einnehmen, und sich genau anschauen, auf welche Website und in welches Forum er sich begibt.

      Ich weiß nicht, wie es in der Schweiz ist, aber zu meinem Bedauern sind in Deutschland Selbsthilfegruppen und damit auch ihre Patientenforen finanziell kaum unterstützt. Ich rufe nicht schnell nach dem Staat, aber im Vergleich zu den Niederlanden, wo man den Wert von Patientenselbsthilfe wirklich erkannt, und mit Beträgen zwischen 30 und 100 Tausend Euro/Jahr fördert, sind die Möglichkeiten Deutscher Gruppen äußerst beschränkt, was Informationsmaterial angeht, Patienten-Seminare, Teilnahme an der gesundheitspolitischen Willensbildung und was das Online-Angebot betrifft. Da kommt so manch eine Gruppe in die Situation, fördern lassen von der Pharma-Industrie oder fast nichts bewegen können für die eigene Sache. Darin sehe ich eine Gefahr.

      Da Sie das Thema „Machtverlust“ ansprechen: In den Niederlanden besteht ein Arzt-Patientenverhältnis , dass deutlich mehr auf Augenhöhe achtet. Der Arzt ist der respektierte Experte, und der Patient konsultiert ihn, genauso, wie er einen Architekten oder Ingenieur konsultieren würde, auf Augenhöhe. Dort hat man offensichtlich den Weg schon längst beschritten, trotz „Machtverlust“ oder vielleicht sogar deswegen, als Arzt, angepasst an die veränderte Mündigkeit der Patienten, tätig zu sein. Die Patienten müssen aber in der Tat ihren Teil dazu beitragen, sich eben auch mündig verhalten wollen!
      In Deutschland haben wir vor allem in den deutsch-niederländischen Grenzgebieten erfreulicherweise in der letzten Zeit mehr und mehr junge Ärzte, die ein Semester in niederländischen Kliniken sich fortgebildet haben, und auffällig ist, dass ihre Art, mit Patienten sich zu verständigen, zu kommunizieren und umzugehen, sich wohltuend von den Kollegen unterscheidet, die diese Erfahrung nicht gemacht haben.
      Es besteht also Hoffnung! 😉

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